Recogiendo la realidad de los Centros de Excelencia
Esta cita pertenece a un paciente con una enfermedad rara que participaba en un estudio de campo para evaluar la satisfacción de los pacientes de enfermedades raras y los médicos respecto a los Centros de Excelencia. El principal objetivo de este estudio era proporcionar un foro para que los pacientes pudieran expresar sus puntos de vista y compararlos con los de los profesionales sanitarios para así evaluar la interacción entre los pacientes y los centros especializados.
Para cumplir este objetivo, EURORDIS y sus socios decidieron hacer una encuesta utilizando una versión de la técnica conocida como el método Delphi. El proceso consistía en tres series: un cuestionario, reuniones presenciales, y una validación para medir las recomendaciones sacadas de los resultados del cuestionario y las reuniones presenciales. En general, había una fuerte convergencia sobre el centro de excelencia ideal: aquel que proporciona diagnóstico, tratamiento y asistencia, además de formación e investigación. Los participantes tenían en mente la importancia de la asistencia multidisciplinar. Enfatizaron la importancia de conectar con las clínicas para asegurar la continuidad de la asistencia y minimizar el tiempo de viaje. También resultó importante la ayuda para navegar por los sistemas sociales y sanitarios; como también la transición de pacientes y archivos de los pacientes de pediatría a adultos.
Otro hallazgo clave es que los pacientes quieren estar implicados en la evaluación y gobierno de los centros. “El 43% de los pacientes desconocía la existencia de una encuesta de satisfacción, donde el 82% de los profesionales sanitarios sabían de la existencia de una. El 71% de los pacientes y el 46% de los profesionales sanitarios no sabían si los pacientes estaban representados en los órganos gubernamentales de los centros. Más de 3/4 de los participantes dijeron que debería haber reuniones entre los pacientes y los profesionales en los centros ¡al menos una vez al año! destaca François Houÿez, director de Política sanitaria de EURORDIS. “Todo esto denota la falta de comunicación entre los pacientes y los centros y la necesidad de este tipo de estudios para llegar a ser más sistemáticos: los Centros de Excelencia tienen responsabilidades más allá de proporcionar una asistencia de calidad y deberían comunicar mejor los aspectos de sus actividades (investigación epidemiológica, investigación clínica, formación etc.).
Otro sorprendente hallazgo es que, aunque más de la mitad de los encuestados dijeron que deberían establecerse acuerdos transfronterizos para permitir a los pacientes europeos el acceso a los centros europeos cuando fuera necesario, el 60% de los profesionales sanitarios informaron de que rara vez sus centros derivan a sus pacientes para buscar la pericia en otros centros en Europa en casos necesarios.
El estudio se hizo en Dinamarca, Inglaterra y Francia, tres países europeos que tienen una larga experiencia en centros especializados para las enfermedades raras. En total aceptaron participar 155 pacientes y 52 profesionales sanitarios. Fueron reclutados en ocho centros participantes (1 en Dinamarca y 7 en Inglaterra). Los centros de Francia no pudieron participar en las reuniones presenciales. Sin embargo 58 pacientes franceses completaron el cuestionario.
“Este estudio piloto muestra que es posible recoger observaciones de la realidad de los centros de excelencia para mejorar los servicios proporcionados,” dice el director ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam. “Se podría utilizar el mismo cuestionario en toda Europa y el estudio piloto podría expandirse en el futuro.”
Las 16 recomendaciones resultantes de este estudio han servido para establecer las Recomendaciones EUCERD sobre "Criterios de Calidad en los Centros de Excelencia de Europa" adoptadas en octubre. Los resultados seguirán siendo difundidos a través de la comunidad europea de enfermedades raras. También se integrarán en las Directrices sobre Buenas Prácticas y relaciones entre los Grupos de Pacientes y Centros de Excelencia de EURORDIS.
El proyecto Polka fue financiado por la DG Sanco de la Comisión Europea, el Programa de Salud Pública y también por CSL Behring, Novartis, y Sigma Tau.
Leer el informe completo de Polka sobre los Centros de Excelencia
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Diciembre 2011
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
Recogiendo la realidad de los Centros de Excelencia www.eurordis.org
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