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La II Declaración de Sevilla reivindica una mejor respuesta clínica y terapéutica frente a la “discriminación” hacia los pacientes con enfermedades raras

Iñaki Alonso

La FEDER asegura que los afectados viven en la “exclusión social” y teme que la crisis merme el compromiso de las administraciones sanitarias con un problema que afecta a tres millones de personas


Sevilla (9-2-11).- Los pacientes que sufren una enfermedad rara se sienten “discriminados” por el trato recibido por las administraciones sanitarias. Así lo han querido trasladar a través de la II Declaración de Sevilla, que han suscrito en la capital andaluza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y que se anticipa a la celebración del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Los firmantes de la declaración tienen cierto temor a que se produzca un inmovilismo de las instituciones sanitarias, derivado en parte por la crisis económica. Por ello, el documento insta, en primer lugar, a la promoción, entre las diferentes administraciones, políticas y modelo de intervención que den mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos, unido a un impulso de las políticas sociales. Esta primera petición surge después de que la directora de FEDER, Claudia Delgado, haya señalado con datos las penurias de estos pacientes: un 77% ha sentido rechazo por parte de los profesionales, uno de cada cinco tiene que estar diez años de centro en centro para un diagnóstico correcto y una cuarta parte tiene grandes dificultades en el acceso de los medicamentos. A eso se une, el empobrecimiento de la población, ya que “un 20% de estos enfermos destinan como mínimo el 40% de sus ingresos familiares para pagar su tratamiento, ya que no todo está cubierto por el sistema sanitario”.

El compromiso exigido por la Declaración de Sevilla no se limita al tratamiento y diagnóstico. También han reclamado a las administraciones, así como a la industria farmacéutica, que den un impulso de la I+D en este campo que permita la curación o, por lo menos, una mejora de la calidad de vida de estos pacientes. Este esfuerzo también lo han hecho extensible en el texto a los partidos políticos, a los que piden medidas específicas, y a los medios de comunicación.

En esa búsqueda de compromiso, Delgado sólo se ha acordado de tres comunidades en las que, en mayor o menor medidas, han hecho políticas activas y coordinadas en apoyo a estos enfermos: Andalucía, Extremadura y Cataluña. En ese sentido, ha hecho balance del primer plan elaborado en la comunidad andaluza, que fue positivo “pero insuficiente”, a la vez que ha ensalzado el trabajo realizado en Extremadura, donde desde 2004 funciona un único registro de afectados por enfermedades poco frecuentes que ha permitido “dar pasos sólidos que han dado como fruto una estrategia que recibirá dotación presupuestaria en 2011”. Por último, citó a Catraluña, que también ha dado pasos en organización y modelo asistencial después de que, hace dos años, constituyeran una comisión de seguimiento. “En el resto falta una acción coordinada que permita que los pacientes tengan acceso a las prestaciones necesarias”, ha manifestado, no sin antes solicitar que haya más facilidades para poder acceder a los centros de referencias, incluso si están en otras comunidades autónomas distintas a las de residencia.

Delgado ha incidido en “la discriminación” sufrida por este colectivo más allá de las consultas, sino también en el colegio, en el trabajo o en su grupo de amigos. Con todo ello, la Declaración de Sevilla promueve “la integración social de los afectados, rechazando cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y favoreciendo su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso”.

Sobre los temores a los efectos de la crisis económica, el presidente de la Fundación Mehuer, Moisés Abascal, ha señalado que el principal problema es la sostenibilidad de los sistemas de salud o, dicho de otras palabras, “el problema de dar o no dar medicamentos”, que suelen ser caros. Sin embargo, también ha aclarado que este coste sólo supone “un 1% del presupuesto destinado a materia sanitaria”. Además del acceso al medicamento, señaló que la crisis puede suponer “un freno a los proceso de investigación”.

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