Banco de datos sobre el cáncer brinda información fidedigna a pacientes y profesionales
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"Wikipedia, Twitter y blogs, ¡qué cantidad de información!" Estas podrían ser las palabras de exasperación de los pacientes recién diagnosticados con cáncer, sus familias y las personas encargadas de cuidarlos cuando se enfrentan por primera vez a la "súper autopista de la información"."Para muchos de los nuevos pacientes, entrar al mundo del cáncer es similar a viajar a un país extranjero donde no hablan el idioma local", comentó la bibliotecaria médica Naomi Miller, gerente de Información Médica al Consumidor de la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM). "Después de que el paciente se recupera de la impresión inicial al recibir un diagnóstico de cáncer, lo primero que quiere saber es: ¿Cuál es el pronóstico y cuáles son los tratamientos que necesito?"
Durante los últimos 30 años, pacientes, médicos y otros profesionales de la salud han confiado en el banco de datos del NCI, conocido como Physician Data Query (PDQ®), un recurso integral con información fidedigna y actualizada sobre el cáncer, basada en comprobación científica. Los sumarios de información sobre el cáncer en PDQ están disponibles en el sitio web del NCI y en ellos se abordan temas como el pronóstico y el tratamiento de muchos cánceres infantiles y en adultos, así como tópicos sobre cuidados médicos de apoyo y paliativos, exámenes selectivos de detección, prevención, genética y medicina alternativa y complementaria. La mayoría de los sumarios tienen dos versiones, una para profesionales de la salud y otra para pacientes.
"El factor esencial que distingue los sumarios de información sobre el cáncer en PDQ es que están basados en comprobación científica y son revisados y actualizados periódicamente por los integrantes del comité editorial del PDQ que son expertos en sus especialidades", puntualizó la doctora Margaret Beckwith, jefa interina de la Subdivisión Internacional del Banco de Datos de Investigación Oncológica (ICRDB) del NCI, que supervisa y mantiene la base de datos PDQ. "Los resúmenes son revisados y actualizados con suma prontitud cuando llega información nueva". Todos los resúmenes PDQ sobre tratamiento, así muchos otros, están disponibles también en español.
Creado por mandato del Congreso de los Estados Unidos
La base de datos PDQ se creó por mandato del Congreso que ordena al NCI a "continuar y expandir programas con el fin de brindar a médicos y al público la información más avanzada sobre tratamientos de formas específicas de cáncer, y para identificar los estudios clínicos que podrían beneficiar a pacientes, a la vez que se avanza en el mejoramiento de los conocimientos sobre tratamientos para el cáncer".
A principios de la década de 1980, el NCI formó un comité editorial de expertos para elaborar los sumarios de información sobre tratamientos. En la actualidad el comité se ha ampliado e incluye seis comités editoriales diferentes de PDQ, cada uno con 15 a 30 profesionales académicos, médicos, profesionales de enfermería y otros especialistas, explicó la doctora Beckwith.
El doctor A. Kim Ritchey, jefe de Oncología y Hematología Infantil del Hospital Infantil de Pittsburgh, se integró al Comité Editorial de Tratamiento Pediátrico del PDQ en 1997 y fue nombrado jefe editorial en el 2000. "Ser parte de un comité editorial del PDQ es un servicio público por medio del cual mantenemos informados a profesionales de la salud y pacientes sobre los mejores conocimientos actuales de tratamientos para el cáncer", manifestó. "Nos esforzamos en gran medida para asegurar que los resúmenes sobre tratamientos que elaboramos sean precisos y oportunos".
Resúmenes del PDQ® ahora en PubMed Health
El NCI y la Biblioteca Nacional de Medicina han unido sus esfuerzos para que los resúmenes de información sobre el cáncer de PDQ para profesionales de la salud y pacientes estén disponibles a través de PubMed Health, un recurso en Internet que se especializa en la revisión de investigaciones sobre la eficacia de las intervenciones en la atención médica clínica. Los resúmenes para profesionales de la salud están disponibles en la sección de Clinical Guides del sitio de PubMed Health, y los resúmenes para pacientes están disponibles en la sección For Consumers.
El NCI y la Biblioteca Nacional de Medicina han unido sus esfuerzos para que los resúmenes de información sobre el cáncer de PDQ para profesionales de la salud y pacientes estén disponibles a través de PubMed Health, un recurso en Internet que se especializa en la revisión de investigaciones sobre la eficacia de las intervenciones en la atención médica clínica. Los resúmenes para profesionales de la salud están disponibles en la sección de Clinical Guides del sitio de PubMed Health, y los resúmenes para pacientes están disponibles en la sección For Consumers.
Más allá de las fronteras de Internet
La base de datos del PDQ precedió a la revolución de Internet. Desde entonces, científicos e investigadores de información han estudiado y comparado los resúmenes sobre el cáncer del PDQ con la abrumadora variedad de recursos en línea que ahora ofrecen información sobre el cáncer, incluida Wikipedia.
Por ejemplo, un estudio publicado a finales de 2010 en el Journal of Oncology Practice comparó la información de Wikipedia con la de los sumarios para pacientes del PDQ. Los investigadores concluyeron que "si bien el recurso de Wikipedia tenía una precisión y profundidad similares a la profesionalmente redactada base de datos del PDQ, era significativamente menos fácil de leer".
Miller, la bibliotecaria de la NLM comentó, "hay un lugar como Wikipedia para la información que surge de la colaboración masiva. No obstante, el PDQ es el mejor lugar para iniciar la búsqueda de información sobre el cáncer porque es fidedigna y se actualiza de manera frecuente.
La doctora Beckwith, jefa interina de la ICRDB, detalló que los resúmenes del PDQ para pacientes contienen ahora más información esencial que no se encuentra en las versiones para profesionales de la salud, así como numerosas ilustraciones médicas para ayudar a transmitir conceptos como anatomía, pruebas y procedimientos y etapas de la enfermedad para varios tipos de cáncer. En un futuro cercano, los resúmenes para pacientes se ofrecerán en formatos diseñados para teléfonos móviles, manifestó la doctora.
"También estamos modificando el formato de todos los resúmenes para profesionales de la salud", agregó la doctora Beckwith. "Estamos tratando de que sean más accesibles en el entorno de Internet, hemos agregado más tablas, ilustraciones y listados de información y lo hemos logrado separando el texto y agregando más enlaces a la información pertinente". En última instancia, el plan del NCI es que todos los sumarios de PDQ puedan usarse en lectores de libros electrónicos, como Kindle y Nook, agregó la doctora Beckwith.
—Bill Robinson
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