Expertos reclaman más recursos en cuidados paliativos pediátricos

Consideran que es la única manera de prestar una asistencia sanitaria adecuada en situaciones complejas. Recuerdan que la terapia paliativa es un derecho recogido en la cartera de servicios del SNS

Diego Carrasco. Madrid | diego.carrasco@diariomedico.com | 05/10/2015 00:00

El debate que se ha abierto sobre la atención sanitaria en cuidados paliativos pediátricos con motivo del caso Andrea, la niña gallega de 12 años que sufre una enfermedad neurodegenerativa e irreversible, ha vuelto a poner encima de la mesa si España cuenta con los recursos y medios necesarios para atender de una manera adecuada y suficiente este tipo de situaciones complejas. Las decisiones no son fáciles de adoptar cuando se está en situaciones irrecuperables.

Expertos consultados por DM recuerdan que los cuidados paliativos, en general, y los pediátricos, en particular, constituyen un derecho reconocido en la propia cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). Y coinciden en que, a fecha de hoy, falta más inversión y formación para dotar de los recursos necesarios, ya que es la única manera de poder atender de un modo adecuado casos tan complicados.
Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), apunta un dato que ilustra la carencia de medios: "Actualmente sólo existen cuatro unidades de cuidados pediátricos en España. Y Galicia precisamente no cuenta con ninguna". En su opinión, es una "negligencia que las autoridades y gestores sigan permitiendo que sólo un 50 por ciento de los pacientes que necesitan cuidados paliativos puedan acceder a ellos". Por tanto, "son los únicos responsables de que en España se muera mal", enfatiza.

Esta exigencia tiene su apoyo legal en que la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS, actualizada para el periodo 2010-2014, reconoce como un derecho dicha asistencia sanitaria.
En un sentido similar, Jacinto Bátiz, jefe de Área de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya), subraya que "los recursos paliativos en Pediatría son una necesidad fundamental para hacer las cosas bien y cuidar adecuadamente el final de la vida de los pequeños". Tanto es así que Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna (Madrid), resalta que "cuando un niño con una enfermedad que amenaza su vida accede a los cuidados paliativos pediátricos y recibe los tratamientos adecuados es muy difícil que llegue a sufrir. Más bien al contrario, el niño, en general, es feliz". Y es que "la combinación de una exquisita atención sanitaria con la administración de terapias adecuadas tiene unos resultados espectaculares".

Medida adecuada
Los médicos consultados están de acuerdo en que si la alimentación enteral por gastrostomía es o no una medida extraordinaria", cuestión que enfrenta a médicos y padres de la niña, hay que analizarla caso a caso por parte del equipo facultativo". Bátiz considera que la alimentación enteral "es una medida adecuada para hidratar y alimentar a aquellos pacientes que tienen una imposibilidad para tragar como, por ejemplo, enfermedades neurológicas degenerativas.

Rocafort matiza que esta decisión "no depende tanto del uso de una gastrostomía como de la indicación o no de alimentar a la persona, que es lo que habrá que valorar si es proporcionada o no a la situación concreta de cada enfermo, especialmente a su pronóstico vital".

En este sentido, el presidente de la Secpal añade que "si el pronóstico vital es largo se debe garantizar un cuidado básico y vital como es la alimentación". En cambio, "si el paciente presenta un pronóstico de pocas semanas o la propia alimentación le causa una morbilidad alta por neumonías broncoaspirativas es innecesario adoptar dicha medida". En este caso, "únicamente se garantizaría la hidratación, que se podría administrar por vía subcutánea".

El tratamiento del dolor es un "imperativo ético"

Una cuestión importante dentro del ámbito de los cuidados paliativos en Pediatría es la valoración que debe darse en estos casos a la percepción del dolor. Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, considera que, "si bien es cierto que el dolor es uno de los síntomas que suelen acompañar a este tipo de pacientes, no es el único ni siquiera el más habitual porque a una enfermedad avanzada le acompañan múltiples aspectos que deterioran su calidad de vida". Jacinto Bátiz, jefe de Área de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios Santurce (Vizcaya), va más allá al subrayar que "el tratamiento del dolor no es una cuestión opcional sino un imperativo ético". Ambos expertos coinciden en la necesidad de contar con expertos en paliativos que ayudarán a identificar el dolor del enfermo.