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FEDER lleva al Senado, con el apoyo de todos los grupos de la Comisión de Sanidad, una moción contra la discriminación en las enfermedades raras

Mónica de Haro

En su batalla por la igualdad de oportunidades y alegando que el 76 por ciento de las personas se han sentido discriminadas a causa de su patologías, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Genzyme han presentado en el Senado una campaña de sensibilización bajo el lema: “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"


Madrid (15-2-11).- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Genzyme han llevado al Senado, con el apoyo de todos los grupos de la Comisión de Sanidad, una moción contra la discriminación en las enfermedades raras. El objetivo, denunciar las continuas situaciones de injusticia que viven las familias diariamente a causa de su enfermedad y eliminar la falta de equidad que sufren las personas con ER. Situaciones de injusticia que ocasionan el empobrecimiento familiar, con una media de más de 350 euros por familia y mes.

En la rueda de prensa, que ha contado con las intervenciones de Ignacio Burgos, portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Senado; Isabel Calvo, presidenta de FEDER; Íñigo Ibarrondo, afectado de Epidermolisis Bullosa (piel de mariposa); Fernando Royo, presidente de Fundación Genzyme; José María Mur, portavoz del grupo mixto en la Comisión de Sanidad del Senado y Pedro Villagrán, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado, se ha presentado de forma oficial la Declaración por la Igualdad de Oportunidades, así como la Campaña de Sensibilización a la que presta su imagen Andrés Iniesta.

La reivindicación principal de FEDER, según su presidenta, es “que necesitamos que haya una real y eficaz igualdad de oportunidades en todos los ámbitos” y califica como “vital” la designación de centros, servicios y unidades de referencia (actualmente hay siete centros en España, tres tratan las ER) que ayuden a resolver los problemas de los afectados.

Entre ellos destaca el impacto económico-familiar de dichas enfermedades pero sobre todo, como explica Iñigo Ibarrondo, “afecta a la calidad de vida dependiendo de la Comunidad Autónoma donde vivas” y señala que, en la mayoría de los casos, “las prestaciones no están garantizadas, no existen centros de referencia ni asistencia profesional ni acceso a los materiales o tratamientos”.

Por su parte, el presidente de Genzyme agradece el apoyo de la Comisión de Sanidad para buscar soluciones a estos problemas y considera que sólo será posible avanzar con iniciativas como éstas en las que participen todos los agentes sociales (políticos, profesionales, pacientes e industria farmacéutica) para eliminar trabas y barreras administrativas con la colaboración de todos.

En este sentido, destaca el creciente compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades raras matizando que “en estos 11 años se ha avanzado bastante en términos de concienciación política y social”. También afirma que se han dado pasos positivos en el abordaje de algunas de estas patologías, pero de forma desigual y descoordinada y que es inaceptable que un paciente tenga que cambiar de residencia para acceder a un medicamento costoso, aunque autorizado y de contrastada eficacia y seguridad”.

Con respecto a la polémica sobre la viabilidad o no de los centros afirma que “se trata de gastar mejor, no de gastar más” y añade que “es importante que cada paciente tenga acceso en el menor tiempo posible y con las menores trabas al mejor tratamiento”.

Villagrán, médico ortopedista y portavoz del PSOE, afirma que “es el estado el que debe resolver estos problemas” al tiempo que reconoce que también las CC.AA. son responsables de su gestión sanitaria y educacional. Además considera fundamental la formación de los profesionales que reciben en atención primaria a todos los enfermos. “La consulta es un cajón desastre cada vez más pequeña pero cada vez se diagnostica más debido al trabajo de las asociaciones como FEDER y de las unidades de padres”.

Para el portavoz del Grupo Mixto es necesario disponer de la información adecuada sobre la enfermedad y concienciar a la población para humanizar la enfermedad. “Todo esto, añade, se va a concretar en una moción cuyo fundamento es la igualdad de oportunidades.

“Nunca ha habido la más mínima discrepancia en la Comisión de Sanidad y desde aquí damos el espaldarazo a FEDER que está consiguiendo muchas cosas en beneficio de las personas que sufren enfermedades raras”, concluye Villagrán.

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