Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE

El día 15 de mayo, el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EU CERD) fue presentado por primera vez en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras, CEER 2010 Cracovia.

Esta asamblea con más de 50 miembros reunirá a la DG de Salud de la Comisión, la DG de Investigación, a la DG Industria, la Agencia Europea del Medicamento, el Comité de Medicamentos Huérfanos y el Centro Europeo para el Control de las Enfermedades junto con representantes de todos los 27 Estados Miembros, 4 representantes de organizaciones de pacientes, 4 de la industria y 15 académicos, seleccionados de varias especialidades.

Creemos que el EU CERD jugará un papel decisivo en los próximos 5 a 10 años en dos áreas esenciales para que la visión política se haga realidad para las personas con enfermedades raras. El EU CERD proporcionará orientación política para una implementación efectiva de: (a) la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras (aprobada en noviembre de 2008), mediante la promoción, monitorización, evaluación, opiniones, recomendaciones, informes, y cualquier otra iniciativa propia, y (b) la Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras (aprobada en junio de 2009) hacia estrategias y planes nacionales de enfermedades raras en todos los Estados Miembros para finales del año 2013.

De forma colateral, el EU CERD será una fuente de expertos para preparar las directrices y recomendaciones sobre las enfermedades raras para el 8º Programa Marco de la UE y el 3er Programa de Salud Pública de la UE, que abarcan el periodo 2014-2020, así como para la futura política sobre Redes de Referencia Europeos de Centros de Expertos, la movilidad de los pacientes, estudios de recién nacidos, pruebas y consejo genéticos. EL EU CERD también ayudará a la Comisión en cooperación internacional sobre asuntos relacionados con las enfermedades raras, permitiendo a Europa hablar con una voz más clara, más consistente y fuerte en la escena internacional.

El EU CERD es un comité tridimensional único:

► Con múltiples interesados, da la oportunidad a las partes interesadas en las enfermedades raras de aumentar su colaboración: representantes de pacientes, expertos académicos, los que toman las decisiones a nivel nacional y europeo.


► Global, da la oportunidad de discutir, promover, guiar la política de la UE en los principales campos de acción identificados como más relevantes: investigación, desarrollo de medicamentos, información y salud pública.


► Unificador, proporciona el foro relevante para articular la política de la UE entre la Comisión y todos los Estados Miembros y entre ellos, cuando las enfermedades raras han sido reconocidas por su valor añadido a la Comunidad excepcionalmente alto.

Ya hemos identificado los retos comunes de Europa que han provocado las enfermedades raras y tenemos claras orientaciones políticas para los próximos años.
Ahora necesitamos demostrar nuestra capacidad para ponerlos en práctica de manera eficaz y así generar un cambio positivo para las personas con enfermedades raras.
Yann Le Cam
Director Ejecutivo