Un Testimonio firmado por 20 líderes de las principales organizaciones de enfermedades raras en Francia y en Europa, con solicitud para su apoyo ► Appeal in support of the AFM Telethon

Appeal in support of the AFM Telethon: "Un Testimonio firmado por 20 líderes de las principales organizaciones de enfermedades raras en Francia y en Europa, con solicitud para su apoyo

“La llamada de los 5.000”

Los pacientes afectados de enfermedades raras, sus familias, amigos y los profesionales sanitarios de Francia y de toda Europa, apoyan el Téléthon.

Nos hemos sublevado por los ataques con la AFM y las amenazas que pesan hoy en día sobre TELETHON.

En nombre de los 3 millones de enfermos en Francia y los 30 millones en Europa, tomamos la palabra para testimoniar sobre el papel único e irremplazable de la AFM-TELETHON.

El TELETHON permite financiar programas de investigación que no existirían de otra manera. El TELETHON apoya ensayos clínicos para terapias futuras, servicios de información y de apoyo innovador en el ámbito social, y acciones de reivindicaciones fructíferas. La acción de la AFM-TELETHON es crucial para el conjunto de las enfermedades raras.

El TELETHON tiene un impacto directo sobre la vida, el bienestar y la esperanza de millones de familias en Francia y Europa. El fin o una nueva fórmula que no garantizara el mismo nivel de recaudación, tendría consecuencias dramáticas en Francia y repercusiones en toda Europa. Esto supondría un duro golpe para los que ya sufren injusticias desde su nacimiento y para quienes en su entorno intentan mejorar su vida diaria.

Hace 15 años no existía el concepto de enfermedades raras o huérfanas ni en Francia ni en Europa. El TELETHON ha permitido que saliera a la luz como una gran causa popular, una prioridad de investigación y un asunto de política pública en Francia y en Europa. El TELETHON ha conseguido el reconocimiento social de los pacientes y de sus familias, ha desarrollado un importante y eficaz movimiento de la sociedad civil, y ha creado servicios de información o apoyo para las enfermedades raras.

Gracias al TELETHON contamos con los medios financieros para poder defender los principios en los que creemos:

* El respeto a la dignidad de cada persona, con independencia de su incapacidad física, sensorial o cognitiva.
* La igualdad de acceso a la asistencia. Las personas que padecen enfermedades raras merecen un diagnóstico, información, que se asuman los gastos derivados de los cuidados como consecuencia de su afección, y la esperanza de un tratamiento para curar su enfermedad algún día gracias al avance de la investigación.
* La solidaridad y la justicia social. El colectivo tiene el deber a luchar contra las injusticias del nacimiento, injusticias de la genética, injusticias históricas, puesto que desde siempre las enfermedades muy raras o muy graves están desatendidas. Para que vivir en sociedad sea posible, debemos hacer más por los que tienen menos.


Todos estos valores los representa el TELETHON. Es una fiesta de fraternidad en mitad del invierno, que moviliza a voluntarios y generosos en los pueblos de Francia, Bélgica, Luxemburgo, Suiza e Italia. Además de una donación económica, el TELETHON es en sí mismo un regalo para la vida de los demás.

En Europa, una enfermedad se define como « rara » cuando afecta a más de una persona de cada 2.000. Existen más de 5.000 enfermedades diferentes. Algunas sólo afectan a unos pocos pacientes, mientras que otras lo hacen incluso hasta 30.000 personas en Francia, 250.000 en toda la Unión Europea. En total, las enfermedades raras afecta entre un 6 a 8% de los ciudadanos en un momento de su vida, es decir 3 millones en Francia, 30 millones en Europa. El 80 % de las enfermedades son de origen genético. El 50% afectan a niños, normalmente desde muy temprana edad. Las otras enfermedades aparecen en la edad adulta o más tardía. Suelen ser crónicas, progresivas, discapacitantes, que impiden caminar, comer, respirar, moverse, ver, entender o aprender. La mayor parte ponen en riesgo la vida: en Europa, las enfermedades raras matan silenciosamente al menos a 1.000 personas al día.

Aunque conocemos la Mucoviscidosis, la Miopatía de Duchenne, la Enfermedad de los Huesos de Cristal, los Niños de la Luna, se ignora que a veces afecciones más frecuentes pertenecen al grupo de enfermedades raras como la Trisomia 21, la mayor parte de los tipos de cánceres de niños y adultos, el Lupus Eritomatoso Cutáneo, la Obesidad por déficit de receptor de la melanocortina 4, Espina Bífida, el síndrome de Noonan, la Toxoplasmosis Congénita, el Melanoma Maligno Familiar y otras cien más. Las más raras, que pueden ser solo algunos casos aislados, conciernen a varios miles de enfermos, como la Enfermedad de San Filippo, el Síndrome de Apert, el Síndrome de Ehlers-Danlos. Dentro de esta horquilla hay cientos de enfermedades : la Esclerodermia, el Síndrome de Prader Willi, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Retinosis Pigmentaria, la Epidermolisis Bullosa, la Neurofibromatosis, el Síndrome de Guillain-Barré, el Cáncer de Retina, el Cáncer de Riñón, los Tumores Óseos, las Hemofilias, la Miastenia Autoinmune, el Síndrome de Marfan, la Fiebre Familiar Mediterránea, la enfermedad de Parkinson genética familiar, el síndrome de Williams, el síndrome de X-frágil….

Sí, la lista es larga, muy larga, extremadamente larga. La letanía de todos estos nombres raros es insoportable. Aún más insoportable es vivir la enfermedad. Pero hoy nos encontramos con algo vergonzoso: el ataque por parte de aquellos que no están afectados y que quisieran apropiarse de parte de la generosidad de los enfermos y familiares que, año tras año, han sabido ganar de sus conciudadanos.

Los enfermos y familiares que dirigen la AFM-TELETHON supieron comprender enseguida que, en materia de enfermedades raras, la unión hace la fuerza. Han sabido reunir a los enfermos neuromusculares. Han creado la comunidad de las enfermedades raras. Cada enfermedad representa a pocos enfermos, pero en conjunto constituyen una fuerza colectiva decisiva. Si las enfermedades son diferentes y sus situaciones varían de un país a otro, enfermos y familias comparten la misma desesperación, encuentran las mismas dificultades en el acceso a la información, al diagnóstico, a la asistencia, a los servicios, a la investigación, al desarrollo de medicamentos. Frente a estos obstáculos comunes, la estrategia consiste en promover soluciones comunes, que permitan salir de la ignorancia e impotencia para acceder al conocimiento y la esperanza.

¡Entrometerse en el TELETHON, es correr el riesgo de aniquilar la mayor operación de recaudación de fondos en Europa y de volver a enviar al olvido, a la desesperación, a 30 millones de familias!

Signatarios principal:

Yann Le Cam (EURORDIS)
Terkel Andersen (EURORDIS)
Viviane Violet (Alliance Maladies Rares)
Aymeric Audiau (Alliance Maladies Rares)
Christel Nourissier (EURORDIS & Alliance Maladies Rares)
Ségolène Aymé (ORPHANET)
Jacques Bernard (Maladies Rares Info Service)
Thomas Heuyer (Plateforme Maladies Rares & Maladies Rares Info Services)
Rosa Sanchez de Vega (FEDER – Spanish Rare Diseases Federation)
Renza Galuppi (UNIAMO – Italian Federation for Rare Diseases)
Christophe Nachtigaeller (ACHSE – German Rare Diseases Alliance)
Mirjam Mann (ACHSE – German Rare Diseases Alliance)
Karen Aiach (EURORDIS & Alliance San Filippo)
Flavio Minelli (EURORDIS)
Mirando Mrisc (Croatian Society of Patients with Rare Diseases)
Torben Gronnebaeck (Rare Disorders Denmark)
Dorcia Dan (RONARD – Romanian Rare Diseases Alliance)
Avril Daly (GRDO – Irish Genetic & Rare Disorders Organisation)
John Dart (DEBRA International)

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