jueves, 5 de mayo de 2011

Desvelado el Segundo Plan Nacional francés para las Enfermedades Raras durante el Día de las Enfermedades Raras | www.eurordis.org

Desvelado el Segundo Plan Nacional francés para las Enfermedades Raras durante el Día de las Enfermedades Raras


Un mensaje de esperanza para los pacientes en Francia y en toda Europa



Los pacientes franceses de enfermedades raras tuvieron mucho que celebrar durante el Día de las Enfermedades Raras 2011, ya que el anhelado segundo Plan Nacional francés para las Enfermedades Raras (PNMR II) fue oficialmente lanzado por los dos Ministros franceses de Investigación y Sanidad en ese día. Tras un proceso de consulta que ha durado 18 meses, se ha asignado a la nueva estrategia nacional un presupuesto de 186 millones de euros para el período 2011-2014.


El nuevo Plan está organizado en tres temas centrales, y cada uno contiene una serie de medidas detalladas y acciones para facilitar una rápida y eficiente implementación. La primera prioridad es mejorar la calidad de la asistencia al paciente favoreciendo la coordinación en investigación, diagnóstico, asistencia médica y social, a través de protocolos sanitarios. Para poder llevarlo a cabo, el diagnóstico y la asistencia tendrán que estar organizados en redes verticales que reúnan a los laboratorios, los centros nacionales de referencia y los centros de competencia regionales, enlazándolos con los servicios de asistencia médica y social a nivel local, más cerca del paciente. Estas redes reagruparán las enfermedades en metabólicas, neuromusculares, endocrinas, cardiovasculares, dermatológicas, enfermedades sensoriales y otras.


Christel Nourissier talks about the 2nd French National Plan



“Después de la implementación del plan, a ningún paciente de una enfermedad rara en Francia se le negará el acceso al diagnóstico y a la asistencia en un centro especializado,” explica la Secretaria General de EURORDIS, Christel Nourissier que representaba a los pacientes en el proceso de consulta y participó de forma activa en la elaboración del PNMR II. “Esta organización de centros de expertos por grupo de enfermedades dentro de unos protocolos de asistencia exhaustivos es un enfoque innovador, que puede convertirse en el modelo de las redes de referencia europeas para dar cobertura a todas las enfermedades raras en el futuro.”

Otras acciones incluyen: un mejor conocimiento y financiación de las actividades llevadas a cabo por los centros de expertos; el desarrollo de protocolos nacionales para el diagnóstico y la asistencia; la extensión del screening neonatal; la supervisión del acceso a medicamentos huérfanos de uso distinto a la indicación para la que fueron aprobados (off-label); la evaluación y organización de las necesidades de administradores de casos específicos para discapacidades complejas a nivel regional; enlazar la asistencia especializada y los servicios sociales; desarrollar la ayuda y respiro para los cuidadores; así como entrenar a los profesionales sanitarios. Uno de los mayores logros del nuevo Plan es la organización de la recogida de datos en un banco de datos nacional que albergará un conjunto de datos mínimo y desarrollará la inter-operatividad de todos los datos clínicos disponibles.

El segundo eje, desarrollar la investigación de las enfermedades raras, principalmente implica la creación de una Fundación Nacional para coordinar la investigación básica, traslacional y social. El objetivo de esta Fundación es reunir a Orphanet, E- Rare y la base de datos nacional con asociaciones públicas-privadas.

El PNMR II tiene una dimensión internacional importante, con actividades orientadas a aumentar la cooperación europea e internacional. Las medidas incluyen: compartir experiencias a través de las redes de referencia europeas usando la telemedicina, promoviendo el uso común de codificación y clasificación, intercambiando las mejores prácticas para las pruebas diagnósticas, supervisar el acceso a medicamentos de uso distinto a la indicación para la que fueron aprobados, trabajar hacia una línea de ayuda con un número común en la UE y promover el intercambio entre los grupos de pacientes en Europa y países colaboradores en la región mediterránea, Oriente Medio y África. El nuevo Plan financiará tres proyectos internacionales de enfermedades raras: E-Rare, para fomentar la investigación a nivel nacional; ECRIN, para facilitar ensayos multinacionales; y BBMRI, para recoger muestras biológicas.

Aunque este nuevo Plan debe mucho al Primer Plan Nacional Francés – poniendo más énfasis en los enlaces a nivel regional e incluyendo medidas tangibles, como la creación de un biobanco nacional y una fundación nacional para la investigación de las enfermedades raras – a los representantes de los pacientes les preocupa que el presupuesto no sea suficiente para poder cumplir estos ambiciosos objetivos.

El PNMR II será supervisado muy de cerca por un comité de dirección compuesto por múltiples partes interesadas. Su gobierno estará garantizado por un secretario general inter-ministerial responsable de actuar de enlace con las autoridades regionales sanitarias – algo que los defensores de los pacientes franceses llevan pidiendo repetidamente, debido a la pobre actuación del primer Plan nacional en este sentido.

“Hemos trabajado mucho en este Plan, teniendo siempre en mente no sólo a los pacientes de enfermedades raras en Francia sino a todos nuestros amigos de Europa,” dice Christel Nourissier. “No es perfecto, pero como siempre compartiremos éxitos y fracasos.”

En conclusión, el PNMR II es todavía una estrategia más sofisticada en Europa y una referencia pionera en el campo de las enfermedades raras. El presupuesto total representa un aumento de 86 millones de euros respecto al primer Plan.

El Ministro francés de Empleo y Sanidad, Xavier Bertrand, durante su visita el 3 de marzo en París a EURORDIS y la Plataforma de las Enfermedades Raras, garantizó el apoyo político y el presupuesto para la implementación del Plan.


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Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Mayo 2011

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS



Page created: 23/04/2011
Page last updated: 03/05/2011
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