El paciente debe estar en todo el proceso de las guías clínicas - DiarioMedico.com

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ESPAÑA
según V. Thomas, directora general del nice
El paciente debe estar en todo el proceso de las guías clínicas

Hay que recordar que todo no se acaba en la evidencia científica. La Medicina es un campo con muchas variables y un único fin: el bienestar del paciente. Por eso es importante que éste participe en aspectos como la elaboración de las guías de práctica clínica.

David Rodríguez Carenas - Viernes, 26 de Noviembre de 2010 - Actualizado a las 00:00h.


Victoria Thomas

Victoria Thomas, directora asociada del Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica inglés.



El Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica inglés (NICE, por sus siglas en inglés) sabe que el paciente debe participar en la elaboración de las guías de práctica clínica, pero ¿cómo?"Existe una política formal implícita en nuestro trabajo que permite la inclusión de la visión del paciente. De esta forma logramos guías que atienden realmente a sus necesidades", ha señalado Victoria Thomas, directora general del NICE, que ha reconocido que "así también podemos hacer frente a los profesionales que nos dicen es que esto es lo que quieren los pacientes".

Thomas ha hablado del proceso de participación: "Es importante que el paciente participe en todo momento, desde el principio, y no sólo al final", una idea que ha sido defendida en varias ocasiones en la jornada científica La participación de los pacientes en las guías de práctica clínica, organizadas en Madrid por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.Su participación aporta información como el conocimiento del impacto de la enfermedad y de los tratamientos en sus vidas y en las de quienes les rodean, y los resultados clínicos que buscan, pero también permiten definir los subgrupos y su posible mayor afectación por una enfermedad o por su dificultad de acceso a determinados tratamientos.

* Nuestro mayor problema está en la difusión de las guías, aspecto en el que más tendremos que trabajar

Implicación

"Habrá al menos dos y hasta seis pacientes o cuidadores en los órganos de consulta del NICE, buscando siempre el equilibrio. Además, habrá que contar con el Consejo de Ciudadanos, que no tienen que ser necesariamente pacientes o cuidadores sino 30 ciudadanos que representen a toda la población del Reino Unido". Las personas que participen en los órganos del NICE cobrarán 150 libras por reunión de día completo, ya que "sabemos que pierden un día de trabajo o de su ocio". Thomas ha aclarado que "el proceso de reclutamiento es transparente y se detalla en nuestra web. Todos los datos se monitorizan, como los posibles conflictos de interés que puede tener un empleado de la industria farmacéutica o que reciba una pensión de ella".

¿Y qué personas pueden formar parte? "No se requiere formación específica; por casualidad, dos tercios de los que trabajan con nosotros tienen formación universitaria. Lo que sí deben tener es visión global y una experiencia directa o indirecta con la enfermedad de la que se hace la guía. Además se les pide tiempo de dedicación, habilidades de comunicación en equipo y familiaridad con los términos médicos, aunque se les puede ayudar con ellos". En estos grupos también se busca lograr la participación de los menores de edad.

* Aunque no me gusta, el NICE dejará de formar parte del NHS, y seremos otros funcionarios más

Entre los obstáculos que tiene la participación de los pacientes en las guías, Thomas, que ha reconocido que los mayores retos y problemas los tienen en la difusión de las guías, ha señalado que "hay pacientes que están obsesionados con una mala experiencia personal y sólo hablan de ella; hay que lograr una buena representación de los grupos". Por otro lado, es complicado gestionar las expectativas, delimitar bien el tema y evitar la profesionalización de los pacientes -lo cual se logra relevándoles-. Por último, "algunos profesionales sanitarios olvidan que los pacientes están con ellos al hablar de la enfermedad. A veces cuesta integrar a los enfermos en el grupo". Ante estos problemas, Thomas ha planteado soluciones como cafés de integración, ser claros en lo que se puede cubrir y lo que no y preparar a profesionales y enfermos para su participación en los grupos.

Futuro
En cuanto al futuro, Thomas ha reconocido que "el cambio de gobierno afectará de alguna forma, parece que dando más papel al paciente". Y llegarán dos cosas que no le gustan: "Tendremos que abordar el cuidado social, y el NICE dejará de formar parte del Servicio de Salud británico y seremos otros funcionarios más".

La prueba de la importancia de la participación de los pacientes y de "no colocar la evidencia de los pacientes en el último escalafón" la ha aportado Thomas con dos ejemplos: se pensaba que en la psoriasis lo más importante era el porcentaje de afección en el cuerpo, pero los enfermos nos dijeron que lo que más les interesaba era la parte del cuerpo afectada, y también se creía que se prefería la diálisis domiciliaria y muchos enfermos nos dijeron que la máquina les recordaba su patología constantemente y que preferían ir al hospital.

EL CASO DEL AUTISMO

"Podemos ayudar". Ruth Vidriales, de Confederación Autismo España, ha reclamado la participación de los pacientes en la elaboración de las guías de práctica clínica -en su caso, del autismo- y a su vez ha lanzado algunas propuestas en este sentido."Es necesario que exista una continuidad del proyecto, con información a nuestro alcance. Pero además debe ampliarse, con una mayor difusión, formación para los profesionales de atención primaria y un soporte informatizado".Por otro lado, "es importante que se actualicen los contenidos y se defina el plan de difusión, que tiene que concretarse antes de que se culmine la guía de práctica clínica en autismo".
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