Rige desde hoy la ley para celíacos
Ayer se reglamentó la norma que asegura el acceso a la cobertura médica, pero limita a las harinas la de los alimentos sin gluten
Jueves 05 de mayo de 2011 | Publicado en edición impresa.
/ AFV.
Fabiola Czubaj
LA NACION
Luego de dos años de idas y venidas, el Poder Ejecutivo reglamentó ayer la ley que les permitirá a más de 400.000 argentinos acceder sin pasar tantas penurias al único tratamiento disponible de por vida para la enfermedad celíaca: la dieta sin gluten, que multiplica hasta por cuatro el presupuesto de alimentos que necesita un hogar.
La llamada "ley celíaca" se fundamentó en los enormes inconvenientes que estos pacientes tienen para conseguir en cualquier comercio algo nutritivo y sabroso sin poner en riesgo la salud. Es que aun trazas de gluten (la proteína de la semilla del trigo, la avena, la cebada y el centeno, TACC), incluso una ensalada o un bife "contaminados" durante su preparación, pueden alterar el proceso de recuperación de las vellosidades intestinales perdidas por esta enfermedad autoinmune. Cuando eso sucede, el organismo no absorbe los nutrientes de los alimentos.
La enfermedad celíaca puede aparecer a cualquier edad, con o sin síntomas. Los más comunes son la diarrea crónica, la fatiga, la constipación, el reflujo gástrico, la distensión abdominal, la sequedad de la piel y el cabello, la pérdida de peso inexplicable y el retraso del crecimiento y/o el desarrollo en los chicos, entre otros.
Para comprobar los problemas que existen para conseguir alimentos libres de gluten, LA NACION acompañó a un grupo de celíacos a almorzar en pleno microcentro porteño.
La recorrida fue bastante infructuosa: tras una hora y media de búsqueda en maxiquioscos, casas de comida, bares y restaurantes, , un tiempo del que no dispone el empleado promedio, no encontraron dónde poder sentarse a comer sin tener que pagar de más por tratarse de productos aptos para celíacos o con la tranquilidad de que la preparación de un plato reúna algunos requisitos básicos.
"Sería muy bueno que se hagan talleres informativos con personal gastronómico -sugirió Etel Ruiz, de 53 años y con diagnóstico de celiaquía desde hace seis-. Como nada viene rotulado, es muy difícil que los restaurantes puedan preparar platos que sean aptos para nosotros. Como celíaca no quiero un menú especial, sino que se tengan cuidados mínimos en la preparación. Como hervir el arroz en un agua distinta de la de las pastas, cocinar el bife en una parrilla donde no se calentó también pan o freir las papas en un aceite en el que no se cocieron milanesas."
Mientras el grupo avanzaba por la calle Florida hacia Viamonte, descartaban lugares y proponían alternativas. Ni siquiera aceptaron bajar al patio de comidas de un centro comercial en la esquina de la avenida Córdoba y Florida. "No hay nada y eso que está en el centro de una ciudad como Buenos Aires", lanzó ante una sugerencia para aprovechar el tiempo Nora Gribnicow, contadora pública de 50 años. A ella un parto, hace 14 años, le disparó la enfermedad.
"Hay una dietética unas cuadras para allá -propuso-. Sí, pero nos queda lejos. Hay otra más cerca, pero no tiene dónde sentarse ni productos listos para comer", respondió Celina Bo, abogada y madre de dos hijas celíacas, Morena (14) y Carola (10).
En una compra a mediados del mes pasado, Celina gastó 326 pesos. Según el ticket, por dos medialunas con una harina mezcla apta para celíacos pagó 17,5 pesos. "En casa gastamos 1100 pesos por mes en alimentos especiales para las dos. Antes, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación nos cubría una parte, pero dejó de hacerlo", indicó mientras caminaba por la avenida Córdoba.
Quedaban atrás maxiquioscos y casas de venta de comidas por las calles Viamonte, donde la abogada Rosana Feliciotti se quejó después de revisar góndolas: "No hay nada al paso que nos pueda satisfacer". En su caso, la aparición de aftas en la boca y una anemia fueron síntomas suficientemente sospechosos que precedieron al diagnóstico, hace cuatro años.
A metros de Maipú y Viamonte, hace poco abrió una pequeña sucursal una reconocida casa de comidas para celíacos. "Debería haber más oferta. Los lugares exclusivos para celíacos son algo así como un gueto y los precios son más caros -dijo Nora-. En cualquier bar o restaurante tendría que haber opciones con la indicación clara en el menú de que son libres de gluten o que, al preguntar, no te miren raro."
Una hora y media después, aún con el estómago vacío, entraron en un restaurante de Córdoba y Esmeralda. Tras mirar el menú durante 10 minutos, la decisión fue unánime: agua y gaseosas. "No nos podemos arriesgar a los imprevistos", coincidieron. Sorprende pensar en cuánto debe confiarle una persona celíaca a un desconocido, como un mozo. "Y sí. Le explico que soy celíaca, que no puedo comer tal o cual alimento, y sólo me queda confiar en lo que me responda. El tema es tratar de minimizar el riesgo", agregó Etel.
Ahora, con la reglamentación de la ley, esto debería resolverse, ya que la norma determina la rotulación de los alimentos libres de gluten. También se deberá elaborar una guía de buenas prácticas para la elaboración correcta de esos productos.
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Cómo es tener un hijo celíaco - lanacion.com
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Restaurantes y bares deberán incluir una opción para celíacos en el menú - lanacion.com
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"Hoy vamos a celebrar, pero todavía falta"
Jueves 05 de mayo de 2011 | Publicado en edición impresa.
.Hoy, a las 18, el Grupo Promotor de la Ley Celíaca realizará la marcha desde Plaza de Mayo que tenían prevista para reclamar, como desde hace dos años, la reglamentación de la norma. Lo que cambia es el ánimo con que llegan luego de cuatro años de trabajar en su redacción y sanción.
"Vamos a celebrar, pero todavía falta", dijo Celina Bo, luego de leer el texto del decreto que les entregaron ayer en la Casa Rosada después de la reunión con la Presidenta. "Es el reconocimiento del derecho que tenemos a la salud, que es inalienable -agregó-. Pero sabemos que ahora comienza una nueva etapa de trabajo."
Por ejemplo, determinar cómo será la distribución de los alimentos sin TACC para garantizar que lleguen a todos los pacientes del país; cómo se organizará la red de laboratorios, los métodos de detección de la enfermedad y la capacitación de los médicos para poder reconocerla.
En cuanto a los alimentos, la reglamentación dispone la cobertura del 70% de la diferencia entre "el costo de las harinas y las premezclas libres de gluten" y el precio de las harinas comunes. Un kilo de premezcla sin TACC cuesta 30 pesos, de los que se les reconocerían alrededor de 18 pesos. "Esa cobertura es ínfima para la dieta. La gente que no podía hacer la dieta, porque no tiene tiempo para cocinar o no puede, no la va a poder hacer. Pero lo importante es que terminamos un camino y empezamos otro", sostuvo Bo.
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