La SER pone en marcha un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren primario
Madrid (26/02/2014) - Redacción
• Con el objetivo de caracterizar adecuadamente las manifestaciones clínicas, la actividad de la enfermedad y el daño acumulado de estos pacientes, según ha explicado la doctora Mónica Fernández Castro, directora del proyecto SjögrenSER
• La mala calidad de vida en estos enfermos se debe en gran medida a que no existe un tratamiento modificador de la enfermedad
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha el proyecto SjögrenSER, un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren primario -enfermedad reumática autoinmune y sistémica que afecta característicamente a las glándulas exocrinas, provocando hiposecreción de las mismas-, con el objetivo de caracterizar adecuadamente las manifestaciones clínicas, la actividad de la enfermedad y el daño acumulado de estos pacientes, según ha explicado la doctora Mónica Fernández Castro, directora del proyecto SjögrenSER, en el marco del IV Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología, celebrado este fin de semana en Alicante.
Según los primeros datos analizados, más del 90 por ciento de los pacientes presentan síndrome seco oral y ocular y en más del 80 por ciento se encuentran positivos los anticuerpos característicos; la histología típica, sialoadenitis linfocítica focal, con un focus score III-IV, se ha obtenido en el 50 por ciento de los enfermos; la afectación extraglandular más frecuente son las artralgias, seguidas de la alteración de las series hemáticas, mientras que la afectación de órgano mayor se sitúa en torno al 10 por ciento.
Asimismo, el proyecto multicéntrico SjögrenSER, coordinado por la Unidad de Investigación de la SER y realizado en más de 30 servicios de Reumatología del país, pretende conseguir un registro de pacientes en los hospitales participantes que pueda servir de base para proyectos posteriores, y generar un consorcio de centros con interés en síndrome de Sjögren para poder seguir avanzando en una de las enfermedades autoinmunes sistémicas más prevalentes.
En este sentido, la Dra. Fernández Castro, adjunta del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid, ha asegurado que "esta cohorte va a permitir a los reumatólogos españoles desarrollar proyectos de distinta índole en estos enfermos; aunque existen otros registros, cada uno recoge a los pacientes según criterios de clasificación diferentes y con metodologías distintas, por lo que los datos y enfermos no son comparables".
En opinión de la especialista, es difícil establecer una cifra concreta de pacientes con esta enfermedad ya que durante años se ha clasificado y diagnosticado en base a distintos criterios y normas cambiantes. No obstante, hay datos que apuntan a que podría afectar al 1-3 por ciento de la población.
En general, el pronóstico del síndrome de Sjogren primario es bueno, sin embargo, es la enfermedad autoinmune sistémica que presenta mayor desarrollo de linfoma. "La calidad de vida del paciente se puede ver enormemente afectada por la falta de un tratamiento modificador de la enfermedad eficaz; en muchos casos sólo se pueden ofrecer alternativas sintomáticas que resultan insuficientes", detalla la experta. Es imprescindible en estos enfermos, el manejo multidisciplinar y el diálogo y coordinación entre reumátologos, oftalmólogos y odontólogos.
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