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SANIDAD | Asistencia pediátrica

Los cuidados paliativos se olvidan de los niños

Varios niños juegan a los hospitales.| El Mundo
Sólo el 10% de los menores que necesita atención al final de la vida la recibe
Los especialistas piden que la ley de muerte digna no olvide a esta población
María Valerio | Madrid
Actualizado jueves 14/04/2011 15:56 horas

"Nosotros tenemos mejor recuerdo del fallecimiento de nuestro hijo que del nacimiento". Así de dura se empeña en ser a veces la realidad, como reconoce Ana Belén. Ella es una de las madres atendidas en España por una unidad de cuidados paliativos pediátricos; y aún pueden decir que tuvieron suerte: sólo el 10% de los niños que requiere de estos cuidados al final de la vida los recibe, denuncian los especialistas.

En nuestro país existen únicamente tres unidades de cuidados paliativos infantiles para atender a los más de 6.000 niños que padecen enfermedades crónicas y debilitantes como el cáncer. Eso significa, tal y como denuncian los especialistas, que el 90% de los niños que necesita atención al final de la vida no la recibe.

¿Y el resto? El doctor Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), reconoce a ELMUNDO.es que es difícil dar una fotografía fiable de lo que ocurre en la mayoría de los casos. "No hemos analizado caso por caso, pero podemos suponer que los niños que no son atendidos por equipos especializados mueren con más dolor, con más síntomas, con peor comunicación entre los médicos y sus familias, menor seguridad y menor calidad".

El hijo de Ana Belén sufría una parálisis cerebral a consecuencia de una mala atención al parto. La suya fue una infancia de terapias, de rutinas hospitalarias, hasta que sus frecuentes crisis epilépticas le hicieron perder calidad de vida. "La primera vez que oyes hablar de cuidados paliativos, asusta", reconoce su madre.

Ella y su marido escucharon las palabras del miedo de boca de su pediatra, pero superada la incertidumbre inicial sólo tienen palabras de agradecimiento para los especialistas que atendieron a su hijo en sus últimos 10 meses de vida. "No tuvimos que ir ni una vez al hospital", recuerda Ana Belén; "dispones de un teléfono de atención durante 24 horas al día y ellos vienen a casa para ver al niño, ajustar la medicación... Aunque al final tú misma te conviertes en enfermera". Hace un año que Jorge murió en su casa, rodeado de su familia.

Diferencias con los adultos

Precisamente una de las diferencias con los paliativos de adultos es que en el caso de los niños suele tratarse de patologías con un curso mucho más largo (tampoco es el cáncer la más habitual, como en los mayores), por lo que convertir su casa en el centro del paciente es uno de los objetivos que persiguen los especialistas en este campo.

"Unos 6.000 niños podrían ser atendidos al año por su propio pediatra de cabecera, pero para eso necesita unos conocimientos básicos en estos cuidados", explica el doctor Rocafort. "Lo ideal sería un seguimiento compartido entre el equipo específico de paliativos [compuesto por pediatras, psicólogos, asistentes sociales...] y su pediatra habitual. Muchos de estos pequeños no necesitan estar ingresados continuamente".

Ana Belén no es capaz de contabilizar cuántas visitas a urgencias y cuántas horas de angustian se ahorraron gracias a estos profesionales. "Al principio da mucho miedo, y tienes que aprender a explicarles a los abuelos, por ejemplo, porqué no le llevas al hospital aunque se encuentre muy mal". Calidad y tranquilidad, así resume ella esos meses finales, con más información y comunicación que la que tuvo el día que nació Jorge.

Ahora que el Gobierno prepara una nueva ley de paliativos y atención al final de la vida, el doctor Rocarfort subraya la importancia de no olvidarse de los niños en los trámites parlamentarios. "Es hora de poner el foco en ellos", concluye. Ana Belén y su marido siguen mientras tanto con ayuda psicológica para hacer frente a la pérdida de Jorge. Porque los cuidados paliativos ayudan, pero no les quitarán la pena de haber perdido a su hijo
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