Resultados en salud y registros de pacientes necesitan reglas compartidas

La medición de resultados en salud y los registros de pacientes son dos herramientas que necesitan más desarrollo, pero también más uniformidad. La falta de iniciativas comunes lastra su implantación en el SNS.

José A. Plaza | 24/11/2015 13:50

Mesa redonda en la jornada del Instituto Roche sobre creación de valor en el SNS

Julio Sánchez Fierro, Conxita Tarruella, Miguel Ángel Calleja, Ramón Colomer, Mercedes Martínez y Julio Mayol (moderador), en un momento de la jornada celebrada hoy. (Instituto Roche)

Esta mañana se ha celebrado en Madrid una jornada sobre creación de valor en el SNS, organizada por el Instituto Roche, en la que medición de resultados en salud y registros de pacientes han sido protagonistas. Los participantes de una de las mesas redondas han coincidido en la importancia de ambas realidades, y han pedido impulsarlas, siempre con uniformidad y utilizando reglas compartidas.

Ramón Colomer, oncólogo y expresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), ha aplaudido la tendencia de contar con la opinión del paciente al medir resultados en salud. Se ha referido a la escala de magnitud del beneficio clínico que utiliza la Sociedad Europea de Oncología Médica, que valora numerosos factores clínicos pero no costes, y la ha definido así: "Es mejorable, una primera experiencia positiva".

También ha puesto como ejemplo las guías de práctica clínica de la Red Nacional de Cáncer de Estados Unidos (NCCN), que incorporan bloques de evidencia para puntuar cinco factores: eficacia, seguridad, calidad, consistencia y accesibilidad financiera.

Sanidad cree que no sólo hay que medir los resultados, sino en qué condiciones se dan, y admite que cuesta manejar el impacto presupuestario

Colomer ha pedido más registros y bases de datos sobre evidencias científicas y resultados clínicos, además de impulsar registros de pacientes, y ha dicho que la medicina basada en el valor está dando sus primeros pasos, en paralelo al avance de la medicina personalizada.

Mercedes Martínez, de la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha dicho que al concepto de creación de valor hay que añadirle un extra de utilidad: "El valor también se crea". En su opinión, el SNS debe ser el eje de medición de resultados, gracias a los registros que maneja, aunque ha admitido que las condiciones idóneas para medir resultados (simplicidad, población homogénea, robustez de datos, correlación entre variable evaluada y la respuesta clínica y un sistema coordinado) no suelen darse.

Según ha añadido, no sólo hay que medir los resultados, sino en qué condiciones se producen. En torno a la decisión de precio y financiación, se ha referido a la búsqueda de "un uso racional mediante revisiones de precio a la baja, pago por resultados -pacientes respondedores- y posibles desfinanciaciones".

Eso sí, ha matizado que es difícil pasar de la teoría a la práctica: "No es tan sencillo, porque hay que tener en cuenta el impacto presupuestario". Los techos de gasto son una de las posibilidades que van ganando peso: "A veces debemos utilizarlos para que no se disparen costes y para que los usos no sean mayores de los convenientes".

Según la SEFH, los techos de gasto aportan previsión y sostenibilidad, pero dificultan la medición de resultados en salud

Miguel Ángel Calleja, vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha sugerido un cambio de mantalidad: "No hay que comprar o pagar cajas de fármacos, sino valor para la sociedad. Y valor no es sólo eficiencia, es mucho más". Ha pedido trabajar entre eficiencia, efectividad y coste, mejorando protocolos, selección de pacientes y adherencia terapéutica: "Impliquemos al paciente, usemos nuevas tecnologías y bajemos costes ajustando a valor, con acuerdos cde riesgo compartido, por ejemplo".

En su opinión, los acuerdos de techo de gasto "son interesantes porque aportan control presupuestario y previsión", aunque tienen desventajas "como el análisis del desglose por autonomías y centros, la decisión de hacerlos por fármaco o por patología, y que no ayudan mucho a disponer de resultados en salud: esto último es un problema, lo más preocupante, porque no sabemos si podríamos haber tratado al paciente con menos coste".

Con respecto al pago por resultados, la matizado: "No debe usarse para todo, sólo para el alto impacto económico y con variables objetivas para seleccionar fármacos". Su principal inconveniente, a su juicio, "es que no siempre el seguimiento se hace como se acuerda. Nos quedamos en variables intermedias y a veces exige más gasto". Considera que esta herramienta "debe fijarse a escala nacional para evitar inequidades y ayudar a los registros. Necesitamos más inversión y trabajar en el seguimiento".

Julio Sánchez Fierro, jurista y miembro de la Asociación Española de Derecho Sanitario, ha hablado de las asociaciones de pacientes "como una realidad emergente pero sin base sólida". Ve "problemas serios de heterogeneidad y de falta de continuidad, lo que limita resultados, y lamenta la falta de historias clínicas digitales: "las que hay son heterogénea, y faltan no menos de 24 millones por hacer".

Julio Sánchez fierro: "La heterogeneidad del SNS es el mayor enemigo de la obtención de datos consolidables"

Coincidiendo con sus compañeros de mesa, ha pedido metodología e igualdad de parámetros en la creación de asociaciones de pacientes: "Falta regulación básica de registros de datos", ha dicho, pensando en un posible registro nacional, y ha añadido que la heterogeneidad "es el mayor enemigo de la obtención de datos consolidables".

Si a la ecuación de añaden equidad e igualdad de trato, "la heterogeneidad de registros entre autonomías, con diversos parámetros, hace imposible comparar resultados y adoptar decisiones que no afecten al paciente".

Finalmente, Conxita Tarruella, presidenta de esclerosis Múltiple España y exportavoz de CiU en el Congreso, parte de que "medir resultados en salud mejora práctica asistencial e investigación". Ha abogado por registros de pacientes en red, incluidas iniciativas europeas, más que por registros por áreas, patologías, estadios...

En su opinión, unificar datos en Europa y en el SNS es fundamental. Ha finalizado defendiendo que los registros de pacientes "mejorarán la gestión sanitaria actual".