Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos - Un taller bilateral de la UE y EEUU

Un taller bilateral de la UE y EEUU

Los días 27 y 28 de octubre 2010 se celebró en ReyKjavik un taller bilateral de la Unión Europea y EEUU sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "Promover la Cooperación Transatlántica para la Investigación de las Enfermedades Raras". La reunión de trabajo co-organizada por la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud, reunió a 50 científicos de algo nivel de la academia e industria, representantes de las autoridades reguladoras, y representantes de pacientes para desarrollar recomendaciones para futuras actividades coordinadas entre EEUU y la UE. EURORDIS fue invitado a unirse a los debates y tratar el tema de enlazar los recursos de información con pacientes y familias. La conferencia viene justo tras la publicación de un importante informe, comisionado por la NIH, que exige un "esfuerzo coordinado a nivel nacional, y si puede ser global, para planificar y comenzar sistemáticamente a implementar nuevas estrategias para tratar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, que es algo oportuno".

Consultar el informe del Instituto de Medicina (idioma inglés únicamente):
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2010/Rare-Diseases-and-Orphan-Products-Accelerating-Research-and-Development/Rare%20Disease%20Research%202010%20Report%20Brief.pdf