jueves, 8 de octubre de 2015

Caso Andrea, una decisión ideológica y política más que médica y ética

Observatorio de Bioética, UCV

CASO ANDREA, UNA DECISIÓN IDEOLÓGICA Y POLÍTICA MÁS QUE MÉDICA Y ÉTICA


Eutanasia / Informes / BIOÉTICA PRESS

Caso Andrea, una decisión ideológica y política más que médica y ética

07 octubre
13:252015



Sorprendentemente el equipo médico del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago ha decidido retirar la alimentación artificial a Andrea, lamenor de 12 años que padece una enfermedad neurodegenerativa irreversible, y mantener la hidratación necesaria para permitir su sedación, aduciendo, al parecer de acuerdo con el Juzgado de Familia nº 6 de Santiago, la legitimidad de esta nueva posibilidad de tratamiento paliativo.
Nos parece que en esta decisión se mezclan conceptos médicos erróneos pues el mantener una hidratación paulatinamente menor cada vez no conduce a la sedación de la paciente sino a activar un proceso de muerte lenta. Para la sedación existen técnicas médicas concretas.
Por otro lado, equiparar esta práctica a un tratamiento paliativo es lo más alejado de la realidad médica, pues los tratamientos paliativos están dirigidos a proporcionar a los pacientes en fase terminal los cuidados necesarios para que dicha etapa sea lo más favorable, en lo que afecta a su sufrimiento. En este caso lo único que se hace es propiciar la muerte de la paciente.
Según Javier Llunacirujano pediátrico del Hospital Universitario La Fe, “en España existen miles de pacientes pediátricos con enfermedades neurodegenerativas que son vistos en las consultas de pediatras, cirujanos pediátricos, ortopedas, etc. Muchos de ellos precisan alimentación por sonda o bien a través de una gastrostomía. A muchos de ellos los operamos para facilitarles la vida”.
“Todos los días veo en mi consulta pacientes de estas características, enfermos sin posibilidades de curación, alimentados por sonda o por gastrostomía, que luchan denodadamente por su vida. En estas circunstancias nadie busca acabar con ella, por muy mal que estén los niños”. Me pregunto cuántos pacientes visitaría la semana próxima si pretendiéramos proporcionar a estos niños, lo que muchos llaman una “muerte digna”. La mayoría de los que opinan sobre ello creo que lo hacen sin conocer a fondo este tipo de problemas. No saben lo que es el esfuerzo terapéutico, o su limitación, el ensañamiento terapéutico, ni obviamente la eutanasia”, prosigue Lluna.
Asimismo, el pediatra afirma que “hay que tener en cuenta que el hecho de tener una enfermedad grave no quiere decir que estos niños no se enteren de lo que ocurre a su alrededor. Damos por hecho que sufren. Sí. Seguro. Pero también es cierto que ven, escuchan… oyen, sienten dolor así como el cariño de los que le rodean. Es probable que la única satisfacción que tienen todos los días es oír la voz amable de sus padres, sentir que los bañan, que les dan de comer, que les cantan mientras lo alimentan por la sonda de gastrostomía, que los miman a pesar de todo…
Sí. Andrea se va a morir. ¿Cuándo? No lo sé. Esa muerte no debería ser inmediata pues no se están utilizando medios extraordinarios para mantenerla con vida. Si esto fuera así al retirar estos medios la muerte sería inminente. Por el contrario, se decide retirarle la alimentación y la hidratación, lo que retardará la muerte y mantendrá su sufrimiento. Por ello, se decide sedarla. Una medicación que en efecto evitará que la paciente se entere y sufra, pero eso sí, acelerará y esa va ser  la causa real de su muerte.  A esto se le llama eutanasia pasiva”.

CASO ANDREA. LA LICITUD DE LA DECISIÓN

Por otra parte según Marta Albertprofesora de Filosofía del Derecho de la Universidad Católica de Valencia, “la licitud de la decisión depende de que ésta sea conforme al ordenamiento jurídico y a la lex artis. En cuanto a esto último, el derecho se remite a los criterios médicos que establecen qué es indicado para cada paciente en cada circunstancia. Me limito, por tanto, a algunas consideraciones formales sobre el asunto. La lex artis es una ley ad hoc. Un cambio sustancial en la situación clínica de Andrea (como el aducido por sus médicos) no es que permita, es que prácticamente obliga a un cambio en su plan terapéutico. Ello no implica necesariamente que los médicos hayan “dado su brazo a torcer”. El problema es que no parece que las concretas medidas propuestas hayan ido en la dirección adecuada, y, si así fuera, además de no constituir una buena praxis, estarían privando a Andrea de su derecho a recibir los cuidados debidos mientras permanezca con vida”.
“En cuanto a la conformidad de la decisión –prosigue Albert- con el ordenamiento jurídico, es fundamental determinar la finalidad que persigue el equipo médico al tomar esta decisión y el motivo en virtud del cual se producirá la inminente muerte de la niña (ausencia de nutrición o el propio curso de la enfermedad). La decisión acerca del “cuándo” de la propia muerte (en este caso, la de decisión de los padres de Andrea sobre la muerte de la menor) no es lícita en nuestro ordenamiento jurídico. Mucho menos exigible jurídicamente. No existe un “derecho a morir”. Si los médicos actúan poniendo su ciencia médica al servicio de la obtención de un fin contrario al ordenamiento jurídico (hacer efectiva la decisión de los padres de que ha llegado el momento de que Andrea deje de vivir) su actuación será, en consecuencia, tan antijurídica como el fin que persigue”.
Consecuentemente, parece que la solución que se ha dado al caso de Andrea está mucho más cerca a planteamientos ideológicos y políticos que de una interpretación médica, jurídica y ética sobre el tema.
Finalmente, creemos que no se puede de ninguna manera juzgar la actitud de los padres de Andrea, pues su decisión de conciencia solo a ellos corresponde.
Solamente les acompañamos en su sufrimiento.
Justo Aznar
Director del Instituto de Ciencias de la Vida
Javier Lluna
Cirujano Pediátrico del Hospital La Fe de Valencia
Marta Albert
Profesora de Filosofía del Derecho
Los tres Miembros del Observatorio de Bioética de dicha Universidad

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