URGENTE - SALVEMOS LA TELETHON - FIRMA LA PETICION [spanish-english]

Estimados amigos de la Comunidad de Enfermedades Raras,



La Telethon francesa comienza esta noche. Estamos lanzando un llamamiento para que ustedes firmen una solicitud de apoyo a dicha iniciativa. ¡Más de 1900 personas ya han firmado y sería de extrema importancia alcanzar los 5000!

La Telethon depende de la AFM o la Asociación Francesa contra la Distrofia Muscular. A pesar de que Telethon se gestiona en su nombre, recauda más de 100 millones de euros para investigación y servicios que faciliten la vida de las personas afectadas por Enfermedades Raras en general.

Ciertos grupos llevan proclamando algún tiempo que la Telethon francesa tan sólo apoya un área de enfermedad, lo que no es cierto. La Telethon de AFM contribuye anualmente a la Alianza de Enfermedades Raras Francesa, EURORDIS y Orphanet, respalda los servicios esenciales y financia los programas de investigación médica, los cuales cubren muchas enfermedades raras. De hecho, varios investigadores Europeos colaborán con aquellos que se financian a través de la Telethon, por lo tanto cualquier amenaza que afecte a este evento repercutirá en la evolución de la investigación de enfermedades raras en el continente y más allá.

Gracias a la Telethon organizada por AFM:

* 2700 genes han sido identificados
* 34 Pruebas Clínicas

Teniendo en cuenta todo esto, les rogamos que firmen nuestra solicitud en
http://telethon.soutien.eurordis.org/es

Por favor, en caso de que ya haya firmado, reenvie hoy este correo electrónico a sus miembros y contactos.

Muchas gracias por su apoyo.

Atentamente,
Yann le Cam
Yann Le Cam

Director General
EURORDIS
email: eurordis@eurordis.org
phone: +33 1 56 53 52 10
web: http://www.eurordis.org




SAVE THE TELETHON - SIGN THE APPEAL
Dear Friends of the Rare Disease Community,



The French Telethon starts this evening. We are calling on you to sign an appeal in support of the Telethon. Over 1,800 people have already signed and it is of utmost importance to reach 5,000 signatures!

The Telethon is organised by the AFM, the French Muscular Dystrophy Association. Although the Telethon is run in their name it raises over 100 million euros for research and services to aid the lives of people living with Rare Diseases generally.

Certain groups have for some time declared that the French Telethon supports only one disease area, this is not true. The AFM Telethon contributes yearly to the French Rare Disease Alliance, EURORDIS and Orphanet, it supports vital services and funds medical research programmes covering many rare diseases. In fact a number of European researchers work in collaboration with those funded through the Telethon, so any threat to this event will impact on the development of rare disease research right across the continent and beyond.

Thanks to the AFM Telethon:

* 2,700 genes identified
* 34 clinical trials ongoing

With this in mind, we ask you to sign our appeal at
http://telethon.soutien.eurordis.org/en

If you have already signed, please forward this email to your members and contacts today.

Thank you very much for your support.

Best regards,
Yann le Cam
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
EURORDIS
email: eurordis@eurordis.org
phone: +33 1 56 53 52 10
web: http://www.eurordis.org