50.000 euros para mejorar la calidad de vida de pacientes de EM

Esclerosis Múltiple España (EME) ha firmado un acuerdo con la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), dedicada a la investigación de la patología, en el Hospital Ramón y Cajal. El objetivo del acuerdo es financiar la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes, que son más de 47.000 en España.

Marta Gómez Cuéllar | dmredaccion@diariomedico.com | 29/05/2017 14:00

Firma del acuerdo para el impulso de la investigación de Esclerosis Multiple en el Hospital Ramón y Cajal. (DM)

En España hay 47.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM), 700.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo, sin embargo no se conoce su causa ni su cura. Por ello, la investigación es sin duda el salvavidas al que se aferran las personas que padecen esta patología.

Las asociaciones de pacientes no se conforman esperando a que las Administraciones Públicas o el sector privado se decidan a invertir las cantidades necesarias para la investigación, por lo que Esclerosis Múltiple España (EME), en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se conmemora este 31 de mayo, ha acordado destinar 50.000 euros a la Red Española de Investigación de la EM (REEM).

Luisa Mª Villar Guimerans: "Tenemos como objetivo averiguar los mecanismos que median en la neurodegeneración"

Durante la firma del compromiso, formalizado en el Hospital Ramón y Cajal entre la presidenta de EME, Conxita Tarruella y la coordinadora de la REEM y jefa del Servicio de Inmunología del Hospital Ramón y Cajal, Luisa Mª Villar Guimerans, se han conocido los detalles del destino de estos fondos.

Villar ha agradecido la donación para poder investigar en los mecanismos básicos de la enfermedad, "en el proyecto vigente tenemos como objetivo averiguar los mecanismos que median en la neurodegeneración y también los factores medioambientales, para conocer si son relevantes frente a la patología. Por eso es necesario que esta ayuda venga a suplir la carencia de inversiones en investigación y que proyectos como estos sigan en el mercado".

Por otro lado, Tarruella ha hablado en nombre de EME, "estamos muy agradecidos al hospital por acoger la enfermedad, ya que es muy complicada y cada día presenta nuevos retos. Con este acuerdo buscamos dar un impulso y ayuda a los investigadores, confiamos en que este convenio se siga renovando y podamos seguir aumentado la cantidad de fondos otorgados, para poder seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes".

Se encontró un tratamiento de anticuerpo monoclonal "que tácitamente puede ser útil en cuanto a retrasar el deterioro"

Diferentes manifestaciones

José Carlos Álvarez Cermeño, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple, ha explicado la dificultad de la patología, "la Esclerosis Múltiple es una enfermedad inflamatoria que se manifiesta principalmente con recaídas. De momento hay diferentes medicamentos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, sin embargo, existen ciertas manifestaciones que son más desconocidas, ya que las padecen un menor número de pacientes. Estas manifestaciones necesitan más estudio, sin embargo es una necesidad que no cuenta con las suficientes ayudas".

"Es necesario descubrir biomarcadores en las primeras fases de la enfermedad, para conocer qué tratamientos va a ser mejores para cada paciente, ya que la evolución varía de un paciente a otro y se pueden producir una amplia variedad de síntomas. De forma objetiva ayudaría mucho al Sistema Nacional de Salud, ya que se tendría la certeza de que el paciente va a responder de manera óptima al tratamiento", ha explicado Villar. Así llegaríamos a la medicina personalizada, en la que cada paciente recibe el medicamento más idóneo para su situación.

Hace 2 años se encontró un tratamiento de anticuerpo monoclonal, "que tácitamente puede ser útil en cuanto a retrasar el deterioro. Cuando se investigue más podremos aplicarlo a pacientes con características inflamatorias", ha concluido Cermeñon.

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Proyecto M1

Esclerosis Múltiple España (EME) comprendió que sin una apuesta decidida por la investigación, las organizaciónes de pacientes se quedaban cojas en su lucha contra la enfermedad y en pro de la calidad de vida de las personas con EM. Así que, en 2013, EME puso en marcha el Proyecto M1, una iniciativa pionera en la recaudación de fondos destinados íntegramente a la investigación en EM desde el movimiento asociativo.

Hasta hoy, la totalidad de los fondos recaudados por EME se destinaban a la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva, cuyo objetivo es detectar los proyectos de investigación más prometedores en torno a las formas progresivas de esta enfermedad a nivel mundial e impulsarlos con inyecciones financieras. Este acuerdo con la Red Española de Investigación de la EM (REEM) implicará sumar a este apoyo a la investigación internacional un nuevo y muy necesario impulso a los proyectos que se están desarrollando en España.

Sumando los 50.000 euros del acuerdo de hoy, EME habrá destinado más de 255.000 euros a la investigación de la EM desde 2013. A día de hoy a través del proyecto M1, EME ha contribuido a financiar 36 estudios de investigación sobre Esclerosis Múltiple.

"Por fin ahora parece que va a salir un medicamento para la esclerosis progresiva primaria. No cura, pero reduciría los brotes y retrasarían la enfermedad. La lucha es que luego llegue a todos los pacientes que lo necesitan", ha explicado Conxita Tarruella, presidenta de EME, quien ha recalcado la importancia de seguir invirtiendo en investigación.