В Россию с любовью! Теперь сайт EURORDIS и выпуски электронных новостей доступны и на русском языке
В этом году у российских пациентов с редкими заболеваниями и пациентских организаций в канун Нового Года и Рождества появился еще один повод для праздника – EURORDIS запустила русскоязычную версию своего сайта. Работа, предшествующая выпуску сайта на русском языке, заняла больше года и стала результатом бескорыстных усилий со стороны многих людей. Новый сайт призван укрепить наши связи с пациентами, проживающими во всех уголках Российской Федерации, и расширить возможности русскоговорящих представителей пациентов по реализации усилий, направленных на повышение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. На русском языке регионе говорят почти 250 миллионов человек, большинство из которых проживают в России, Беларуси, Казахстане, Узбекистане, Украине, Кыргызстане, Молдове и Азербайджане. EURORDIS работает в тесном контакте с пациентскими группами из этих стран. Выпуск русскоязычной версии сайта в дополнение к версиям на английском, французском, немецком, итальянском, португальском и испанском языках был бы невозможен без щедрой финансовой поддержки Ассоциации международных фармацевтических производителей (AIPM). Кроме того, EURORDIS благодарит всех добровольцев, работавших над подготовкой русскоязычной версии сайта EURORDIS и выпусков электронных новостей.
Новый сайт станет для русскоговорящих пациентов, медиков и других заинтересованных сторон источником точной, всеобъемлющей и актуальной информации об осуществляемой на разных уровнях политике в области редких заболеваний и о других вопросах, представляющих интерес для пациентов с редкими заболеваниями. Основные разделы русскоязычного сайта EURORDIS, включая Членство, О редких заболеваниях, Об орфанных препаратах, Истории из жизни пациентов и Новости и события, уже доступны для пользователей. Другие разделы будут запущены поэтапно в течение 2013 года.
Помимо русскоязычной версии сайта, для российских пациентов с редкими заболеваниями и их представителей выпускается версия электронных новостей EURORDIS на русском языке. Сегодня ее получают уже 130 подписчиков. Мы обращаемся к вам с просьбой рассказать о возможности оформить подписку на эту рассылку своим русскоговорящим знакомым!
Для представителей пациентов с редкими заболеваниями, говорящих на русском языке, наступает интересное время. Повышение информированности общества о ситуации в области редких заболеваний вызвало рост их активности и появление множества инициатив, направленных на совершенствование политики в области редких заболеваний, проводимой в расположенных в этом регионе странах. EURORDIS активно содействует формированию здесь влиятельного сообщества, которое сможет совместно с европейскими и другими международными организациями, занимающимся решением проблем больных с редкими заболеваниями, работать над повышением качества жизни пациентов и их семей. Шесть пациентских организаций из России, объединяющих сотни пациентских групп, представляющих интересы пациентов с конкретными редкими заболеваниями, уже вступили в EURORDIS. Издание русскоязычных версий презентационной брошюры EURORDIS и анкеты для вступления в ряды нашей организации входит в комплекс мер, направленных на укрепление наших связей с русскоязычным сообществом пациентов с редкими заболеваниями. Уже в течение нескольких лет действует осуществляемая EURORDIS программа грантов, позволяющая представителям пациентов из этого региона участвовать в работе ежегодной Встречи членов EURORDIS и Летней школы. Кроме того, мы переводим на русский язык материалы Европейских конференций по редким заболеваниям, оказываем необходимую поддержку и принимаем непосредственное участие в национальных конференциях, вносим свой вклад в расширение возможностей представителей пациентов с редкими заболеваниями в России и поддерживаем сотрудничество между организациями пациентов, для того чтобы единым фронтом выступать по всем важнейшим вопросам.
EURORDIS поздравляет всех своих друзей и участников в наступающими праздниками и приветствует своих новых русскоязычных членов и посетителей сайта.
No hay comentarios:
Publicar un comentario