La memoria perdida - DiarioMedico.com

Juan Carlos March y Mª Ángeles Prieto

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ESPAÑA
PANTALLAS, ¿SALUDABLES?
La memoria perdida
Hace unos días murió uno de los políticos españoles que mejor trabajó para un consenso entre los españoles, Jordi Solé Tura y, hace más o menos un año, con la asociación Hipatia de antiguos alumnos de la Escuela Andaluza de Salud Pública, montamos un acto con su hijo Albert Solé hablando del alzheimer y de la Constitución. Vimos su película documental, Bucarest, la memoria perdida, premio Goya al Mejor Documental 2008 que aporta un aire fresco sobre las peculiares vivencias del director, hijo del destacado político, y sobre la situación médica de éste en ese momento, con una enfermedad de Alzheimer en estado bastante avanzado.

Joan Carles March y Mª Ángeles Prieto - Viernes, 11 de Diciembre de 2009 - Actualizado a las 12:02h.

llaves conceptuales:
1. Albert quería explicarle a su hija que ese hombre al que le costaba abrocharse los zapatos había tenido una vida intensa y rica
2. No olvidemos la realidad: aún hay pocos mecanismos para afrontar esta enfermedad
3. Los cuidadores de un enfermo de Alzheimer trabajan 24 horas al día, 365 días al año

Albert nos resultó una persona cercana, fácil, con ganas de hablar de la historia de su padre y de su hija Noa, con orgullo por ser hijo de quien era, y con el compromiso de difundir su documental y la memoria política y personal de su padre. Aparte del papel de la política en la clandestinidad, la película es una contraposición al borrado del Alzheimer a partir de una narración personal a modo de autobiografía.

Jordi Solé Tura era catedrático de Derecho, brillante intelectual, padre de la Constitución y enfermo de Alzheimer, uno más entre las 800.000 familias que viven la misma situación en España como un drama anónimo más, en el que el paisaje que se dibuja cada día es más complicado. Albert contaba que cuando tuvo la certeza de que su padre tenía vacíos sobre el pasado decidió que era el momento de recuperar la memoria. Pero lo que le motivó de verdad fue su hija, que no entendía cómo su abuelo se comportaba como "un niño pequeño". Albert quería explicarle a su hija que ese hombre al que le costaba abrocharse los zapatos había tenido una vida intensa y rica. Y de ahí nació Bucarest, donde podemos encontrar que detrás de cada enfermo de Alzheimer está la persona.

La política y el Alzheimer tienen además otros personajes singulares en común. Por una parte, Adolfo Suárez y, últimamente, Pasqual Maragall, que desveló que lo padece. El político catalán anunció su voluntad de luchar contra la enfermedad a través de una fundación y colaborar con ello a eliminar los tabús que la envuelven, como que es invencible, que va asociado a vergüenza y que por ello se lleva en casa y no se cuenta fuera. Pero no olvidemos la realidad: aún hay pocos mecanismos para afrontar esta enfermedad. Como cuentan algunos parientes, "se irá produciendo la despersonalización, una situación muy dramática, muy triste, muy dura, especialmente para los familiares. Evolucionará hasta no saber quién es, ni cuál es su historia. Perderá la memoria de su vida".

Y nosotros nos preguntamos: ¿Cómo se vive como cuidador/a de un paciente con Alzheimer?

La familia es insustituible en el cuidado de enfermos de Alzheimer, enfermedad que afecta a 24 millones de personas en todo el mundo, al 10 por ciento de la población mayor de 65 años y casi al 50 por ciento de las de más de 85 años . Los cuidadores de un enfermo de Alzheimer, mejor dicho las cuidadoras, trabajan 24 horas al día, siete días a la semana y 365 días al año. Salvo cuando la enfermedad llega a sus últimas fases, el cuidado de estos enfermos es asumido, casi totalmente, en España, por los familiares. La exigencia de su labor es muy grande, total, pero dos terceras partes de ellos se niegan a dejarlos en una residencia. Todos piensan que cuanto más tiempo puedan permanecer los enfermos en su entorno, con su familia, con sus recuerdos, mejor es para su salud. Unos hablan de lo importante que es, por ejemplo, el trato con los nietos como factor estimulador muy eficaz.

Los familiares resuelven una función que el Estado no podría asumir, y en ello las ayudas públicas que reciben "son insuficientes". Como afirman algunos profesionales, "la sanidad española, como la francesa, la de Estados Unidos, etc., es absolutamente incapaz de hacerse cargo de esos enfermos. Por eso, la ayuda a estas familias es una respuesta a un gran servicio que le están prestando". Seguramente, la sociedad ha de valorar más la tarea de estas personas. Y para fortalecer la formación de cuidadores, entra en la web Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en su aula de personas cuidadoras, la de la Red Ciudadana de Formadores en Seguridad de Pacientes en su módulo de cuidados con seguridad o seguridad en el ámbito de los cuidados o, si quieres contactar con asociaciones, entra en la fundación Alzheimer Internacional o la Fundación Alzheimer España.

El esfuerzo que supone esta tarea pasa factura en la salud del cuidador: "Lo pagan con su salud". El 70 por ciento de ellos sufre depresión y pueden padecer otros trastornos y otras enfermedades causadas por el estrés. Muchos de ellos acaban siendo pacientes. Esa es la grandeza de los cuidadores. Lo suyo es un acto de amor, como el de Albert Solé con su padre.