"No sirve que existan los mejores medicamentos si no podemos acceder"
Una asociación de personas con leucemia lanzó una app para celulares para que los pacientes puedan iniciar a tiempo los tratamientos.
La burocracia reinante en el sistema de salud argentino complica el acceso a los tratamientos médicos de distintas enfermedades. Esta semana, en Buenos Aires, la Asociación Alma, que brinda a apoyo a pacientes con leucemia en todo el país, convocó a la prensa para dar a conocer el lanzamiento de una aplicación para celulares que permite a las personas acceder con mayor facilidad a los fármacos indicados por el médico. Durante la presentación, de la que participó LA CAPITAL, quedaron al descubierto los distintos obstáculos que las personas con leucemia —y otras enfermedades de la sangre— deben superar para iniciar a tiempo las terapias que les permitan salvar su vida o cambiar su calidad de vida.
Si bien los tratamientos oncológicos tienen, por ley, una cobertura del 100 por ciento en la Argentina, la complejidad del sistema de salud (con unas 700 empresas de medicina prepaga y obras sociales sindicales, más 24 obras sociales provinciales y cientos de dispensarios y hospitales en el sistema público) dificulta en muchos casos el inicio de las terapias, con demoras que en pacientes con leucemia (cáncer en los tejidos de la sangre incluida la médula ósea) pueden ser fatales.
"A veces la falta de una firma, de un sello, un formulario que se llenó con dos tintas diferentes, papeles que se pierden en el camino, indicaciones mal dadas o mal interpretadas por el paciente pueden llevar a demoras de más de 45 días en la entrega de las drogas, lo que para una persona con leucemia puede representar un grave problema. En ocasiones, lo que hemos visto desde la asociación es que hay pacientes que ante la cantidad de dificultades en los trámites se resignan y dejan de tratarse. Algunos incluso dejan de intentarlo ante la primera complicación", mencionó Fernando Piotrowski, director ejecutivo de Alma, y agregó: "Hay muchas novedades en relación a los medicamentos, hay mejoras en las terapias, pero de qué sirven si no podemos acceder en tiempo y forma". Este es un problema que padecen muchas personas con patologías crónicas, adquiridas o genéticas en la Argentina.
Emociones
Recibir un diagnóstico de cáncer tiene un impacto emocional muy alto. Y aunque la mayoría de las personas con leucemia (no de tipo agudo) generalmente no tienen síntomas severos, lo cierto es que anímicamente están sumamente afectados. Por eso, iniciar el derrotero para conseguir la medicación puede ser verdaderamente difícil en lo cotidiano, sobre todo si el sistema no colabora.
Durante 2019, Alma respondió a la consulta de más de 150 personas que buscaron asesoramiento por diversas dificultades a la hora de acceder a las terapias. Cabe destacar que salvo que el paciente esté internado, los fármacos se les entregan directamente a ellos, por medio de la obra social, el servicio de medicina prepaga o en los hospitales.
"En enfermedades como las leucemias los retrasos pueden afectar en forma directa la evolución del cuadro", remarco Piotrowski.
Las patologías y la app
Elena Moiraghi, médica del servicio de Hematología del Hospital Ramos Mejía —quién también participó de la charla con la prensa— explicó que existen muchos tipos de leucemias. No todas tienen síntomas. En general, las que se manifiestan con síntomas son las de evolución rápida. En esos casos la persona puede sentir un gran cansancio, tener sangrados en la nariz, infecciones recurrentes y pérdida repentina de peso.
Los tratamientos varían mucho de acuerdo al tipo de leucemia y el estado del paciente. Y hay algunas que solamente necesitan controles frecuentes médicos.
En la Argentina, según datos del Ministerio de Salud, cada año 3.000 personas reciben el diagnóstico de algún tipo de leucemia.
Como especialista que atiende desde hace años a pacientes, Moiraghi destacó que la desinformación en torno a cómo conseguir los medicamentos, sobre todo en el inicio, es moneda corriente. "El sistema de salud puede ser un verdadero laberinto, por eso valoramos tanto el apoyo constante de entidades como Alma que acompañan a personas con leucemia y pensando cómo mejorarles el acceso y la adherencia al tratamiento", dijo.
Desde la asociación, con sede en Buenos Aires, pero que atiende a personas de todo el país, comentaron que después de tanto tiempo de asesorar pacientes y de tomar contacto con el Banco de Drogas Oncológicas, los distintos ministerios y secretarías de salud y los prestadores "decidimos sistematizar todo ese aprendizaje, y armar, con la ayuda de especialistas en tecnología, una app que facilita la navegación por el sistema de salud".
Se trata de una plataforma sencilla, según explicaron, donde la persona carga algunos datos personales, tipo de diagnóstico, qué medicación le indicaron profesionales, y en forma automática la app devuelve un detalle de los tramites a realizar, cuáles necesitan ser originales y cuáles fotocopias, y están incluidos los formularios que tiene que presentar.
Si aún con esta información la persona "se pierde" en ese camino que suele ser engorroso, siempre tiene la chance de iniciar una conversación con los asesores de Alma que lo orientarán en forma personal.
La aplicación puede descargarse en forma gratuita desde App Store o Google Play, para todo el país. Está operativa, por el momento, para las personas que tienen leucemia mieloide crónica y leucemia linfocítica crónica y en relación a los trámites que piden Ioma, Pami y los bancos de drogas de la Nación y de Buenos Aires. Se estima que en breve ser irán incorporando otros prestadores y otras patologías.
"Los pacientes tienen que tener cada vez más poder en el manejo de su enfermedad. Debe conocer sus derechos, que no pueden ser vulnerados. Cuánta más información y educación tengamos las personas al respecto, menos abusos producirá el sistema", remarcaron desde Alma.
Testimonio
Alberto Voglino, de 65 años, fue diagnosticado en 2009 con leucemia linfática crónica. A los seis meses de conocer su situación tuvo que recurrir a una primera etapa de quimioterapia. Tuvo varias recaídas pero actualmente se encuentra en muy buen estado. Alberto mencionó que tuvo que atravesar "muchos obstáculos para conseguir la medicación" lo que impactó negativamente en su estado anímico.
Alberto dijo en el final de su testimonio: "Les aseguro que no es nada fácil sobrellevar esto, pero siendo un paciente prolijo y cumplidor como yo, las cosas se facilitan. No hay que dejar de seguir las indicaciones del médico y tomar los remedios. Ojalá las cosas mejoren".
Fuente: La Capital
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