lunes, 11 de julio de 2011

Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI :: El Médico Interactivo, Diario Electrónico de la Sanidad ::

:: El Médico Interactivo, Diario Electrónico de la Sanidad ::: "“Las enfermedades raras son multisistémicas y afectan a distintos órganos, de ahí que el internista tenga un rol relevante en este tipo de dolencias”, afirma el Dr. Jordi Pérez, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de SEMI

Redacción

Tal como se ha puesto de manifiesto en la I Reunión del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna



Barcelona (12-7-11).- “Potenciar el papel de los internistas en el abordaje de las enfermedades minoritarias, crear guías clínicas de diagnóstico y de tratamiento, incrementar la investigación y el conocimiento social de dichas patologías”, estos son los objetivos fundamentales que, según el Dr. Jordi Pérez, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), han motivado la celebración de esta I Reunión.

“En la mayoría de casos, las enfermedades minoritarias son multisistémicas y afectan a distintos órganos. Pensamos que el internista tiene un rol relevante en este tipo de enfermedades, puesto que se trata de una especialidad que tiene una visión global de las patologías”. Además “los internistas generalmente conocen estas enfermedades y les supone un reto, ya que son muy poco frecuentes y difíciles de diagnosticar”, explica el Dr. Jordi Pérez.

Asimismo, la escasa prevalencia de las enfermedades minoritarias, que afectan a 5 personas por cada 10.000 y alrededor de tres millones de españoles, “dificulta a menudo la realización de ensayos y estudios clínicos, y son muy pocas las que actualmente disponen de tratamiento”. Por esta razón, esta I Reunión ha incluido distintas mesas redondas sobre la situación actual del abordaje terapéutico del síndrome de Marfan, la hemocromatosis genética, las porfirias agudas, la mucopolisacaridosis, la enfermedad de Gaucher o de Fabry.

Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI

Creado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), el Grupo de Enfermedades Minoritarias reúne a especialistas internistas de centros sanitarios españoles con el fin de mejorar la situación de pacientes de enfermedades minoritarias, también conocidas como raras, que muchas veces no disponen de tratamiento o de un diagnóstico preciso.

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