“No agradezco al médico estar vivo”
Paralizado del cuello a los pies, Tony Nicklinson exige el derecho a elegir el momento de su muerte
Tony Nicklinson es atendido por su mujer, Jane, en su domicilio familiar en Melksham. / IONE SAIZAR
Tony Nicklinson tenía 50 años y una vida hiperactiva en 2005: ingeniero civil, disfrutaba de su trabajo para grandes constructoras en Malasia, en Hong Kong, en los Emiratos; sentía tal pasión por el rugby que fue vicepresidente de la asociación de rugby del Golfo Pérsico; no era rico, pero tenía un alto nivel de vida, y ya pensaba en su jubilación, que imaginaba en Sudáfrica junto a su mujer Jane, y sus dos hijas. Era, como le define Jane, “el alma de todas las fiestas”, polemista y conversador infatigable.
Todo eso se evaporó cuando un problema de corazón que nunca le habían detectado le provocó estando en Atenas un derrame cerebral que le dejó paralítico del cuello para abajo. No puede hablar, le alimentan con papillas, sufre como una humillación depender para casi todo de sus cuidadores. Pero puede pensar. El derrame le dejó intacto el intelecto, lo que multiplica de forma insoportable la esclavitud de vivir atrapado en un cuerpo inerme: "¿Estoy agradecido a los médicos porque he sobrevivido? No. Ellos no tienen que vivir con las consecuencias. Si volviera al pasado dejaría que la naturaleza siguiera su curso y no pediría ayuda".
Los avances tecnológicos no solo le ataron a la vida: también le permiten manejar un ordenador con los párpados. Puede escribir. Y manejar la televisión. Encender y apagar la luz de su habitación. O pedir ayuda cuando el no poder rascarse la oreja es insoportable.
Cuando comprendió que aquello no cambiaría, que "solo podía ir a peor", se dio dos años de reflexión sobre su futuro. En 2007 ordenó que le retiraran toda la medicación y que no le trataran si empeoraba. Y empezó a luchar para tener el derecho a suicidarse. No hoy, quizás tampoco mañana, pero seguramente pronto. Pero no se puede suicidar sin la ayuda de alguien. Y la ley británica prohíbe esa ayuda. Tony Nicklinson no quiere matarse, quiere saber que podrá morir cuando él quiera. Cree que la ley discrimina a los discapacitados físicos al no dejarles hacer algo que los demás sí pueden: elegir, libre y conscientemente, dejar de vivir.
Ha llevado su caso a los tribunales y el Tribunal Superior de Justicia ha empezado a estudiarlo esta semana pasada. El Gobierno, sin embargo, dice que esas cosas dependen del Parlamento, no de un juez. "Los políticos son unos cobardes", interviene él mientras Jane se queja de los políticos.
Tony y Jane viven en una casita luminosa y agradable en Melksham, un pueblo de Wiltshire, 170 kilómetros al Oeste de Londres. "No sé por qué vivimos aquí, la verdad", explica Jane con una mirada indefinible, mezcla contradictoria de coraje, cansancio, amor, incomprensión, resignación, inconformismo. "Cuando volvimos de Atenas tuvimos que ir a un hospital en Kent porque allí vivíamos antes de ir al extranjero. Pero ya no conocíamos a nadie. Nos trasladamos aquí. Mi madre vive en Andover, a una hora de aquí. Tengo un hermano en Dorset. Una hermana en Cornualles. Tenía sentido venir. Me gusta Bath. Trabajé allí hace muchos años y está cerca. Pero no teníamos verdaderas raíces en Reino Unido y podíamos haber ido a cualquier lado".
Se conocieron en Dubai, donde ella trabajaba de enfermera, en 1984, en una cita a ciegas organizada por su mejor amiga. Ahora llevan 26 años juntos. Jane habla por Tony pero es obvio que sabe cuáles serían sus palabras si pudiera hablar. Llevan años dándole la vuelta a la misma idea, que él ha desarrollado en multitud de escritos que pone a disposición del periodista: respuestas a cuestionarios periodísticos o de gente que le escribe, coloquios en los que ha intervenido, debates con grupos pro-vida o de quienes defienden una muerte digna para los enfermos terminales pero no para gente como él, que puede vivir muchísimos años pero en condiciones que considera insoportables.
Solo habla Jane, pero Tony sigue la conversación. A veces ríe. A veces parece llorar. ¿O es un gemido de impotencia por no poder hablar, una explosión de emociones cuando la conversación gira en torno a los buenos tiempos, a sus hijas, al rugby?
Jane sabe enseguida cuándo quiere intervenir él. "Para comunicarse, Tony usa esto", dice, mostrando una tabla con el alfabeto dividido en varios grupos de letras. "Mira a las letras y colores para decirme lo que quiere decir", explica. Ella va repitiendo cada letra para confirmar a cuál se refiere y luego dice en voz alta la palabra resultante. "Tiene también este ordenador que habla, pero se ha de preparar antes. Hay que programar las preguntas. Y para preguntas y respuestas es mejor que utilicemos esto".
"Mucha gente cree que Tony quiere morir mañana, pero no es eso lo que quiere. Sabe que llegará el momento en que su vida se convierta en algo insoportable y que quiera acabar con eso. Pero no es algo inmediato. Quiere saber que, cuando llegue el momento, será capaz de hacerlo. Porque ahora mismo no puede". Él interviene en la conversación: "Para el futuro", dice. "Quiere saber que en el futuro podrá acabar con su vida".
"Los médicos dicen que no pueden hacer nada y, para mí, los cuidados paliativos no significan nada", ha escrito él en uno de sus textos. "Mis opciones son limitadas. Puedo seguir así hasta que muera (porque el Estado me dice que tiene que ser así - plan A). Puedo dejarme morir de hambre, una forma especialmente horrible de marcharse y angustiosa para mi familia. Puedo ir a Dignitas, pero no tengo las más de 10.000 libras que costaría", añade.
"La gente no se da cuenta del valor de tener un plan B (la capacidad de decidir dónde, cuándo y cómo morir). Sufro una constante y extrema angustia mental sabiendo que no tengo un plan (una vía de escape realista para el momento en que la vida se me haga insoportable, como seguro que ocurrirá). La ley me ha fallado. La sociedad me ha fallado. Hay que cambiar la ley. Esa es la razón por la que le daría la bienvenida a una enfermedad como el cáncer. ¿Dónde están los infartos cuando uno los necesita?", ironiza.
"Tony podría estar discutiendo sobre esto durante horas, y pasa mucho tiempo pensando en ello. Tiene mucho tiempo para pensar", relata Jane. "Muchos se oponen porque hay que proteger a la gente vulnerable y todo eso. Pero nosotros nos referimos a alguien que no puede físicamente quitarse la vida. A gente que tiene la mente completamente intacta pero físicamente no pueden hacerlo por si mismos. Y luego está toda esa gente religiosa que dice que la vida es sagrada y bla bla bla. Tony es ateo. Y no acepta que le impongan las opiniones de la gente religiosa. Está muy bien que tengan su opinión, pero ¿porque tienen que imponerle sus ideas?", se pregunta. Y usted, ¿también es atea? "Bah..., no estoy segura. Pero Tony lo es y nunca ha sido un secreto. No tiene fe en absoluto".
Tony necesita ayuda para morir porque alguien le ha de poner a su alcance una dosis letal, pero podría ingerirla él mismo. "Podría ir a Dignitas, en Suiza, porque podrían prepararlo todo de manera que activara con la cabeza un interruptor que pusiera en marcha el mecanismo y administrarse a si mismo la dosis legal. Pero es muy caro. Y además dice que por qué tiene que ir al extranjero cuando podría estar en casa, acompañado de su familia, en su propia cama, en lugar de estar en medio de un polígono industrial", explica Jane.
Si ganaran el caso en los tribunales y llegara el día en que quisiera quitarse la vida, ¿quién le ayudaría? "Lo ideal es que fuera un médico, para que sea rápido y sin dolor. Pero en el peor de los casos, lo haré yo. Soy enfermera y sé cómo encontrar una vena o una arteria. Para Tony, lo ideal sería que yo le diera un sedante que le dejara dormido y que un doctor le inyectara la dosis fatal de manera que yo no tuviera que vivir con el pensamiento de que le he matado", dice. "Mi idea es que sea un médico enfermo terminal", explica Tony por señas. "¿Que te dé lo que quieres? Eso es nuevo para mí", replica ella. "Mi hermana siempre me dice que si ella se estuviera muriendo, que si el médico le diera solo seis meses de vida, lo haría ella misma", explica Jane.
¿Qué piensan sus dos hijas? "Nos apoyan totalmente. Saben cómo era la vida antes", responde ella, mientras él expresa una intensa emoción con un gemido. "Saben que era muy alegre, el alma de todas las fiestas. Un auténtico juerguista. Todo lo hacía a lo grande: el trabajo, la vida. El típico jugador de rugby. Y ellas ven cómo es ahora su vida".
Tony se pasa la mañana en el ordenador. "Está escribiendo un libro de memorias", explica ella. Y él se ríe. "Es sobre su vida anterior. Ha viajado mucho, ha conocido a mucha gente interesante y divertida, y su escritura es muy entretenida", afirma. "Luego, a las cuatro, vienen a ponerle en el sillón y ve televisión toda la tarde hasta que se va a la cama. Todo muy plano, muy aburrido", continúa, y él la interrumpe: "Es realmente muy excitante", ironiza. La tragedia no le ha matado el sentido del humor. O quizás le ha agudizado el sarcasmo.
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