Las enfermedades raras han de tomarse en serio (ENSERio)

Las enfermedades raras han de tomarse en serio (ENSERio)

INFORME ESPECIAL

El pionero Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio ha sido publicado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Es un importante Estudio porque traza una clara radiografía de la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras en un país europeo.

El Estudio ENSERio ha investigado las experiencias y expectativas de los pacientes respecto al acceso al diagnóstico, tratamiento y servicios sociales. Está basado en entrevistas, grupos de discusión y en una encuesta llevada a cabo a 715 Pacientes de Enfermedades Raras (PER) en España. Confirma que la mayoría de los pacientes con enfermedades raras son huérfanos del sistema sanitario y no están bien integrados en la sociedad.

“El libro proporcionará a cada lector una idea de lo que significa vivir con una enfermedad raras. Es el resultado de un año de trabajo con las asociaciones de pacientes que pertenecen a FEDER que contestaron a nuestras encuestas y participaron en nuestros grupos de discusión en un intento de dilucidar la situación de los pacientes de enfermedades raras en nuestro país,” explica Claudia Delgado, Directora General de FEDER. “Es la primera vez que la perspectiva de los pacientes de enfermedades raras va más allá de la anécdota, al investigar las opiniones basadas en la experiencia de forma cuantitativa. Esperamos que este estudio sea el referente cuando hablemos de la situación de los pacientes de enfermedades raras en España y que sea una poderosa herramienta para determinar la política pública en este campo.”



Entre las conclusiones principales, el documento revela un alto grado de incertidumbre y serios retrasos en el diagnóstico (aunque un grupo de enfermedades raras han progresado en este sentido). En cuanto al tratamiento, muchas de las respuestas afirmaban que no podían acceder a todos los medicamentos recetados, sobre todo si son medicamentos huérfanos o medicamentos de uso compasivo. El estudio también destaca el hecho de que aunque los pacientes de enfermedades raras suelen ser dependientes para llevar a cabo su vida diaria, no se reconoce siempre su dependencia como una discapacidad por falta de conocimiento sobre su enfermedad. Por lo tanto, hoy en día, en España muchos pacientes de enfermedades raras no reciben ayuda pública por discapacidad y la mayor parte de la ayuda (incluida la ayuda económica) la soporta la familia.

Hallazgos claves del Estudio ENSERio, incluyen:


* Tiempo de espera medio de 5 años para un diagnóstico final, que resulta en falta de ayuda o tratamiento (en 42% de los casos); tratamiento inadecuado (en 27% de los casos) y empeoramiento de la enfermedad (en 28% de los casos).
* Acceso limitado a los medicamentos prescritos.
1 de cada 2 PER viajó fuera de su provincia en los últimos 2 años en busca de diagnóstico o tratamiento.
* En la mayoría de los casos el cuidado diario corre a cargo de miembros de la familia sin ningún reconocimiento social.
* Los gastos relacionados con la enfermedad representan hasta el 20% de los ingresos anuales del paciente (no reembolsados por el Estado).
* 1 de cada 3 PER tiene discapacidad social, motora o intelectual que, en más de la mitad de los casos, es discapacitante.
* El 70% están registrados como ‘discapacitados’ pero sólo un tercio ha recibido ayudas adaptadas a sus necesidades. Su discapacidad no está bien valorada por las autoridades por la falta de conocimiento de la enfermedad.


“Gracias al Estudio ENSERio se conoce y está cuantificada la carga de trabajo y financiera que soportan los pacientes y sus familias,” argumenta el Dr. François Faurisson, Consejero de Investigación Clínica de EURORDIS y la fuerza motora de las encuestas EurordisCare. “Los resultados concuerdan con los que nos encontramos en otros países europeos. Las encuestas de EurordisCare2 revelaron las demoras diagnósticas que padecían muchos pacientes de enfermedades raras y en EurordisCare3 era obvio que los PER tienen serias dificultades para acceder a la asistencia sanitaria y a los servicios sociales que se adaptan a sus necesidades. Queda claro que aunque cada enfermedad rara tiene su propia especificación, las personas con enfermedades raras comparten experiencias similares y afrontan las mismas dificultades.”
http://www.eurordis.org/publication/voice-12000-patients

Para poder ayudar a cambiar esta situación, FEDER ha puesto en práctica un plan de acción sofisticado que ayuda a las organizaciones de pacientes a usar los hallazgos del Estudio a la hora de concienciar a las autoridades.

El kit de Difusión incluye un informe ejecutivo, cartas preparadas, notas de prensa y presentaciones. Sugiere maneras en que pueden utilizarse estas herramientas, enviándolas a las autoridades locales, organizando campañas por e-mail o convocándoles a reuniones y conferencias.

“El kit de Difusión es una herramienta maravillosa que sirve para que las asociaciones saquen el mayor provecho de los resultados del Estudio ENSERio” explica Rosa Sánchez, Presidenta de FEDER. “Espero que os ayude a luchar y a llevar a cabo iniciativas similares vuestros país.”

Para más información (sólo en español):
El Estudio ENSERio [7.27MB y 213 páginas en idioma español]
http://www.feder.org.es/panelc/publicaciones/archivos/ZRKCBGYYOEQLTTPATQNAFRCMYRMCOR.pdf

Informe Ejecutivo
http://www.feder.org.es/panelc/publicaciones/archivos/SAHIBWUCQNXCJRXYQDXFOCWUMSFALP.pdf

Kit de Difusión
http://www.feder.org.es/ver_noticia.php?id=538


Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS; FEDER; Europa