PROYECTO EUROPEO
'Parent' crea el registro de registros en salud
Un proyecto europeo unifica el acceso a todo tipo de registros relacionados con la salud para facilitar el acceso a la información, su análisis e investigación.
Enrique Mezquita. Valencia | 23/10/2015 16:34
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Óscar Zurriaga, director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública valenciana. (Enrique Mezquita)
El proyecto Parent (cross-border PAtiente REgistries iNiTiative), una acción conjunta de la UE iniciada en 2012 y centrada en la gestión de registros relacionados con la salud (pacientes, enfermedades, dispositivos y tecnologías sanitarias, etc.) para el análisis y mejora de la salud pública en la Unión Europea, ha celebrado en la sede de Fisabio-Salud Pública, de Valencia, un evento para presentar las conclusiones y productos desarrollados en este proyecto.
El Registro Europeo de Registros (RoR), una guía metodológica para la puesta en marcha de este tipo de iniciativas y recomendaciones sobre su gobernanza, han sido sus principales desarrollos, según ha explicado aDiario Médico Óscar Zurriaga, líder del paquete 2 (difusión y comunicación) del proyecto Parent y director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública valenciana.
Esta iniciativa, que cuenta con un presupuesto de 3.360.550 euros, pretendía armonizar y optimizar el desarrollo de estos registros y su capacidad para intercambiar información y comparar datos entre diferentes sistemas, lo que permitirá asimismo el análisis de datos secundarios por parte de los investigadores y la industria, con fines de salud, investigación pública o estudios postcomercialización, entre otros.
El RoR, accesible a todo el mundo en la web del proyecto, recopila información de los diferentes registros que existen y están funcionando en los países miembros de la Unión Europea, convirtiéndose así en "una herramienta de transparencia y de apoyo a los propios registros y la investigación".
Asimismo, se ha desarrollado una guía de recomendaciones y pautas metodológicas específicas para la puesta en marcha, desarrollo y conclusión de los registros locales y nacionales (montaje técnico del registro, tema de protección de datos, implantación práctica...), incluyendo la definición de qué es un registro de pacientes, de enfermedades o base de datos clínica.
Zurriaga ha señalado que "en los registros de enfermedades o poblacionales se busca la exhaustividad, es decir, todos los casos o pacientes de un territorio concreto, por ejemplo. Sin embargo, un registro de pacientes no requiere esa exhaustividad, pero sí una mayor riqueza clínica de datos (tratamientos, clínica, diagnóstico establecido...)".
En relación a la gobernanza de los registros, la iniciativa Parent hace hincapié en que "el problema fundamental es su sostenibilidad, ya que no es una tarea administrativa y cuesta dinero". En este sentido, se apuesta por una financiación variada y un objetivo pertinente, ya que "dejarlo en manos de un único financiador puede suponer un riesgo para el futuro del registro y los propios datos". Ello incluye también tener en cuenta que los posibles financiadores no "mediaticen" el propio registro por sus propios intereses.
Asimismo, se ha destacado la importancia de la participación de los pacientes. A modo de ejemplo, en el ámbito de las enfermedades raras, los pacientes y sus sociedades "están demandando entrar en los órganos de gestión de los registros para saber qué se hace".
Miembros
En este proyecto participan 11 instituciones miembros y la única representación española es la formada por la asociación entre la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio) y la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad figura como socio colaborador.
En este proyecto participan 11 instituciones miembros y la única representación española es la formada por la asociación entre la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio) y la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad figura como socio colaborador.
El resto de miembros asociados son el coordinador del proyecto, el Instituto Nacional de Salud Pública de la República de Eslovenia (NIPH); la Oficina de Información de Salud Pública Nacional de Eslovaquia (NCZI); el Instituto Nacional de Salud Pública de la República de Croacia (HZJZ), el Instituto Nacional de Salud y Bienestar de Finlandia (THL); el Ministerio de Salud de Malta (MFH); el Instituto Nacional de Desarrollo de Calidad y Organización de Salud y Medicina de Hungría; el Ministerio de Salud de Italia; la Universidad Nacional de Atenas (NKUA); el Ministerio de Salud de Eslovenia (MOH), y la Dirección General de Salud de Portugal (DGS).
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