INFLUENCIA NEGATIVA EN LA CALIDAD DE VIDA
Cada año se detectan 2.000 nuevos casos de enfermedad inflamatoria intestinal
El deficiente control terapéutico de los pacientes con Crohn y colitis ulcerosa influye de manera negativa en la vida laboral de aquellos que las padecen. Así lo demuestran dos estudios realizados por la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Johanna Cevallos Esparza | 28/02/2012 17:25
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) afectan a más de 2,2 millones de personas en Europa y concretamente en España se diagnostican 2.000 nuevos casos de EII al año. Más de 15 de cada 100.000 españoles sufren enfermedad de Crohn y más de 10 de cada 100.000 padecen colitis ulcerosa, enfermedades inflamatorias intestinales más comunes.
Según el estudio de las emociones realizado en España entre 1.688 pacientes mayores de edad con Crohn, esta patología además de originar problemas gastrointestinales, puede impedir a los enfermos desarrollar una vida normal. Donde más se notan sus efectos negativos es en la vida laboral de las personas que la padecen, ya que de media pierden tres horas y 24 minutos semanalmente en su trabajo. Estas dolencias provocan incluso que el 16 por ciento de los afectados estén incapacitados para trabajar.
“Estamos ante una patología crónica, progresiva y que genera una gran discapacidad en los pacientes que la sufren. De hecho, cuanto más grave es la dolencia en una persona, más baja es su calidad vida y más se resienten sus relaciones sociales, familiares y de pareja, y su vida diaria y laboral”, ha asegurado Idelfonso Pérez, presidente de ACCU.
Además, la enfermedad del Crohn se ve agravada por su falta de control terapéutico, lo que provoca brotes sucesivos del trastorno, continuos ingresos (el 45 por ciento de los afectados ha estado ingresado más de 24 días en los últimos dos años) y cirugías. Todo ello imposibilita una vez más el desarrollo satisfactorio de la vida diaria y laboral de los enfermos, ya que éstos pueden presentar depresión y desanimo a causa de los problemas intestinales que sufren.
"Para estas personas aprender a vivir con la enfermedad de Crohn no es fácil. Por regla general, ésta genera rabia, frustración y miedo a lo que les pueda pasar en el futuro", ha expuesto Fernando Gomollón, presidente de GETECCU.
Por otra parte, la colitis ulcerosa, una afección que de media se diagnostica a los 30 años de edad provoca mayor impacto en la calidad de vida de sus afectados dependiendo de su gravedad. Esta percepción por parte de los pacientes es independiente de factores como la experiencia previa con los brotes de la enfermedad. Así lo desprende el segundo estudio que examinó a 1.156 personas de nueve centros hospitalarios en España, de los que 528 tenían colitis ulcerosa.
Iniciativas
La Asociación de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa Europea (EFCCA) y la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO) con el objetivo de mejorar los estándares en el cuidado, la calidad de vida y el tratamiento de los pacientes con enfermedades infecciosas intestinales (EII) han creado Únete a la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Join the Fight Against IBD).
Con esta iniciativa se pretende que la sociedad entienda las necesidades de los enfermos de EII, ya que de esta manera se podría mejorar su tratamiento, a través del control de la afección con un seguimiento individualizado a cada persona y así hacerlas más llevaderas.
“Este proyecto quiere ser una llamada a la acción por parte de los afectados para que la sociedad se conciencie y entienda mejor nuestros problemas y necesidades; en España es muy importante que los pacientes cuenten con unidades que permitan un abordaje integral de estas enfermedades”, ha subrayado Pérez.
También “esta iniciativa nos ayuda a hacer entender la importancia y necesidad del abordaje integral de estos trastornos a través de unidades específicas en nuestros hospitales”, ha añadido Gomollón.
“Estamos ante una patología crónica, progresiva y que genera una gran discapacidad en los pacientes que la sufren. De hecho, cuanto más grave es la dolencia en una persona, más baja es su calidad vida y más se resienten sus relaciones sociales, familiares y de pareja, y su vida diaria y laboral”, ha asegurado Idelfonso Pérez, presidente de ACCU.
Además, la enfermedad del Crohn se ve agravada por su falta de control terapéutico, lo que provoca brotes sucesivos del trastorno, continuos ingresos (el 45 por ciento de los afectados ha estado ingresado más de 24 días en los últimos dos años) y cirugías. Todo ello imposibilita una vez más el desarrollo satisfactorio de la vida diaria y laboral de los enfermos, ya que éstos pueden presentar depresión y desanimo a causa de los problemas intestinales que sufren.
"Para estas personas aprender a vivir con la enfermedad de Crohn no es fácil. Por regla general, ésta genera rabia, frustración y miedo a lo que les pueda pasar en el futuro", ha expuesto Fernando Gomollón, presidente de GETECCU.
Por otra parte, la colitis ulcerosa, una afección que de media se diagnostica a los 30 años de edad provoca mayor impacto en la calidad de vida de sus afectados dependiendo de su gravedad. Esta percepción por parte de los pacientes es independiente de factores como la experiencia previa con los brotes de la enfermedad. Así lo desprende el segundo estudio que examinó a 1.156 personas de nueve centros hospitalarios en España, de los que 528 tenían colitis ulcerosa.
Iniciativas
La Asociación de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa Europea (EFCCA) y la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO) con el objetivo de mejorar los estándares en el cuidado, la calidad de vida y el tratamiento de los pacientes con enfermedades infecciosas intestinales (EII) han creado Únete a la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Join the Fight Against IBD).
Con esta iniciativa se pretende que la sociedad entienda las necesidades de los enfermos de EII, ya que de esta manera se podría mejorar su tratamiento, a través del control de la afección con un seguimiento individualizado a cada persona y así hacerlas más llevaderas.
“Este proyecto quiere ser una llamada a la acción por parte de los afectados para que la sociedad se conciencie y entienda mejor nuestros problemas y necesidades; en España es muy importante que los pacientes cuenten con unidades que permitan un abordaje integral de estas enfermedades”, ha subrayado Pérez.
También “esta iniciativa nos ayuda a hacer entender la importancia y necesidad del abordaje integral de estos trastornos a través de unidades específicas en nuestros hospitales”, ha añadido Gomollón.
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