martes, 4 de mayo de 2010

No todo vale en el diagnóstico genético - Diariomedico.com


Francesca Vidal, Victoria Cusí, Nuria Terribas y Esther Gean
De izda. a dcha., Francesca Vidal (UAB), Victoria Cusí (San Juan de Dios), Nuria Terribas (Instituto Borja de Bioética) y Esther Gean (San Juan de Dios). (Rafa M. Marin)

Diariomedico.com
ESPAÑA
CONCLUSIÓN DE LA JORNADA NACIONAL DE COMITÉS DE ÉTICA
No todo vale en el diagnóstico genético
Las técnicas de diagnóstico genético ya permiten predecir el riesgo de sufrir varias enfermedades graves pero si no tienen tratamiento su uso debería ser ponderado, según se ha concluido en una jornada de bioética.


Carmen Fernández. Barcelona - Martes, 4 de Mayo de 2010 - Actualizado a las 00:00h.

llaves conceptuales:
1. Expertos coinciden en rechazar que, por ejemplo, se someta a pruebas de diagnóstico genético a un niño de 3 años con corea de Huntington
2. La comisión nacional que revisa y autoriza solicitudes de 'bebes medicamento' debería actuar de manera muy cuidadosa atendiendo no sólo enfermedades


Las técnicas de diagnóstico genético hacen ya posible muchas cosas, pero no todas son válidas desde el punto de vista de la bioética, según se ha vuelto a poner de relieve en la IV Jornada Nacional de Comités de Ética Asistencial, organizada por el comité del Hospital Materno-infantil de San Juan de Dios en Barcelona.

En la reunión se ha discutido el siguiente caso: los padres y el pediatra de un niño de tres años con antecedentes familiares de corea de Huntington quieren que se le haga un diagnóstico genético para saber su riesgo de padecerla, aunque aún no hay una terapia efectiva para prevenirla o curarla. Hay que recordar que este mal se debe a la mutación del gen que codifica una proteína llamada huntingtina, lo que produce una forma alterada de esa proteína que conlleva la muerte de neuronas en algunas áreas del cerebro. La mayoría de los afectados mueren debido a problemas de salud derivados de la debilidad corporal que produce la enfermedad, sobre todo por atragantamiento, infecciones (como neumonía) y fallo cardíaco.

Aunque la angustia de los padres portadores o afectados es comprensible, expertos asistentes a la jornada han coincidido en desaconsejar el diagnóstico: "Es mejor esperar a que el niño sea maduro y entonces sea él quien decida si lo quiere saber o no", ha dicho Nuria Terribas, jurista y directora del Instituto Borja de Bioética.

Lo ideal en este caso, y en otros muchos similares que se están presentando en la actualidad, sería "facilitar a los padres consejo genético, dentro de unidades específicas -de las que hay aún muy pocas en España-, para que tomen decisiones adecuadas y proporcionadas, en lugar de dejar que lleguen a conclusiones precipitadas buscando información por internet", ha explicado.

Público/privado
Se está viendo que el sector sanitario público tiende a la reflexión y la ponderación en estos asuntos, y el privado, a atender todas las peticiones sin sopesar consecuencias, ha confirmado la eticista. Y lamentablemente no se están haciendo estudios sobre cómo los resultados del diagnóstico genético en patologías graves sin prevención ni curación condicionan la vida posterior de niños y familias.

En este mismo debate se ha abordado también el problema de los bebés medicamento, nacidos de técnicas de fecundación en vitro y selección embrionaria para que sean donantes de células, tejidos u órganos para tratar a hermanos con enfermedades graves ya nacidos. La legislación española actual lo permite pero deja el estudio y autorización de cada caso individual en manos de una comisión nacional. Terribas ha informado sobre este particular que se entiende la petición de los padres pero que antes habría que agotar las alternativas (donantes no emparentados) porque las técnicas para lograr esos casos son muy costosas, no son eficaces al cien por cien y, además, presentan múltiples problemas éticos, comenzando por la procreación de seres humanos con la finalidad de que sean donantes involuntarios. "Hay casos justificados pero otros no, y la comisión nacional tendría que analizar muy en detalle no sólo las enfermedades sino también los condicionantes técnicos y sociales", ha apuntado Terribas. Para lograr un bebé sano compatible con su hermano enfermo hay que obtener muchos óvulos de la madre, fecundarlos en laboratorio, analizar uno por uno y seleccionar al no portador y compatible (los desechados son congelados) y lograr el éxito implantacional y obstétrico.

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