ENFERMEDADES RARAS

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ESPAÑA
ASISTENCIA.
LA CONEXIÓN DE AP, HOSPITALES Y CENTROS DE REFERENCIA DEBERÁ SER TOTAL
La estrategia en enfermedades raras requiere un SNS integral
La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS pretende garantizar una conexión completa entre ambulatorios, hospitales y centros de referencia para mejorar la asistencia. El Fondo de Cohesión podría sufragar los costes derivados del cambio estructural que pretende el plan.

José Mª Juárez - Jueves, 24 de Septiembre de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

llaves conceptuales:
1. Cuando el documento se haga público de forma oficial, se elegirá también un comité de seguimiento y evaluación del plan
2. El programa incorpora atención sociosanitaria para los afectados y prevención y promoción de la detección precoz de las enfermedades

El próximo 20 de octubre se celebrará en el Ministerio de Sanidad y Política Social una jornada para presentar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, un plan con el que el departamento que dirige Trinidad Jiménez y las comunidades autónomas pretenden hacer viable la asistencia integral a los pacientes mediante una coordinación total de los médicos del primer nivel (a los que se quiere dar más relevancia en el proceso asistencial) con los profesionales de atención especializada y los expertos de los centros de referencia.

La iniciativa, que fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) en su reunión del 3 de junio, viene precedida de las críticas realizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras, que solicitaron a principios de año la creación de una organización nacional y el establecimiento de un presupuesto para comprobar que la proposición ministerial está respaldada por un compromiso político serio.

Según ha podido saber este periódico, la relación de los facultativos de primaria con los profesionales de los hospitales y los de los centros de referencia (que serán propuestos por las autonomías y tendrán que organizarse por enfermedades) resultará clave para poner en marcha el circuito asistencial que requieren los enfermos, aunque provocará dificultades en su aplicación, pues necesitará cambios en la estructura asistencial del SNS y la adaptación de los médicos a la nueva organización. El personal de Enfermería también desempeñará un papel importante en la reducción de las nuevas cargas laborales del médico.

Por su parte, la incentivación de los profesionales ante el incremento del trabajo que supondrá la estrategia, así como la mejora de los recursos materiales para implantar el plan, correrán a cargo de las administraciones autonómicas de acuerdo con la organización descentralizada del SNS y con el acuerdo alcanzado en el Interterritorial hace algo más de tres meses. El Fondo de Cohesión podría ser una solución para impedir el recurrente "yo invito y tu pagas" que ha sido denunciado en ocasiones anteriores por las autonomías ante la implantación de estrategias similares a la de las enfermedades raras.

Otras novedades

Otras cuestiones destacables de la norma son la incorporación de la atención sociosanitaria a los afectados (teniendo en cuenta los derechos asistenciales establecidos en la Ley de la Dependencia), la promoción de la prevención y la detección precoz de las patologías, el desarrollo de las terapias avanzadas y la rehabilitación de los afectados, la apuesta por la investigación (dando prioridad a los proyectos en enfermedades raras y fomentando la transferencia de resultados a la práctica clínica) y la mejora en la formación de los profesionales sanitarios mediante una estrategia que ponga en marcha iniciativas durante el pregrado y el postgrado sin descuidar la preparación continuada.

Cuando en menos de un mes se dé a conocer el documento de forma oficial en menos de un mes se procederá también a la creación de un comité de seguimiento y evaluación, del que formarán parte técnicos del ministerio y de las comunidades para garantizar el cumplimiento de las líneas estratégicas del plan.