Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras

Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
NOTICIAS

Se invita a todas las Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras a formar parte de esta Red


La Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras (ENRDHLs, siglas en inglés) fue creada dentro del contexto del proyecto Rapsody de EURORDIS y financiada por la Comisión Europea. Uno de los principales objetivos de este proyecto era mejorar la calidad de los servicios proporcionados por las líneas de ayuda europeas. Para cumplir este objetivo, se juntaron cinco servicios nacionales de información de enfermedades raras de Europa para compartir experiencias y proponer formas en las que la red pudiera apoyar otros servicios en Europa.

Con el tiempo, este grupo ha logrado crear un directorio de la línea de ayuda y un conjunto de herramientas para ayudar a otras líneas y a las nuevas. Aquellas organizaciones de pacientes que aspiren a crear una línea de ayuda han recibido formación específica sobre cómo usar las herramientas proporcionadas por la Red.





Hoy la Red cuenta con una solicitud formal para que todas aquellas personas que quieran hacerse miembros y estén de acuerdo con los principios comunes puedan beneficiarse de una formación y un apoyo a la medida. “La Red Europea de Líneas de Ayuda ahora necesita compartir su experiencia de una forma más organizada. Un Comité Ejecutivo valorará los servicios del solicitante y ofrecerá el consejo preciso sobre cómo mejorar el servicio,” dice Shane Lyman, Coordinador de Salud Pública de EURORDIS. “Esperamos tener un grupo mayor de al menos 15 miembros en la primera reunión prevista para el día anterior a la 5ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras que se celebrará en Cracovia en mayo de 2010.”

¿Qué conseguirá tu servicio de información formando parte de la red?
De acuerdo con su principal objetivo de compartir información y experiencia, además de asegurar que las líneas de ayuda sean reconocidas y financiadas debidamente por las autoridades públicas, la Red ofrece los siguientes tipos de beneficios:

Apoyo: La Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras menciona de manera específica la necesidad de líneas que ayuda a nivel nacional. Para que estas recomendaciones puedan implementarse: (a) EURORDIS proporciona a los miembros de la Red la Hoja Informativa de Apoyo que les ayuda para abogar por el desarrollo y financiación de servicios de líneas de ayuda nacionales (b) EURORDIS también solicita que se incluyan estos servicios en las recomendaciones de EUROPLAN para planes nacionales y se debatan en las 16 conferencias nacionales organizadas por las alianzas nacionales de enfermedades raras dentro de las actividades de EUROPLAN y EURORDIS para el año 2010.

Comunicación: (a) Existen mapas on-line de búsqueda de servicios en Europa disponibles en la web de EURORDIS y en la Web de la Red que sirve para promocionar los servicios en la comunidad de pacientes de enfermedades raras. (b) la Red participa de forma activa en el Día de las Enfermedades Raras con sus propias herramientas de comunicación y mensajes (c) EURORDIS ya lleva muy avanzado el tema de la creación del número 116, único para toda Europa, para permitir el acceso a la red de centros de información de enfermedades raras, con independencia de dónde vivan y viajen los pacientes.
Herramientas técnicas: (a) Una interfaz de grabación de llamadas y base de datos (www.rapsodyonline.eu) para armonizar los métodos de grabación de llamadas que recoja los datos esenciales sobre preguntas y perfiles de quienes solicitan información y capaz de hacer una estadística con los datos a nivel europeo (b) comparar las bases de datos nacionales de pacientes muy aislados para encontrar a alguien que se parezca a ellos.
Fortalecimiento de capacidades, Intercambio y Ayuda: (a) sesiones para el fortalecimiento de las capacidades hechas a medida sobre cómo buscar fuentes validadas de información on-line y navegar por las bases de datos más relevantes del mundo (b) formación sobre cómo utilizar la herramienta de grabación de la llamada solicitando información. Hasta ahora, EURORDIS ha organizado visitas in situ para crear rapsodyonline y educa a los usuarios en Rumania (RONARD), Portugal (Rarissimas), Bélgica (RaDiOrg) e Italia (UNIAMO) y está planeando seis visitas más para 2010. (c) EURORDIS también está organizando talleres presenciales para reunir a los coordinadores de las líneas de ayuda nacionales de enfermedades raras para que así puedan intercambiar información, experiencias, y desarrollar enfoques comunes.
Las personas interesadas en formar parte de la Red tendrán que rellenar una solicitud y cumplir ciertos requisitos básicos, como utilizar OrphaCode[1] para grabar información sobre una enfermedad; esto es importante, ya que el uso de OrphaCode permitirá aprovecharse de la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras que está en fase de desarrollo bajo los auspicios de la OMS. Los miembros de las líneas de ayuda deben estar registrados legalmente en Europa y necesitan respetar la legislación local de privacidad de datos. Todos los solicitantes deben aceptar su asistencia al menos a una reunión anual de la red y proporcionar la información básica de las llamadas a lo largo de un mes, para así contribuir al Informe del Análisis del Perfil de las Personas que llaman, que sirve para crear una estadística común, basada en la necesidad de información de los pacientes en Europa, así como de demonstrar cada vez más la utilidad de los servicios a nivel europeo.

“La idea no es dejar a un lado ningún servicio, por el contrario la política de esta agrupación debería ser lo más inclusivo y representativo posible dentro de los servicios actualmente disponibles,” dices Shane Lyman. “Sin embargo, Necesitamos asegurar que los principios de excelencia forman parte del proceso de admisión y de que utilizarán métodos convergentes para mejorar la calidad de los servicios proporcionados. Para hacer esto, la Red valorará a cada solicitante el nivel de desarrollo y trabajo con nuevos miembros hacia un sistema uniforme, donde todos los servicios pongan en práctica un plan de convergencia para mejorar el nivel del servicio.’”

Se cubrirá los gastos de viaje y alojamiento para acudir a la reunión de la red para las primeras 15 solicitudes aprobadas de líneas de ayuda. El Taller, satélite de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras en Cracovia los días 13-15 de mayo 2010, será una oportunidad para los participantes de conocer mejor las formas de trabajo de otros, de presentar a la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras de forma detallada, y de que todos los miembros elijan un Comité Ejecutivo que gobierne las actividades. Para hablar de tu solicitud y apuntarte al Taller, por favor ponte en contacto con: shane.lynam@eurordis.org.

Para más información:
Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras – Manual de Solicitud de Afiliación
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/feb-2010/annexes/ENRDHLS_Network_Application_handbook.pdf

Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras – Hoja de Afiliación
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/feb-2010/annexes/ENRDHLs_Application_form.pdf

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © istock, EURORDIS, Google images

[1] Orphanet es una base de datos europea de información sobre enfermedades raras. Cada enfermedad rara tiene un código que corresponde con la 10ª clasificación internacional de enfermedades establecida por la OMS (si está disponible )


para ampliar, abrir aquí:
http://www.eurordis.org/es/content/red-europea-de-lineas-de-ayuda-de-enfermedades-raras-0





The European Network of Rare Disease Help Lines
NEWS
All Rare Disease Help Lines invited to apply to join this Network

The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in the context of the EURORDIS’ European Commission financed Rapsody project. One of the main objectives of this project was to improve the quality of services provided by European help lines. In order to fulfil this objective, five national rare diseases information services from around Europe came together to share their expertise and propose ways in which the network could support other services in Europe.

Over time, this core group of help lines has created a help line directory and a set of tools to support each other and newer help lines. Those patient organisations aspiring to set up a help line have received specific training on how to use the tools provided by the Network.

Today the Network includes a formal application procedure so that those who decide to become members and agree to common standards can benefit from tailored training and support. “The European Network of Help Lines now needs to share the expertise that it has built up in a more organised manner. A Steering Committee will appraise the applicant’s services and offer tailored advice on how to improve their service,” says Shane Lyman, Health Policy Coordinator at EURORDIS. “We are expecting to have an enlarged core group of at least 15 signed up members for the first network meeting scheduled the day before the 5th European Conference on Rare Diseases in Krakow in May 2010.”

What will your information service get out of joining the network?
In line with its main objective of sharing information and expertise, as well as ensuring help lines are recognised and properly funded by public authorities, the Network offers the following types of benefits:

Advocacy: The Commission Communication on Rare Diseases specifically mentions the need for rare disease help lines at national level. In order for these recommendations to be implemented: (a) EURORDIS is providing its Network members with Advocacy Facts Sheet to help them argue for the development and funding of national help line services (b) EURORDIS also requests that these services are included in the EUROPLAN detailed recommendations for national plans and discussed at the 16 national conferences organised by national rare diseases alliances under the EUROPLAN-EURORDIS activities in 2010.
Communication: (a) On-line searchable maps of services around Europe are already available on EURORDIS’ Website and the Network Website serving to promote services amongst the rare disease patient community. (b) The Network takes an active part in the annual Rare Disease Day with its own communication tools and messages (c) EURORDIS is already well advanced in creating a future unique European 116 number, so to provide access to the network of rare disease information centres all over Europe, wherever patients live and travel.
Technical tools: (a) A call recording interface and database (www.rapsodyonline.eu) to harmonise call recording methods, so as to collect essential data on enquiries and enquirers’ profiles and be able to create European-wide statistical data (b) to compare national databases of very isolated patients so as to match them across Europe and enable them to find someone like them.
Capacity Building, Exchange and Support: (a) Tailored capacity building sessions on how to search for validated sources of information online and to navigate the most relevant databases in the world (b) Training on how to use the call information recording tool. So far, EURORDIS has organised onsite visits to set up rapsodyonline and train users in Romania (RONARD), Portugal (Rarissimas), Belgium (RaDiOrg) and Italy (UNIAMO) and is planning six more visits in 2010. (c) EURORDIS is also organising face-to-face workshop events to bring together the coordinators of the national rare disease help lines so as to exchange information, experiences, and be able to develop common approaches.
Those interested in joining the Network will need to fill out an application form and comply with certain basic requirements, such as using the OrphaCode[1] to record information about a disease; this is important, as the use of OrphaCode will allow the new International Classification for Rare Diseases under development under WHO auspices to be immediately taken advantage of. Member help lines need to be legally registered in Europe and need to respect local data privacy legislation. All applicants must agree to attend at least one annual network meeting and to supply basic information from their calls over a month-long period, in order to contribute to the annual Caller Profile Analysis Report, which serves to develop common statistics, based on patients’ information needs across Europe, as well as to progressively demonstrate the utility of the services at the European level.

“The idea is not to exclude any services, on the contrary the membership policy should be as inclusive and representative as possible of the range of services currently available,” says Shane Lyman. “However, we need to ensure that standards of excellence are part of the admission procedure and that they will use converging methods to enhance the quality of the services provided. To do this, the Network will appraise each applicant’s level of development and work with new members towards a uniform system, where all services are implementing a convergence plan in order to increase their level of service.’”

Travel and accommodation to attend the network meeting will be covered for the first 15 help line’s approved applications. The Workshop, which is a satellite to the European Conference on Rare Diseases in Krakow on 13-15 May 2010, will serve as an opportunity for participants to get to better know each other’s way of working, to present the European Network of Rare Disease Help Lines in detail, and for all members to elect a Steering Committee to govern their activities. To discuss your application and to register for the Workshop, please contact: shane.lynam@eurordis.org.

For more information:
European Network for Rare Disease Help Lines – Membership Application Handbook
European Network for Rare Disease Help Lines – Membership Application Form

Author: Paloma Tejada
Photo credits: © istock, EURORDIS, Google images

[1] Orphanet is a European database of information on rare diseases. Each rare disease is given an orphan code number corresponding to the 10th international classification of diseases established by the WHO (where available).

open here, please:
http://www.eurordis.org/content/european-network-rare-disease-help-lines-0