jueves, 3 de marzo de 2011

ENFERMEDADES RARAS :: El Médico Interactivo, Diario Electrónico de la Sanidad ::

El Gobierno presenta un plan de trabajo para mejorar el tratamiento de las enfermedades raras

Redacción

El plan estará impulsado por los Ministerios de Sanidad, Política Social e Igualdad y de Ciencia e Innovación

Se acelerará el despliegue de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud desde una triple perspectiva sanitaria, científica y socioeconómica



Madrid (4-3-11).- Las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación, Leire Pajín y Cristina Garmendia, respectivamente, han presentado en el Senado el plan de trabajo del Gobierno de España 2011-2012 para el tratamiento de las enfermedades raras (ER). Su objetivo es mejorar la atención a las personas que padecen estas enfermedades, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4 y el 8 por ciento.

Este plan fue presentado en el Senado, en el transcurso del acto de celebración del Día de las Enfermedades Raras en España, en el que la Federación Española de ER (FEDER) entregó sus premios.

En el acto, presidido por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, intervinieron las ministras, el presidente del Senado, Javier Rojo, y varios afectados por estas enfermedades poco frecuentes. Este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.

Entre las medidas de dimensión sanitaria que se prevé implementar destacan la financiación pública de medicamentos huérfanos; el mantenimiento de la financiación de buenas prácticas en las CCAA y creación de un portal de Internet para mostrarlas y compartirlas; el mantenimiento de la financiación para investigación clínica independiente que fija como área prioritaria los medicamentos huérfanos; la elaboración de un documento común en el SNS que establezca los contenidos básicos y técnicas más adecuadas para el cribado neonatal; y se ampliará de 27 a 140 las unidades que podrán ser designadas como de referencia para el tratamiento de estas patologías.

Medidas de dimensión científica

Entre las medidas de dimensión científica, está el desarrollo de guías de práctica clínica e informes de evaluación de tecnologías sanitarias homogéneos entre territorios; la elaboración de un registro nacional de ER con información sobre la incidencia y prevalencia de estas patologías en España; la ampliación del personal del Registro de ER del Instituto Carlos III, así como impulso al Área Genética Aplicada a las ER, incorporación del Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC), y refuerzo de la infraestructura del Biobanco de ER; el impulso a la acreditación de Institutos de Investigación Sanitaria, mecanismo para conseguir un incremento de conocimientos científicos y tecnológicos; y el mantenimiento para 2011 de la inversión en investigación asociada a estas patologías, que en 2010 superó los 12 millones de euros.

Entre las medidas de dimensión socioeconómica están la elaboración de materiales y actividades formativas dirigidas a pediatras y profesionales de Atención Primaria; como país pionero en el establecimiento de una estrategia para ER, España contribuirá al desarrollo de redes de excelencia europeas; en 2011-2012 se promoverá la financiación de actuaciones relacionadas con la acción social y el voluntariado en el ámbito de las ER (programa ligado al IRPF); la mejora del conocimiento que tiene la ciudadanía sobre ER, con especial incidencia en la concienciación de jóvenes en edad escolar; y la creación de un foro específico de trabajo para las compañías que desarrollan productos y servicios para las ER y el resto de agentes científicos, tecnológicos y sociales.

En su intervención, Leire Pajín aseguró que el Gobierno tiene “la obligación de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, especialmente cuando sus patologías son tan complejas y a menudo desconocidas”. Destacó la “labor de concienciación y difusión” que realiza la FEDER, a cuyos responsables agradeció “seguir llamando nuestra atención” sobre las ER.

Pajín destacó el trabajo realizado en los últimos años y se comprometió a “dar un salto hacia delante en la investigación, atención y tratamiento de estas enfermedades durante los próximos doce meses”.

Respecto al nuevo plan presentado este jueves explicó que “pretende sacar todo el provecho de los logros alcanzados hasta la fecha”. Y anunció que el Gobierno seguirá “reforzando el modelo del centro de Burgos” y “las 27 unidades de referencia” con las que ya contamos y anunció que ya se han “identificado 140 unidades susceptibles de ser acreditadas como unidades de referencia nacionales”. Insistió en la necesidad de avanzar en la equidad de la asistencia prestada en todo el territorio con iniciativas como la uniformización de los protocolos de diagnóstico precoz, la formación y el intercambio de buenas prácticas a nivel nacional.

Por su parte, Cristina Garmendia destacó la investigación biomédica como uno de los ámbitos en los que España ha avanzado más en los últimos años. Para seguir potenciando su desarrollo, destacó que “el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de doce millones de euros al año”.

Asimismo, Garmendia indicó que el Gobierno “va a acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias”. Con este objetivo, el Ministerio de Ciencia e Innovación fomentará la colaboración de las Unidades de Referencia sobre ER raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, y facilitará el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este Plan 2011-2012.

Premios FEDER
La FEDER ha entregado sus premios. En esta edición, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que el Imserso gestiona en Burgos, ha recibido el premio a la Solidaridad con las personas afectadas por ER. El galardón lo ha recogido la directora general del Imserso, Purificación Causapié.

Este galardón premia la labor del CREER de Burgos, reconoce su trabajo desde sus inicios y destaca “la esperanza que supone el CREER en el futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes”.

En el fallo del jurado se subraya que el CREER “ha plantado una semilla que ha dado como fruto un modelo de centro socioasistencial que satisface las necesidades de los afectados, acorde con sus necesidades específicas”.

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