Providing Quality Cancer Data

Providing Quality Cancer Data
Cancer registries, supported by CDC's National Program of Cancer Registries and the National Cancer Institute's Surveillance, Epidemiology and End Results Program, collect information about cancer cases diagnosed and deaths from cancer to understand and address the nation's cancer burden.


Public health professionals need information about cancer cases diagnosed (called incidence) and deaths from cancer (called mortality) to understand and address the nation's cancer burden. Cancer registries, supported by CDC's National Program of Cancer Registries (NPCR) or the National Cancer Institute's Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) Program, collect incidence data. Mortality data are collected by CDC's National Vital Statistics System.





NPCR supports cancer registries in 45 states, the District of Columbia, Puerto Rico, and the U.S. Pacific Island Jurisdictions. These data represent 96% of the U.S. population. Together, NPCR and the SEER Program collect data for the entire U.S. population.

How Cancer Data Are Collected
Medical facilities such as hospitals, doctor's offices, and pathology laboratories send information about cancer cases to their cancer registry. Most information comes from hospitals where highly trained employees called cancer registrars transfer the information from the patient's medical record to the registry's computer software using standardized codes. The data are then sent to the central cancer registry.

Every year, the cancer registries submit incidence data to NPCR or SEER, which jointly release the United States Cancer Statistics: Incidence and Mortality (USCS) report. This report contains no identifying information about individual patients.



How Cancer Data Are Used
The data are used to—

-Monitor cancer trends over time.
-Show cancer patterns in various populations.
-Guide planning and evaluation of cancer control programs.
-Help set priorities for allocating health resources.
-Advance clinical, epidemiologic, and health services research.

Vital information about cancer cases and cancer deaths is necessary for health agencies to report on cancer trends, find out whether cancer prevention and control efforts are working, participate in research, and respond to reports of suspected increases in cancer occurrence.

In addition to the USCS report, NPCR uses the data from cancer registries for other research, including—

* The Breast, Colon, and Prostate Cancer Data Quality and Patterns of Care Study [http://www.cdc.gov/cancer/npcr/publications/pocstudy.htm]used registry data on about 7,600 patients diagnosed in 1997 to describe the patterns of care they received and their quality of treatment. The current Breast and Prostate Cancer Data Quality and Patterns of Care Study is building on previous work to examine patterns of care and the quality of treatment further. The study is being conducted in collaboration with seven registries across the country for about 24,000 patients diagnosed with breast or prostate cancer in 2004. A recent study evaluated the use of adjuvant chemotherapy for surgically treated patients diagnosed with Stage III colon cancer residing in seven states covered by the CDC-NPCR program.

** The Annual Report to the Nation on the Status of Cancer, 1975–2006 [http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/ReportNation2009Release], Featuring Colorectal Cancer Trends and Impact of Interventions (Risk Factors, Screening, and Treatment) to Reduce Future Rates published jointly by the American Cancer Society, CDC, the National Cancer Institute, and the North American Association of Central Cancer Registries, includes cancer incidence rates, death rates, and trends in the United States. The report found continued declines in both incidence and death rates for all cancers combined for both men and women.

*** A recent study compared the incidence rates of two types of breast cancer, invasive lobular cancers and invasive ductal cancers, to combined hormone replacement therapy use.




How States Are Using Cancer Registry Data
Increasing primary and secondary prevention activities
The Colorado Central Cancer Registry noted a higher breast cancer incidence and later stage at diagnosis in a north Denver census tract during one of their routine surveillance activities. They alerted their state counterparts in the National Breast and Cervical Cancer Early Detection Program and the National Comprehensive Cancer Control Program, who worked to increase awareness and services in this geographic area. The Colorado Central Cancer Registry monitored an increase in early stage breast cancer diagnoses—a marker that primary and secondary prevention activities are successful—over time.

Implementing a successful intervention by changing public policy
The Louisiana Tumor Registry collaborated with researchers from the Louisiana State University Health Sciences Center to develop a financial report on colorectal cancer incidence and death rates that was presented to state legislators and influenced policy. The presentation included data on the low-income and uninsured, a proposal for a colorectal cancer screening program, and an evaluation component based on linking Louisiana Tumor Registry data to the fiscal data. State funding was increased to support this new activity, and the Louisiana Tumor Registry will monitor trends and update legislators to show program outcomes and justify future funding.

More Information
About the National Program of Cancer Registries (NPCR)
http://www.cdc.gov/cancer/npcr/about.htm

United States Cancer Statistics
http://apps.nccd.cdc.gov/uscs/

NPCR Research
http://www.cdc.gov/cancer/dcpc/research/npcr.htm

National Vital Statistics System
http://www.cdc.gov/nchs/nvss.htm

abrir aquí:
http://www.cdc.gov/Features/CancerRegistries/?s_cid=ncbddd_govd_057


Los registros del cáncer proporcionan datos fiables sobre el cáncer
Los registros del cáncer, apoyados por el Programa Nacional de Registros del Cáncer de los CDC (NPCR) y el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer (SEER) recogen información sobre casos de cánceres diagnosticados y sobre la mortalidad por cáncer para comprender y abordar la carga de esta enfermedad en el país.

Los profesionales de salud pública necesitan información sobre los casos de cáncer diagnosticados (incidencia) y sobre las muertes atribuidas al cáncer (mortalidad) para comprender y abordar la carga del cáncer en el país. Los registros del cáncer, con el apoyo del Programa Nacional de Registros del Cáncer de los CDC y el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer reúnen los datos sobre la incidencia. El Sistema Nacional de Estadísticas Vitales de los CDC recopila los datos sobre mortalidad.

El NPCR proporciona información a los registros del cáncer de 45 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las jurisdicciones de los Estados Unidos en las islas del Pacífico. Estos datos representan el 96% de la población de los Estados Unidos. Por su parte, el NPCR y el programa SEER reúnen conjuntamente la información de toda la población del país.

¿Cómo se obtienen los datos del cáncer?
Los establecimientos médicos como hospitales, consultorios y laboratorios de patología envían la información sobre los casos de cáncer a sus registros del cáncer. La mayoría de la información proviene de los hospitales, donde empleados sumamente capacitados, llamados registradores, transfieren información de las historias clínicas de los pacientes a las computadoras del registro utilizando códigos estandarizados. Los datos se envían al registro central del cáncer.

Cada año, los registros estatales del cáncer envían los datos de incidencia al NPCR o al SEER, los cuales trabajan juntos en la publicación del informe estadístico sobre la incidencia y mortalidad del cáncer en los Estados Unidos United States Cancer Statistics: Incidence and Mortality (USCS). Este informe no contiene información que identifique a los pacientes en particular.

¿Para qué se utilizan los datos del cáncer?
Los datos se usan para:

• Monitorear las tendencias del cáncer con el paso del tiempo.

• Mostrar los patrones del cáncer en distintas poblaciones.

• Guiar la planificación y la evaluación de los programas para el control del cáncer.

• Ayudar a establecer prioridades para la asignación de los recursos de salud.

• Promover actividades de investigación en el área de servicios de salud, atención médica y epidemiología.

La información crucial sobre casos de cáncer y muertes por esta enfermedad es necesaria para que las agencias de salud elaboren informes sobre las tendencias del cáncer, establezcan si los esfuerzos de prevención y control del cáncer son eficaces, participen en las investigaciones y emprendan acciones cuando se reporten presuntos aumentos en la incidencia del cáncer.

Además del informe USCS, el NPCR usa los datos de los registros del cáncer para otras investigaciones, entre las cuales se encuentran:

• El estudio sobre la calidad de los datos y los patrones de atención médica relacionados con el cáncer de mama, colon y próstata, (Breast, Colon, and Prostate Cancer Data Quality and Patterns of Care Study) utilizó los datos del registro de aproximadamente 7,600 pacientes diagnosticados en 1997 para describir dichos patrones de la atención médica y la calidad de los tratamientos. El actual estudio examina la información sobre el cáncer de mama y próstata y los patrones en la atención y los tratamientos, basándose en trabajos previos. El estudio se está llevando a cabo en colaboración con siete registros del país e incluye aproximadamente 24,000 pacientes diagnosticados con cáncer de mama o de próstata en el 2004. Un estudio reciente evaluó el uso de la quimioterapia adyuvante en pacientes tratados quirúrgicamente y con un diagnóstico de cáncer de colon en fase III; los pacientes vivían en siete estados donde funcionaba el programa CDC-NPCR.

• El informe anual sobre las tendencias del cáncer colorrectal y el efecto de las intervenciones (factores de riesgo, pruebas de detección y tratamientos) para reducir en el futuro las tasas, (Annual Report to the Nation on the Status of Cancer, 1975–2006, Featuring Colorectal Cancer Trends and Impact of Interventions (Risk Factors, Screening, and Treatment) to Reduce Future Rates) es una publicación conjunta de la Sociedad Americana del Cáncer (ACS), los CDC, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer que presenta las tasas de incidencia y de mortalidad del cáncer así como las tendencias en los Estados Unidos. El informe estableció una disminución continua en las tasas de incidencia y de mortalidad para todos los cánceres en hombres y mujeres.

• En un estudio reciente se compararon las tasas de incidencia de dos tipos de cáncer de mama, cáncer lobulillar infiltrante y cáncer ductal invasivo, con relación al uso combinado de terapia de reemplazo hormonal.

¿Qué hacen los estados con los datos de los registros del cáncer?
Aumento de las actividades de prevención primaria y secundaria

El Registro Central del Cáncer de Colorado notó una alta incidencia de cáncer de mama y de diagnósticos en estados avanzados en la región censal del norte de Denver durante una de las actividades de vigilancia de rutina. Notificaron a sus socios estatales del Programa Nacional de Detección Temprana del Cáncer de Mama y de Cuello Uterino (NBCCEDP) y el Programa Nacional Integral para el Control del Cáncer, los cuales trabajaron para incrementar la concientización y los servicios en esta área geográfica. El Registro Central del Cáncer de Colorado determinó un aumento en los diagnósticos de cáncer de mama en etapas tempranas, una muestra de que las actividades de prevención primaria y secundaria son con el tiempo eficaces.

Implementación de una intervención eficaz mediante un cambio en las políticas de salud pública
El registro de tumores de Luisiana colaboró con investigadores del Centro de Ciencias de Salud de la Universidad Estatal de Luisiana para elaborar un informe financiero sobre las tasas de incidencia y mortalidad del cáncer colorrectal que se presentó a los legisladores estatales e influyó en las políticas. La presentación incluyó datos sobre la población de bajos ingresos y sin seguro médico, una propuesta para el programa de detección del cáncer colorrectal y un componente de evaluación que enlace los datos del Registro de Tumores de Luisiana con la información fiscal. Los fondos estatales se aumentaron para apoyar esta nueva iniciativa y el Registro de Tumores de Luisiana y realizará actividades de vigilancia para mantener actualizados a los legisladores con el fin de demostrar los resultados del programa y justificar los fondos futuros.

Más información (en inglés)
About the National Program of Cancer Registries (NPCR) United States Cancer Statistics NPCR Research National Vital Statistics System Esta página fue revisada el 08 de febrero de 2010
Esta página fue actualizada 08 de febrero de 2010