Superhéroes para hacer frente al cáncer
Septiembre de 2015 - Nekane Lauzirika
Seis superhéroes han llegado a los Hospitales Universitarios de Cruces, Basurto y Donostia del País Vasco para ayudar a niños y niñas con cáncer. Los tres centros vascos se suman así a los once de otras tantas comunidades autónomas que cuentan ya con el proyecto "Poción de Héroes", promovido por la Fundación Atresmedia e ideado por la Agencia IDS, y con la participación de distintas entidades, entre ellas, Grupo SANED. La iniciativa persigue ayudar a través del juego a los pequeños pacientes oncológicos en el duro proceso de la quimioterapia. Los protagonistas del proyecto "Poción de Héroes": Muchacho Invisible, Chica Fuego, Guapo Kinético, Señorita Muralla, Chico Elástico y Linda Rayo son los personajes que acompañarán a los menores durante su tratamiento con quimioterapia en estos tres centros, "prestándoles sus superpoderes" para vencer al "villano" cáncer.
Cada año se diagnostican en España cerca de 1.400 nuevos casos de cáncer infantil en niños y adolescentes hasta los 18 años. De ellos, un centenar en el País Vasco, de los cuales entre el 75-85 por ciento se puede curar, según explica a la Revista EL MÉDICO la doctora Itziar Astigarraga, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces y responsable de la Unidad de Oncología Infantil del centro. En Cruces atienden a cerca de 70 menores vizcaínos y alaveses, en el de Basurto a una veintena, y en el de Donostia a unos 15.
"Aunque intentamos que los niños estén ingresados el menor tiempo posible, los tratamientos para curarlos se alargan en el tiempo. En el caso de la leucemia, uno de los cánceres más comunes en esta etapa de la vida, supone una media de dos años y medio entre quimioterapia y trasplante de médula. Por ello, iniciativas como "Poción de Héroes" resultan muy positivas tanto para los pacientes como para las familias. Tanto las actividades de entretenimiento como de juego son importantísimas porque ayudan a disminuir mucho el estrés de los niños y sus miedos a estar en el hospital. Además nos facilita también la labor a los profesionales sanitarios: médicos pediatras, enfermeras... a acercarnos a ellos y hablar de cosas diferentes; de temas que a ellos les gusta como pueden ser los Superhéroes", añade la doctora Astigarraga, en plena coincidencia con el doctor Santiago Rabanal, director gerente de Cruces, donde tuvo lugar la presentación de la iniciativa, que contó también con la presencia de responsables de la Asociación Aspanovas y Aspanogi, entidades que han colaborado activamente en este proyecto.
Especialistas y familias reconocen siempre el buen talante de los pequeños para sobrellevar la enfermedad y las duras terapias. Para reforzarles emocionalmente a lo largo de su recorrido hospitalario es por lo que Osakidetza ha incorporado a sus centros la novedosa iniciativa lúdica "Poción de Héroes".
Humanizar los tratamientos
Conscientes de que el juego es fundamental para los niños, los responsables sanitarios han decidido acercarlos a los hospitales vascos. "Lo que queremos conseguir es ser más efectivos en los tratamientos y humanizarlos; por otro lado, el objetivo es que el hospital se parezca cada vez menos a un hospital. Caminamos hacia una visión diferente a la que tradicionalmente se ha tenido de los centros sanitarios; buscamos una mayor similitud con el entorno en el que se mueve el paciente. Además, en el caso de los niños buscamos medios para poder trabajar directamente con ellos", reconoció el doctor Rabanal.
Al comenzar el tratamiento, cada menor elegirá a su héroe favorito de un catálogo que le será entregado en el centro hospitalario correspondiente. A continuación, se le entregará un maletín de "poderes", con diversos elementos del personaje elegido: un cómic, en el que se cuenta la historia del héroe; un póster para poder colgar en su habitación del hospital; una chapa de héroe para llevar puesta en su pijama o camiseta; un peluche, que se convertirá en compañero inseparable; un pasaporte que será sellado en cada sesión de quimioterapia; una bolsa de dulces y unas pegatinas para adherir a la bolsa de suero con el tratamiento.
Crear vínculos con los sanitarios
"Se trata de crear una ilusión alrededor del tratamiento. Es un juego que también permite jugar con otros niños porque cada uno tendrá su personaje y sus superpoderes para luchar contra los "villanos" (las células cancerígenas). Igualmente se logra crear vínculos con el personal sanitario, los pequeños pueden interactuar con los pediatras", detalló Ana Mayoral, de la Fundación Atresmedia.
Ayudarles a creer en la cura y apoyar psicológicamente a los niños durante el tratamiento son los objetivos fundamentales de este proyecto que llega a estos tres hospitales gracias a la participación de Fundación Seur, Chocolat Baby, Grupo SANED, Obra Social "la Caixa" y BBK; y el patrocinio de AXA de todo Corazón, Grunenthal, Damel, Teva, Nutricia, Grupo Sada, Fundación Eroski, Fundación EDP, Aernnova y Euskaltel Konekta.
A niños de entre cuatro y doce años
"Poción de Héroes", dirigido a niños y niñas de entre cuatro y doce años, persigue dar un giro a la imagen tradicional del tratamiento contra el cáncer, intentando hacer más fácil el proceso de lucha contra la enfermedad. Se desea que la interacción con los superhéroes cambie la percepción y el miedo a la quimioterapia. Las asociaciones Aspanovas y Aspanogi han colaborado activamente en este proyecto. Y son los voluntarios de las entidades participantes los que visitan a los niños en los hospitales, disfrazándose de "superhéroes" para hacer entrega de maletines a los pequeños pacientes.
"Después de 25 años de andadura si algo tenemos claro en Aspanovas es que proyectos como este son tremendamente beneficiosos para los niños y sus familias. Estas actividades refuerzan el estado anímico de los pequeños y de quienes los acompañan. Los superhéroes ayudarán a los niños a desdramatizar la enfermedad y perder el miedo a los tratamientos. Aspanovas, como asociación de padres, estamos encantados de que el proyecto haya llegado a los hospitales de Bizkaia y Gipuzkoa, porque el juego se ha demostrado como una herramienta muy útil para el apoyo psicológico de estos pequeños", subrayó el responsable de la entidad en Bizkaia, Juan Carlos Fernández. "En la mayoría de las ocasiones los superhéroes harán sonreír a los niños y ese es sin duda el mejor regalo para sus padres: la sonrisa de su hijo", remachó.
Arrancando sonrisas
En la presentación de esta novedosa terapia frente al cáncer, la jefa de pediatría de Cruces, Itziar Astigarraga, y la de Donostia, Cristina Nuño, hicieron especial hincapié en la importancia de "generar ilusión y arrancar sonrisas de los niños cuando pasan por una situación tan dura". En esta misma línea, el responsable de Oncohematología Pediátrica del Hospital de Basurto, José María Indiano, se refirió a la relevancia que, en su opinión, tiene introducir el aspecto lúdico en el proceso de curación porque "en numerosas ocasiones el pequeño, su familia y el médico nos encontramos solos", apostilló.
"Poción de Héroes" se enmarca en el Programa de Asistencia Hospitalaria de la Fundación Atresmedia, que colabora con 130 centros de toda España. Los menores podrán disfrutar también de esta iniciativa a través del canal FAN3, especialmente diseñado para niños y niñas hospitalizados.
Cáncer infantil, en cifras
Los tumores son la tercera causa de muerte en la infancia (0‐14 años) y representan el 13 por ciento de la mortalidad en este grupo de edad. Sin embargo, con un diagnóstico temprano y protocolos de tratamiento adecuados más del 70 por ciento de los cánceres infantiles son curables. En la primera mitad del año 2015 se han diagnosticado 29 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes menores de 18 años en el Hospital Universitario Cruces, casi la mitad de los que se diagnosticaron en 2014. Los tumores más frecuentes son las leucemias, que representan alrededor de un tercio de todos los casos, los tumores cerebrales y los linfomas.
ENTREVISTA A ITZIAR ASTIGARRAGA
Jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces y responsable de la Unidad de Oncología Infantil de este hospital
"La fuerza que nos contagian los niños con cáncer hace que nuestro trabajo no sea tan triste"
"Teníamos mucha ilusión de que los superhéroes visitarán ya la Unidad de Oncología Infantil para que conocieran a los verdaderos héroes que son los niños y niñas que están aquí luchando contra esta enfermedad tan dura como es el cáncer", comenta a la Revista El MÉDICO la responsable de la Unidad de Oncología Infantil de Cruces. "Este tipo de iniciativas nos ayudan a arrancar muchas sonrisas. Con estos juegos todo es más fácil tanto para el personal sanitario como para los propios pequeños. Se trata de que lleguen al hospital pensando que no solo se les va a pinchar, sino que también podrán divertirse", añade.
¿Cuáles son los cánceres más comunes en niños?
Las leucemias. Suponen alrededor de un tercio de los tumores que aparecen en la edad pediátrica. Si consideramos todos los tipos de cánceres, los que se cogen a tiempo y los que aparecen en etapas avanzadas se pueden curar entre el 75-85 por ciento.
Trabajar con niños con cáncer es duro. ¿Llega a acostumbrarse a ver tanto sufrimiento?
Es muy duro, pero son los niños con cáncer los que te dan una auténtica lección de vida. Por lo general viven la enfermedad con alegría y realmente son ellos los que nos alegran mucho el día a día en el hospital; estos pequeños pacientes con su fuerza de voluntad y su ánimo contribuyen a que la tolerancia de los tratamientos sea mucho mejor por la disposición que tienen a pesar de su edad. Son un ejemplo para los adultos.
¿Quiénes llevan peor la enfermedad?
Los adolescentes. Son los que más sufren. Por eso es importante que se les trate en las unidades pediátricas para que tengan también apoyo psicológico y se vean con otras personas y se contagien también de la alegría de los niños pequeños. Así es más fácil.
¿Las unidades pediátricas de los hospitales vascos como el de Cruces son un ejemplo dentro del país?
Yo creo que sí. Llevamos muchos años dándole prioridad y el impulso de hace unos dos o tres años fue el colofón. Fue cuando empezamos a incidir más en los aspectos emocionales de los niños para que tuvieran más apoyo psicológico; más actividades de entretenimiento. Además colaboramos mucho con las asociaciones de pacientes, e intentamos que la estancia en el hospital sea lo más confortable y agradable posible con todo el soporte humano preciso. Por eso hemos intentado formar a los profesionales de la Pediatría no solo en aspectos técnicos, sino también en las relaciones con las familias de los pacientes, que sepan ayudarles; que todos esos temas a nivel emocional sean más fáciles y podamos apoyar mejor a las familias.
¿Hasta qué edad suelen estar en la unidad pediátrica?
Hasta los 17 años; al cumplir 18 van a las unidades de adultos con los nuevos casos. Cuando nosotros diagnosticamos a un adolescente de 16 o 17 años intentamos completar el tratamiento y luego buscamos coordinarnos con el equipo de adultos, incluso más allá de los 18 años.
¿Cuál es la media de estancia en el hospital?
En la mayoría de los casos intentamos que no ingresen; les ponemos la quimioterapia en el hospital de día específico para niños con cáncer. Allí les hacemos los estudios pertinentes. Las estancias varían mucho según los tumores. En las leucemias, al principio sí tienen que estar bastantes semanas ingresados. También se alargan las estancias en el segundo tumor más frecuente: el cerebral. En estos casos es necesaria una intervención quirúrgica en el cerebro que hace que las estancias se extiendan durante semanas. Pero hacemos todo lo posible para que estén en el hospital el menor tiempo posible y puedan llevar el tratamiento en su casa.
Para ello cuentan también con el Hospital a Domicilio Pediátrico.
Sí. Algunos de los niños con cáncer cuando necesitan antibióticos o tienen alguna complicación de la enfermedad, aunque no sea por quimioterapia, nos coordinamos con el equipo para que estén en su domicilio con nuestro apoyo pero con visitas del equipo de hospitalización a domicilio.
¿Cree interesantes proyectos como "Poción de Héroes" para estos pacientes?
Sí. El juego disminuye el estrés de los niños, los miedos a estar en el hospital. Creo que es muy bueno. Antes intentábamos tener apósitos, tiritas de diferentes colores para que ellos no vinieran al centro pensando solo en el pinchazo, si no en la pegatina que les íbamos a poner; todos estos pequeños detalles lúdicos hacen que no piensen tanto en el tratamiento. Al sentirse entretenidos se les pase mucho más rápido el tiempo.
¿Cómo profesional qué es lo más duro?
El trato con los adolescentes porque te das cuenta que son los que más sufren. Pero aún más duro es cuando vemos que ya no tenemos opciones de curación. Cuando observamos que la Medicina no tiene ya más opciones y debemos de pasar a cuidados paliativos. Sabiendo que se va a ir tenemos que seguir cuidándole para que tenga la mejor calidad de vida posible en el poco tiempo de vida que le quede. Eso es muy triste. Y a lo largo de la vida lo vas acumulando; hemos perdido a tantos niños tan especiales que nos cuesta asimilarlo.
¿Los profesionales que atienden a estos pacientes tienen cuidados especiales?
Aunque no está protocolizado, en el equipo de Oncología infantil hacemos una reunión mensual de todo el personal en la que comentamos un poco las dificultades y compartimos tanto los aspectos técnicos como los psicológicos, o sociales. Disponemos también de una psicóloga que nos apoya; es también una ayuda para nosotros. E intentamos contagiarnos un poco de la fuerza de los niños que hace que nuestro trabajo no sea triste. Luchamos por su curación que, afortunadamente, lo conseguimos en la mayoría de los casos.
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