La colaboración es clave en la investigación de enfermedades poco frecuentes
La fragmentación de recursos y esfuerzos representa hoy día el principal escollo para avanzar en la investigación en estas patologías.
La Fundación Pfizer, junto con la Fundación Ramón Areces y el Instituto de Salud Carlos III, ha celebrado la quinta edición de su Foro de Investigación bajo el título “Aunando esfuerzos para el futuro de la investigación en enfermedades poco frecuentes”. Durante el mismo, se ha puesto de manifiesto que la colaboración y coordinación entre investigadores, asociaciones de pacientes y entidades públicas y privadas en la investigación de las enfermedades poco frecuentes resulta clave para lograr resultados más eficaces. De hecho, la fragmentación de recursos y esfuerzos representa el principal escollo para la investigación en estas enfemedades y, por tanto, para quienes las padecen, según han afirmado los participantes en el encuentro.
Para Jesús Fenández Crespo, director del Instituto de Salud Carlos III, el compromiso de las Administraciones Públicas con las enfermedades poco frecuentes es “claro”, a juzgar por el esfuerzo inversor que se ha realizado en este ámbito en los últimos años. Concretamente, el Instituto de Salud Carlos III ha financiado en los últimos 7 años 308 proyectos a los que se han destinado un total de 38 millones y medio de euros. Con todo, Fernández Crespo ha insistido en la necesidad de “aunar esfuerzos entre el sector público y privado para que el conocimiento en estas enfermedades avance”.
Por su parte Juan Álvarez, patrono de la Fundación Pfizer, ha destacado el especial interés que la compañía biomédica tiene en el estudio de las enfermedades poco frecuentes y ha apuntado que Pfizer cuenta desde hace más de 30 años con una amplia cartera de moléculas dirigidas a enfermedades neuromusculares, hematológicas o pulmonares. En la misma línea el doctor Michael Skinner, responsable a nivel mundial del área de Alianzas en Enfermedades Raras de Pfizer, también ha recalcado que la raiz del éxito en esta área es la colaboración y, como muestra, ha comentado los buenos resultados que está dando el “Consorcio de Enfermedades Raras de Pfizer”, creado con el fin de aunar algunas de las mejores mentes académicas con la tecnología de Pfizer y que, desde su puesta en marcha, ha conseguido acumular información de gran valor para la investigación de estas patologías.
Por último, la doctora Isabel Illa, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Santa Creu i Sant Pau, incidió en cómo la investigación biomédica “es mucho más eficaz si se efectúa en el seno de redes colaborativas, como demuestra el CIBER, un ejemplo de éxito implantado en nuestro país” y ha señalado que el trabajo colaborativo en enfermedades poco frecuentes es probablemente un “imperativo”. Así, ha subrayado que el registro de enfermedades neuromusculares, fruto de la colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores y pacientes, prueba los beneficios alcanzados con esta alianza, ya que ha permitido obtener datos epidemiológicos y relevantes para la planificación sanitaria, localizar pacientes rápidamente para ensayos clínicos y facilitar que los investigadores puedan disponer de un mayor número de muestras para hacer investigación tanto traslacional como básica.
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