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Shire se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid (01-03/03/2014) - Redacción

"Nuestro propósito es posibilitar una mayor calidad de vida a las personas que sufren alguna de estas enfermedades, por lo que apoyamos los esfuerzos del Día Mundial de las ER por lograr mejores cuidados a los pacientes. Esperamos que trabajando juntos podamos asegurar que estos pacientes reciban tratamientos y servicios coherentes, fiables y efectivos que respondan a sus necesidades particulares", señala Javier Urcelay, director general de Shire España y Portugal

Shire ha manifestado su apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras e invita a otros a unirse a este compromiso con la comunidad de enfermedades raras. Celebrado con carácter anual el último día de febrero, este Día Mundial es coordinado a nivel internacional por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y por Alianzas Nacionales y Organizaciones de Pacientes a nivel nacional.

Este año, el lema en torno al cual se desarrolla el Día Mundial de las Enfermedades Raras es "Juntos por una mejor calidad de vida", a fin de animar a todas las personas que forman parte de la comunidad de las enfermedades raras a encontrar la manera de trabajar unidas para contribuir a que tanto los pacientes como sus familias hallen soluciones comunes y recordarles que no están solos. Los cuidados relacionados con las enfermedades raras ofrecen múltiples facetas y constituyen una necesidad universal, y, solo a través de esta unión se podrá ofrecer diferentes tipos de cuidados que se necesitan para mejorar la vida de las personas afectadas por alguna de las enfermedades raras.

"En este importante Día mostramos nuestro compromiso con la comunidad de las enfermedades raras uniendo nuestras fuerzas con las suyas a fin de impulsar la concienciación sobre dichas enfermedades en todo el mundo", señala Javier Urcelay, director general de Shire España y Portugal. "El propósito de Shire es posibilitar una mayor calidad de vida a las personas que sufren alguna de estas enfermedades, por lo que apoyamos los esfuerzos del Día Mundial de las Enfermedades Raras por lograr mejores cuidados a los pacientes. Esperamos que trabajando juntos podamos asegurar que los pacientes con enfermedades raras reciban tratamientos y servicios coherentes, fiables y efectivos que respondan a sus necesidades particulares", señala.

Shire patrocina múltiples actividades enmarcadas en este Día Mundial y participa en las mismas en colaboración con organizaciones locales de pacientes de todo el mundo a fin de ayudar a educar a médicos y a la sociedad general en relación con las enfermedades raras y apoyar a aquellos cuyas vidas se ven afectadas por ellas. Algunas de estas iniciativas incluyen:

• Mesa redonda de Empresas organizada por EURORDIS sobre el tema "Desatando el Potencial de Europa en Terapias para Enfermedades Raras" el 26 de febrero en Bruselas, Bélgica.

• II Encuentro de Expertos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

• Participación en el evento oficial del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero en Madrid.

• Desarrollo de la V Carrera por las Enfermedades Raras, que este año coincidirá con el fin de la ruta de la Llama de la esperanza (antorcha olímpica) que simboliza la fuerza, coraje y superación de los 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara.