Posted: 05 Feb 2020 10:31 AM PST Los usuarios del sistema de salud tenemos exigencias múltiples y a veces difíciles de conciliar con respecto al uso de nuestros datos personales de salud. Todos quisiéramos tener un acceso fácil y rápido a nuestra información de salud, que esta información sea de calidad y que sirva para mejorar los diagnósticos de nuestros médicos, los tratamientos que recibimos y la calidad general de los servicios de salud. Sin embargo, nadie quisiera que esta información termine en manos equivocadas y sea utilizada para fines que no aprobamos.  El rol del marco legal es mantener este difícil equilibrio entre circulación de los datos y protección de las personas. Es una tarea ardua a la que se enfrentan los países de la región, en particular en el marco de la implementación de los sistemas de Historia Clínica Electrónica (HCE). Es difícil de lograr porque estas dos exigencias pueden parecer contradictorias entre sí: si los datos circulan, nos arriesgamos a que las personas erróneas los usen para fines no deseados; pero si los datos no circulan, renunciaríamos a los beneficios que traen las soluciones tecnológicas para mejorar nuestros servicios de salud. Difícil dilema… Un mapeo de la reglamentación: ¿Qué está haciendo la región? Muchos países de la región están avanzando en estas arduas tareas a través de la aprobación de estrategias, leyes, decretos, y reglamentos para regular el uso de los datos de salud y la instalación de HCE a nivel nacional. El esfuerzo más reciente de este esfuerzo regional es la aprobación este pasado viernes 31 de enero de la Ley sobre Historias Clínicas Electrónicas en Colombia. Para visibilizar los avances realizados y las áreas pendientes, hemos creado un mapa de la reglamentación en América Latina y el Caribe. A la luz de estudios recientes de la Red Americana de Cooperación sobre Salud Electrónica (RACSEL),de la Organización Panamericana de Salud y de la Organización Mundial de la Salud que destacan dimensiones claves que deben incluir los marcos legales sobre intercambio de datos de salud y HCE, hemos mapeado los avances realizados por la región en ámbitos fundamentales como: reglamentación de las HCE, protección de datos de salud, derechos y obligaciones de los pacientes y profesionales de la salud, normas sobre gestión, uso e intercambio de datos de salud, interoperabilidad y uso estándares, entre otros. Este mapa es parte de los materiales disponibles en nuestra página +Digital, una iniciativa del Banco Interamericano de Desarrollo que propone compartir recursos y soluciones digitales que mejoren los servicios de salud y protección social y la experiencia de los ciudadanos. Puedes acceder al mapa dando clic a la siguiente imagen:  Una mirada rápida a este mapa muestra que la región está avanzando a ritmos diferentes. Países como Uruguay o Costa Rica destacan por haber desarrollado marcos legales comprensivos que incluyen la mayoría de los elementos que la literatura identificó como claves, mientras que otros países solo cuentan con reglamentación incipiente. Existen en la región distintas fórmulas de regulación: ciertos países como Perú o México aprobaron leyes especialmente dedicadas a las HCE que condensan las disposiciones legales relevantes para su implementación, mientras que otros países cuentan con múltiples regulaciones que abordan los distintos aspectos por separado. Algunos temas salen con fuerza en la reglamentación. Por ejemplo, se observa una atención creciente de los países hacia los temas de protección de datos. 18 países cuentan con normativa en este ámbito, 13 con leyes específicas de tipo habeas data que norman los temas de seguridad, propiedad, privacidad y confidencialidad de los datos de salud. Por otro lado, se observa una cierta falta de claridad y de precisión en varios ámbitos claves de la reglamentación. Por ejemplo, si bien la normativa de algunos países menciona los temas de interoperabilidad e intercambio de datos, pocos son los que cuentan con reglas precisas con respecto a los estándares y terminología a utilizar o a la arquitectura y a la gobernanza de los datos. Esta falta de claridad en la reglamentación constituye sin duda un obstáculo importante a la implementación de las HCE y al intercambio de datos de salud. Finalmente, ciertos aspectos están aún muy poco cubiertos en la reglamentación. Por ejemplo, la definición de conjuntos mínimos de datos a incluir e intercambiar en las HCE solo está presente en el marco legal de unos cuantos países, entre los cuales Uruguay y México destacan por el nivel de detalle incluido en su normativa. Hacia un aprendizaje continuo y colectivo Construir un marco legal que permita a la vez el intercambio de información y la protección de las personas es una tarea difícil, y en esto no existen recetas mágicas. Las regulaciones no solo deben mantener equilibrios complejos, sino que, además, lo deben hacer en un ambiente de cambios continuos e innovación constante. En este contexto, es de primera importancia aprender de los logros y también (sobre todo) de los errores de sus pares. Ojalá esta herramienta se convierta en una base para este diálogo y aprendizaje colectivo. Esto para que todas y todos sepamos que se puede y que no se puede hacer con nuestros datos de salud. Fuente: Blog Gente Saludable BID (por Alexandre Bagolle)  |
Posted: 05 Feb 2020 10:02 AM PST Hay 52.000 criopreservados, pero muchos son abandonados y con la ley actual solo los pueden usar sus titulares o darlos a terceros; un proyecto busca regular el tiempo de guarda y otros vacíos legales.Hay 52.000 criopreservados, pero muchos son abandonados y con la ley actual solo los pueden usar sus titulares o darlos a terceros; un proyecto busca regular el tiempo de guarda y otros vacíos legales.  Fue hace un año y medio. Hoy, Silvina Steinbaum, de 44 años, es mamá de Joaquín, un bebé de cuatro meses, que nació gracias a una embriodonación realizada con los embriones que Marina tenía criopreservados hacía siete años y con los que no podía decidir qué hacer. Si no es para uso propio de los titulares, la ley de reproducción asistida -sancionada en 2013- solo permite donarlos a un tercero y hasta que conoció a Silvina y escuchó su historia, no se había decidido a hacerlo. Según datos de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (Samer), en el país hay alrededor de 52.000 embriones criopreservados, de los cuales el 42% tienen más de 10 años en ese estado y solo menos del 15% decide donarlos. ¿Qué hacer con los embriones congelados que no tienen destino? ¿Cuánta gente sabe que existe la posibilidad de ser padres por embriodonación? ¿Qué porcentaje de parejas los donan? Los especialistas consultados por LA NACION coinciden en que todas estas preguntas son difíciles de responder porque falta un registro público y una ley que regule el futuro de estos embriones, que actualmente no pueden ser descartados ni donados a la ciencia. Y, justamente, una de las principales problemáticas es que muchas personas dejan de pagar la criopreservación. " Los centros de reproducción asistida no descartan los embriones porque hay un vacío legal. Una ley es necesaria porque definiría los límites de tiempo para el almacenamiento y qué hacer fehacientemente con los embriones", explica Gustavo Martínez, doctor en biología, vicepresidente de Red Latinoamericana de Reproducción Asistida y director de Fertilis. Una ley es necesaria porque definiría los límites de tiempo para el almacenamiento y qué hacer fehacientemente con los embriones. En abril de 2019, una comisión multipartidaria presentó en la Cámara de Diputados un proyecto de Ley de Protección de Embriones no Implantados para responder a la demanda social sobre este tema. Hubo varios intentos anteriores, pero todos perdieron estado parlamentario. "La ley se frenó siempre cuando se quería llegar a una definición de embrión", afirma Marisa Herrera, doctora en Derecho de la UBA e investigadora del Conicet. Y aclara: "La Corte Interamericana de Derechos Humanos dice claramente, en su fallo en el caso Artavia Murillo, que el embrión no es persona. También lo confirma la ley nacional de reproducción asistida, que nadie cuestionó por inconstitucional". Herrera considera que si en la norma actual se establece la criopreservación de embriones, su donación y la re-vocación del consentimiento hasta antes de su transferencia como formas de reproducción, es porque se parte de la idea de que "el embrión no implantado no es persona, ya que las personas no se criopreservan, no se donan, ni mucho menos se revocan". El embrión implantado no es persona, ya que las personas no se criopreservan, no se donan, ni mucho menos se revocan. Sin embargo, las posturas bioéticas que sí consideran al embrión humano preimplantacional como persona, rechazan la idea de que puedan ser descartados o usados para investigación. Cumplir un sueño Silvina había hecho muchos tratamientos de fertilización para ser mamá, después de haber intentado en forma natural, sin resultados. Tenía un fuerte deseo de tener un hijo y cursar un embarazo, pero el diagnóstico fue implacable: sus óvulos no eran ya fértiles. "Fue un duelo genético para mí. Me reclamé a mí misma por qué no lo había hecho antes, por qué no había sentido el deseo de ser madre. En ese momento sentí que me moría si no lo conseguía", recuerda hoy Silvina, con el pequeño Joaquín en brazos. Se anotó en una lista de adopción, pero la desanimó: ella estaba sola y las chances de adoptar un bebé recién nacido -que era lo que ella quería- suelen ser bajas. Silvina sentía que cada día que pasaba era un día menos para empezar a ser mamá. "Hacía cuentas: ¿cuántos años tendría cuando mi hijo o hija tuviera 10 años?, ¿podría ver su graduación en la universidad?¿llegaría a tener nietos? -detalla-. Los tiempos de la ovodonación son largos porque hay muchos más donantes masculinos que femeninos". Cuando Marina llegó a su vida, ella lo sintió como un milagro. Se fue de esa reunión llorando de emoción, mientras conducía su auto. No durmió en toda la noche. Pasaron unos días, pero aceptó de inmediato la donación con mucho agradecimiento por "la generosidad de Marina y por la capacidad de comprender su deseo de ser madre". El tiempo corrió veloz: se conocieron a mediados de 2018 y en enero de 2019 se realizó la transferencia de dos de los tres embriones donados. Esos meses fueron los necesarios para cumplir con la documentación de donación que la ley establece y preparar el útero de Silvina para la implantación de los embriones. Marina y Silvina se conocieron a mediados del 2018 y en enero del 2019 se realizó la transferencia de dos de los tres embriones donados. A las dos semanas, confirmó su embarazo y su mundo cambió para siempre. Modificó su casa, sus hábitos y su vida laboral para prepararse a recibir a Joaquín. Tuvo un embarazo sano y feliz, su familia y sus amigos la apoyaban y a cada consulta iba acompañada por una amiga diferente. "Todas las personas que atravesamos por una embriodonación, primero tenemos que superar el duelo genético, luego llega la felicidad. Un hijo es la construcción de un lazo afectivo y hoy, Joaquín, es todo para mí. Yo deseo que esta posibilidad se conozca como una forma más de llegar a ser padres, solos o en pareja. El Estado tiene que garantizar políticas públicas para que todos tengan acceso a este derecho", dice Silvina. Sin embargo, los especialistas coinciden en que hay mucha resistencia de las parejas a donar sus embriones no implantados -aunque es algo anónimo- y que tomar la decisión suele ser muy estresante. "La mayoría prefiere descartarlos antes que donarlos", explica Sergio Papier, médico especialista en medicina reproductiva y director de Cegyr. El Estado tiene que garantizar políticas públicas para que todos tengan acceso a este derecho. "No les resulta fácil porque lo ven como un hijo potencial. Un embrión no es persona, es un embrión, pero al momento de donarlo lo consideran como una persona potencial y no lo pueden resolver. Inclusive, hay parejas que, aunque no desean tener más hijos, prefieren usarlos a donarlos", explica. Y, como en el caso de Marina, la mayoría de los que sí se animan formó los embriones con gametos que les fueron donados a ellos, por lo que sus genes no están implicados. Regular e informar La ley de reproducción asistida tuvo un fuerte impacto en la cantidad de ciclos practicados en los centros de fertilidad antes y después de su promulgación, de acuerdo a los datos que reúne Samer. El acceso gratuito al derecho a ser padres abrió una puerta a muchas parejas que antes no accedían por limitación económica. Hasta 2010 se practicaban un promedio de 10.800 por año y, en 2017, se registraron 22.800. Más del doble. Además, el 75% de estos ciclos son practicados en mujeres mayores de 35 años y esto alarma a la sociedad cien-tífica porque disminuye la posibilidad de éxito en los embriones no implantados que quedan de cada fertilización para ser donados. El 75% de los ciclos son practicados en mujeres mayores de 35 años. "La donación de los embriones tiene que ver también con qué modelo de pareja o persona desea recibirlo. Hay que evaluar el camino recorrido de esa pareja, cuáles son sus expectativas y qué capacidad de implante tiene el embrión donado de acuerdo al tiempo de conservación, edad del donante y las causas de su infertilidad", aclara Stella Lancuba, presidenta de Samer y directora Médica del Centro de Investigaciones de Medicina Reproductiva. En este sentido, Mariana Contreras, presidenta de la asociación Sumate a Dar Vida, agrega: "Hablamos mucho con los que se acercan a la fundación sobre la necesidad de tener claro qué destino les darán a los embriones no implantados que resulten de sus tratamientos de fertilización. Hay que tomar consciencia de los derechos y obligaciones sobre este tema y creo que la ley viene a ordenarlos". Esta organización se formó hace 12 años con pacientes que necesitaban recurrir a la fertilización asistida y luchó por la ley que finalmente se promulgó y, actual-mente, apoyan el proyecto de ley de embriones, porque "complementa la norma anterior". Hay que tomar consciencia de los derechos y obligaciones sobre este tema y creo que la ley viene a ordenarlos. Mientras Silvina amamanta a Joaquín, sentada en su departamento, se miran con amor infinito. Pese a las controversias, los especialistas destacan la importancia de hablar públicamente del tema porque la mayoría de las personas desconocen que es posible viabilizar un embrión. Por eso, advierten que discutir y aprobar la Ley de Protección a los Embriones no Implantados es muy necesario para sanar todas estas zonas grises que quedan alrededor de los embriones congelados. Hay una realidad indiscutida: el número aumenta año a año y es urgente regular su destino.   Un proyecto de ley que busca regular y aclarar los puntos grises El proyecto de ley de Protección de Embriones No Implantados fue presentado por una comisión interpartidaria en abril de 2019 en la Cámara de Diputados de la Nación. "Esperamos que el Poder Ejecutivo tenga la decisión política de darle estado parlamentario para debatirlo", dice Carla Carrizo, diputada nacional por la Ciudad de Buenos Aires y una de las firmantes del proyecto. "El punto más importante de este proyecto de ley es que regula la incertidumbre con respecto a un derecho personalísimo de las parejas y de las personas individuales sobre qué hacer con los embriones congelados", detalla la diputada. Además, explica que es necesario porque "se debe dar una respuesta a estas familias y a toda la ciudadanía ya que en el nuevo Código Civil nos comprometimos, mediante una cláusula transitoria, a definir qué hacer". Y agrega: "Ante el vacío regulatorio, hoy hay juicios entre pacientes, obras sociales y centros de fertilidad por este tema". Ante el vacío regulatorio, hoy hay juicios entre pacientes, obras sociales y centros de fertilidad por este tema. ¿Qué propone?
Fuente: La Nación |
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