Germany adopts rare disease strategy after a participative 3-year process
Germany has joined the growing list of European Union Member State countries to adopt a dedicated strategy for rare diseases. The German plan, Measures to Improve the Health Situation of Persons with Rare Diseases in Germany, contains 52 distinct proposals for action. Nationally recognised centres of excellence for diseases or groups of diseases that collaborate nationally and internationally are a cornerstone of the German plan in order to provide patients with the best, targeted care available. Providing current, validated information for professionals and patients, improving diagnostics, and supporting research are other key features of the German plan.In 2009, the European Council Recommendation on an action in the field of rare diseases called upon all European Union Member States to define and implement a strategy to improve the situation of their citizens living with a rare disease by the end of 2013. In response, in March 2010, the German Federal Ministry of Health, along with the Federal Ministry of Education and Research, and the German Alliance of Chronic Rare Diseases (ACHSE) founded the National Action Coalition for Persons with Rare Diseases (NAMSE) with the explicit aim of developing a national rare disease plan.
ACHSE is an active member of the EURORDIS Council of National Alliances and was a key advisor in the EUROPLAN-EURORDIS Advisors team on National Plans. Germany is one of the most inspiring Member States in the EUCERD with its bottom up and multi-stakeholder methodology to developing a national plan.
In a press release, ACHSE Chairman Christoph Nachtigäller, commented that “ACHSE, representing the voice of people living with a rare disease, welcomes the capacity of the National Action Plan to bring into focus the concerns of patients by identifying need-based solutions. People affected by a rare disease have much expertise to offer, driven by their need to collect information and practical knowledge and create networks, including across borders. This expertise has become part of the national plan”.
Some 28 different partners have been involved in the three-year process to develop the German plan and are committed to the process of implementing the measures. There are an estimated four million people living with a rare disease in Germany.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Page created: 01/10/2013
Page last updated: 02/10/2013
Germany adopts rare disease strategy after a participative 3-year process
Alemania aprueba una estrategia sobre enfermedades raras tras un proceso de 3 años
Alemania se ha unido a la creciente lista de países de los Estados miembros de la Unión Europea en aprobar una estrategia específica para las enfermedades raras. El plan alemán, Medidas para Mejorar la Situación Sanitaria de las Personas con Enfermedades Raras en Alemania, contiene 52 propuestas distintas de acción. Reconocidos Centros de excelencia nacionales para enfermedades o grupos de enfermedades que colaboran nacional e internacionalmente son la piedra angular del Plan alemán para proporcionar a los pacientes la mejor atención especializada disponible. Otros factores claves del Plan alemán incluyen proporcionar información actual y validada a los profesionales y pacientes, mejora de diagnóstico y apoyo a la investigación.
En 2009, la Recomendación del Consejo europeo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras instaba a todos los Estados miembros de la Unión Europea a definir e implementar una estrategia para mejorar la situación de los ciudadanos con alguna enfermedad rara para finales de 2013. Como resultado, en marzo de 2010, el Ministerio federal alemán de Sanidad, junto con el Ministerio federal de Educación e Investigación, y la Alianza Alemana de Enfermedades Raras Crónicas (ACHSE) fundaron la Coalición de Acción Nacional para las Personas con Enfermedades Raras (NAMSE) con el objetivo explícito de desarrollar un plan nacional para las enfermedades raras.
ACHSE es miembro activo del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS y fue un asesor clave en el Equipo de Asesores EUROPLAN-EURORDIS sobre Planes Nacionales. Alemania es uno de los Estados miembros con más estímulo en el EUCERD con una metodología en cascada e implicando a todas las partes interesadas en desarrollar un plan nacional.
En una nota de prensa, el presidente de ACHSE Christoph Nachtigäller, comentó que “ACHSE, representando la voz de las personas con enfermedades raras, celebra la capacidad del Plan de Acción Nacional para poner en primer plano las inquietudes de los pacientes al identificar soluciones basadas en las necesidades. Las personas afectadas de una enfermedad rara tienen muchos más conocimientos que ofrecer, debido a la necesidad de recabar información y conocimiento práctico y al crear redes, incluso fuera de las fronteras. Estos conocimientos se han convertido en un plan nacional”.
Unos 28 participantes se han visto implicados en el proceso, que ha durado tres años, para desarrollar el Plan alemán y están comprometidos en el proceso de implementación de las medidas. Se estima que hay cuatro millones de personas con una enfermedad rara en Alemania.
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 02/10/2013Page last updated: 02/10/2013
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario