jueves, 5 de mayo de 2011

Simposio del Día de las Enfermedades Raras 2011 en Bruselas | www.eurordis.org

Simposio del Día de las Enfermedades Raras 2011 en Bruselas

Tratar las desigualdades sanitarias para los pacientes de enfermedades raras en Europa



Las presentaciones y testimonios del simposio europeo [contiene NUMEROSOS VIDEOS (acceso desde el documento original o bien, ver al pié)]



En su discurso de bienvenida, Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS, estableció la pauta del día al decir que, a menudo, los pacientes de enfermedades raras tienen que “luchar, sacrificarse y comprometerse” más que los demás.

Stefan Schreck, director de la Unidad de Información de Salud, en su discurso de apertura reiteró la prioridad que la DG Sanco da a las enfermedades raras y anunció la publicación oficial de la encuesta Eurobarómetro sobre la concienciación del público general respecto a las enfermedades raras. La encuesta, que concluye que el 95% de los ciudadanos de la UE coinciden en que debería existir una mayor cooperación europea y que las personas afectadas de enfermedades raras deberían tener el derecho de acceder a una asistencia apropiada en otro estado miembro, anima a la comunidad de enfermedades raras y fue un excelente lanzamiento para el anuncio de la adopción de la Directiva sobre la Asistencia Transfronteriza y Movilidad de los Pacientes (CBHC).

Antonyia Parvanova, MEP (ALDE, Bulgaria) y ponente alternativo del CBHC, acudió al simposio y fue inflexible sobre la necesidad de esta directiva. Habló de las dificultades para la adopción de la directiva. “Muchos estados miembros eran reacios a incluir a las enfermedades raras en esta directiva. Muchos dijeron, ‘no se pueden curar, así que para qué tratarlos’. Bien, las enfermedades cardiovasculares no se pueden curar pero aún así la industria está desarrollando tratamientos continuamente. Esto es discriminación.”

Formalmente adoptada por el Consejo Europeo el Día de las Enfermedades Raras, la directiva establece y clarifica las reglas para tener acceso a la asistencia en otro país. Nathalie Chaze de la DG Sanidad y Consumo presentó y explicó la directiva a fondo. “La base de esta directiva es reducir la desigualdad, reafirmar el derecho a ser tratado en otro estado miembro y a obtener el reembolso por ello,” dice la Sra. Chaze. Esta directiva beneficiará a los pacientes de enfermedades raras que buscan un diagnóstico, tratamiento y asistencia que no tienen en su país. Por ejemplo, Rumania, a diferencia de muchos países europeos, tiene un acceso desigual para el screening neonatal de la Fenilcetonuria (PKU). “En 2011, no se examinará de PKU al 30% de los recién nacidos,” testificó Carmen Cordea, una rumana madre de una chica de 16 años que padece PKU.

La presentación por parte del Dr Pohla-Gubo del centro de expertos de Epidermolisis bullosa (EB) en Salzburgo (EB Haus) fue tanto un testimonio de un profesional sanitario como un excelente ejemplo de la necesidad de armonizar la legislación de la asistencia transfronteriza. Exigió a los políticos presentes en la sala que facilitaran la movilidad a los pacientes de enfermedades raras y a las autoridades a que aceptaran el consejo para el rembolso de los expertos, como los del centro.

Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, presentó la perspectiva europea con hallazgos relevantes de las encuestas EurordisCare 2 y 3 sobre los retrasos en el diagnóstico y el acceso a la asistencia sanitaria y los servicios sociales recogidos en el libro “La Voz de 12.000 Pacientes”; y también de la última Encuesta de EURORDIS sobre la Disponibilidad de los Medicamentos Huérfanos. También citó extractos de historias de pacientes que EURORDIS recibió tras pedir testimonios que ilustraran el tema del Día de las Enfermedades Raras sobre las desigualdades sanitarias.

Con otras dos iniciativas acabó una productiva mañana del simposio: Arnaud Senn de la DG de Empleo y Asuntos Sociales presentó la Iniciativa de Solidaridad en Sanidad de la UE, presentando los principales objetivos y prioridades en la agenda europea para reducir las desigualdades sanitarias. Hizo referencia al concepto de Universalismo Proporcional: “Para reducir el empinamiento del gradiente social en salud, las acciones deben ser universales, pero con una escala e intensidad proporcional al nivel de desventaja.” ¡No hay mejor manera de defender a los pacientes de enfermedades raras!

Silvio Grieco de la DG de Justicia, Derechos Fundamentales y Ciudadanía presentó la Estrategia de la UE para la Discapacidad. Presentó la discapacidad como un asunto de derechos humanos y un asunto legal: la Estrategia Europea para la Discapacidad 2010-2020 para implementar la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; la importancia de una acción europea en el campo de la discapacidad para personas con enfermedades raras.

Gracias al Día de las Enfermedades Raras y el simposio, ésta es la primera vez que Direcciones Generales, aparte de la de Salud e Investigación, se han comprometido públicamente en el campo de las enfermedades raras, ilustrando cómo se necesitan todas estas áreas de acción para abordar los problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras.

Los pacientes fueron el centro del simposio. “Sin tratamiento, los niños de MPS en Bulgaria mueren antes de los 14 años,” dijo Desislava Hristakeva señalando las numerosas desigualdades que los pacientes de MPS tienen que hacer frente en Bulgaria. Gillian Thomas, esposa de un paciente de mieloma múltiple, recuerda la falta de comprensión y la humillación que sufren los pacientes enfermedades raras. Los testimonios mostraron cómo abordan los pacientes la discriminación y la injusticia, pero también ofrecieron un atisbo de la increíble fuerza y determinación de esta pequeña comunidad.

Para ilustrar el tipo de brechas en la asistencia sanitaria y los servicios sociales que existen en los distintos países europeos, se utilizaron un estudio demográfico comparativo de la población europea con fibrosis quística dirigido por CF EUROPE y un estudio comparativo de los estándares de atención de cáncer infantil dirigido por la SIOP Sociedad Europea de Oncología Pediátrica.


Yann Le Cam, take home message del simposio europeo
“Con el reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos, la Comunicación de la Comisión, la Recomendación del Consejo, los planes nacionales que serán adoptados por todos los estados miembros y el CBHC, está claro que ahora las enfermedades raras son una prioridad en la UE,” concluyó Yann Le Cam. “Nuestro siguiente reto común es decidir y asignar un mayor presupuesto para las enfermedades raras en el periodo 2014-2020 mediante el 3r Programa de salud pública y el 8º Programa Marco.”

Recomendó a la audiencia a que volvieran a casa con los siguientes mensajes:

◦Recoger más datos sobre la situación de la vida real de los pacientes y familias. Datos médicos y sociales para entender mejor las barreras para el acceso y las causas del acceso desigual.
◦Entender los conceptos de justicia social, equidad, proporcionar universalismo y utilizarlos para traer soluciones concretas a las personas con enfermedades raras y enmendar las desigualdades que afectan a los ciudadanos que están entre los más vulnerables y desfavorecidos en nuestra sociedad.
◦Enlazar con las nuevas políticas de la UE e integrarlas en nuestro trabajo. En especial la nueva Estrategia de la UE para la Discapacidad, la Iniciativa de la UE sobre el desigualdades sanitarias y la Directiva CBHC, cuyo reto los próximos años es transponerla en ley nacional.
◦Utilizar herramientas como la encuesta Eurobarómetro en nuestro trabajo con las autoridades europeas y nacionales.


▲ Ver/escuchar las presentaciones y testimonios del simposio europeo ► Rare Disease Day - European Symposium - live streaming video powered by Livestream

▲ Leer la Encuesta Eurobarómetro ► Rare diseases - Eurobarometers | Public health , European Commission

▲ Leer/descargar las presentaciones de los ponentes ► Rare Disease Day European event a resounding success! | www.eurordis.org

▲ Historias de pacientes sobre las desigualdades ► Rare Disease Day ® 2011


---------------------
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Mayo 2011

Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS


Page created: 20/04/2011
Page last updated: 03/05/2011
Simposio del Día de las Enfermedades Raras 2011 en Bruselas | www.eurordis.org

No hay comentarios: