OBSERVATORIO DE BIOÉTICA Y DERECHO
Expertos de la UB alertan sobre el uso y comercialización de datos personales
Consideran real el peligro de vulneración de la intimidad y de la confidencialidad. La información puede servir para, por ejemplo, denegar servicios según el perfil individual.
Redacción. Barcelona | dmredaccion@diariomedico.com | 30/01/2015 00:00
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El Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la Universidad de Barcelona (UB), con la colaboración del Grupo de Investigación de Derecho Privado, Consumo y Nuevas Tecnologías, alertó ayer de los riesgos del uso y la comercialización de datos personales de salud en el contexto de las tecnologías de datos masivas en un informe titulado Bioética y Big Data en salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanidad pública.
El documento está coordinado por María Casado, directora del OBD; María Rosa Llácer, catedrática del Departamento de Derecho Civil de la UB, y Lidia Buisan, médica anestesista y miembro del OBD.
El VISC+ y otros
El estudio analiza diferentes modelos, como el proyecto catalán VISC +, y describe los peligros de la potencial y real vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales por los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarios. Atendiendo a que la comercialización se excusa o se justifica por el hecho de anonimizar los datos, el documento pone en evidencia que las tecnologías de datos masivas permiten acceder a un gran volumen de datos restringidos. El objetivo de los autores, según informaron en rueda de prensa, es crear una "cultura de la privacidad en un contexto en el que los datos personales se han convertido en un elemento estratégico de la sociedad de la información, y proponer medidas que permitan una garantía efectiva de los derechos de los afectados". Las recomendaciones del grupo se orientan "a promover, respetar y garantizar el derecho a la intimidad, en especial por parte de la Administración, e incluyen principios tales como la transparencia y la rendición de cuentas, necesarios para valorar los riesgos y beneficios en juego".
El estudio analiza diferentes modelos, como el proyecto catalán VISC +, y describe los peligros de la potencial y real vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales por los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarios. Atendiendo a que la comercialización se excusa o se justifica por el hecho de anonimizar los datos, el documento pone en evidencia que las tecnologías de datos masivas permiten acceder a un gran volumen de datos restringidos. El objetivo de los autores, según informaron en rueda de prensa, es crear una "cultura de la privacidad en un contexto en el que los datos personales se han convertido en un elemento estratégico de la sociedad de la información, y proponer medidas que permitan una garantía efectiva de los derechos de los afectados". Las recomendaciones del grupo se orientan "a promover, respetar y garantizar el derecho a la intimidad, en especial por parte de la Administración, e incluyen principios tales como la transparencia y la rendición de cuentas, necesarios para valorar los riesgos y beneficios en juego".
Según se expone en el documento, la información clínica puede convertirse en una herramienta que permita, por ejemplo, "denegar un servicio en función del perfil personal". Por tanto, "habría que abrir a la ciudadanía un debate en torno al uso y la comercialización de datos personales sanitarios".
Los autores también defienden que "la apuesta por la innovación no puede dejar de lado los aspectos éticos y los derechos fundamentales de las personas y habría que garantizar la protección de los ciudadanos en el contexto de los nuevos avances en tecnología". Por ello sugieren que se tomen medidas sobre la aplicación de las tecnologías de datos masivas en el ámbito de la salud a fin de asegurar "el ejercicio de los derechos y las decisiones libres e informadas de todas las personas implicadas".
Hay que recordar que la Autoridad Catalana de Protección de Datos estudió el proyecto de Big Data catalán y concluyó que requería más concreción, teniendo en cuenta "la casuística amplia y diversa que se puede dar en relación con los clientes potenciales, las finalidades previstas, los servicios ofrecidos y los archivos que serían fuente de información". Posteriormente el Departamento de Salud decidió tener en cuenta las observaciones de Protección de Datos.
El 'Big Data' catalán será de uso público
La Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña anunció ayer, tres horas antes de la presentación del informe de la UB, que su proyecto de Big Data, llamado VISC+, irá destinado únicamente a centros de investigación y a centros sanitarios públicos. "El Proyecto VISC + es un proyecto estratégico del Departamento de Salud y, dada su importancia y complejidad, se considera necesario contar con el máximo apoyo para su desarrollo. Es por este motivo que después de unos meses de trabajo la Agencia ha decidido llevar a cabo una reorientación estratégica del proyecto", reza su comunicado.
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