En Río Negro: usaban aceite de cannabis para controlar los tics de su hijo, pero la Justicia les prohibió producirlo en su casa
Joaquín (8) tiene síndrome de Tourette. Su mamá y sus abuelos afirman que con el tratamiento lograron estabilizarlo. Ahora irán a la Corte Suprema para poder seguir elaborándolo.
Joaquín Navarro tiene 8 años y sufre síndrome de Tourette. Su familia presentó el año pasado un amparo para poder fabricar aceite de cannabis medicinal: aseguran que los tics que agobian al chico desde que tiene 5 años desaparecen luego de consumirlo. Con esta experiencia, el apoyo de médicos y numerosas ONGs vinculadas al tema, pidieron una cautelar para elaborar el producto. La jueza federal de Río Negro, Mirta Filipuzzi, tras oírlos su historia y los efectos positivos en Joaquín, los amparó y había permitido que cultivaran la planta para producir el aceite a la mamá y los abuelos del nene.
Esta semana, la Cámara Federal de Apelación de General Roca revisó el caso y, luego de consultar a la Secretaría de Salud de la Nación, revocó esa medida. Sostuvo que el autocultivo de cannabis es ilegal y que no hay evidencia científica que confirme sus beneficios en casos de chicos con Tourette. Sin embargo, el tribunal instó al Estado a suministrale a la familia el aceite, tal como ya lo hace con la epilepsia refractaria.
El fallo puso, otra vez, el uso del cannabis medicinal en el centro del debate. En Argentina, está restringido a casos de epilepsia refractaria. Y sólo el Estado puede administrarlo. De hecho, existe el Registro Voluntario de la Ley 27.350, el cual permite que las familias reciban el producto dentro del marco legal.
El caso de Joaquín provocó otra turbulencia en la Justicia, ya que no hay literatura jurídica sobre este tema vinculada a chicos con síndrome de Tourette. Su familia asegura que el aceite le cambió la vida. "Recuperó la felicidad", dijo María Eugenia Sar, su abuela. "Antes estaba atrapado en un cuerpo que no le respondía". Y aseguró que "ya no tiene tics" y que "las medicinas tradicionales, las recetadas por los médicos, le hacían mal". Muy dolida por el fallo de la Cámara, sostuvo que seguirá haciendo el aceite a pesar del fallo, porque "voy a dar mi libertad por la libertad de Joaquín".
La familia recurrirá a la Corte Suprema de Justicia para revocar el fallo de la Cámara. Federico Ambroggio, el abogado que los representa, contó a Clarín que van a "presentar informes médicos que confirman los beneficios del aceite en la salud de Joaquín". Y sostuvo que la decisión del tribunal le "produce un gravamen irreparable" al chico. "Si hoy deja de consumir el aceite de cannabis podría ocasionarse un grave daño a la salud", agregó.
El año pasado, Celeste Romero, médica especialista en psiquiatría, hizo el peritaje médico del amparo y allí destacó las ventajas de seguir tratando a Joaquín con una combinación de una variedad de cepas con concentraciones equivalentes de los cannabionoides THC y CBD. "Lo que sucede en materia de cannabis medicinal es que hay una inversión del conocimiento: las familias llegaron antes que los médicos al tratamiento con cannabis. Hoy Joaco, gracias a él, no tiene ni un solo tic", aseguró a Clarín.
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico que se caracteriza por la aparición de múltiples tics motores y al menos un tic fónico involuntario. Se pueden registrar cambios periódicos en la cantidad, en la frecuencia, en el tipo y en el lugar en el que se producen los síntomas y altibajos en su gravedad. El 90% de los tics ocurren en cabeza y cuello. Pueden ser simples (parpadeo excesivo, el fruncir la nariz, hacer una mueca con la boca o levantar las cejas) o complejos (girar, patear, saltar, morder).
Romero también afirma que hay varios trabajos que prueban que los síntomas de Tourette pueden tratarse con aceite de cannabis. "En Argentina tenemos una infinidad de casos. Tambien hay muchos estudios en el exterior. Lo que ocurre es que la ciencia no está la altura de la evidencias empíricas". Y subrayó: "El autocultivo es ilegal, pero absolutamente legítimo".
Ese es justamente el debate de fondo, detrás del caso de Joaquín: el autocultivo. De hecho, hubo diferencias en el fallo entre los tres camaristas, Uno de ellos, Ricardo Guido Barreiro, opinó que si el Estado no puede suministrar a la familia el aceite de cannabis medicinal, la Justicia debería volver a amparar el autocultivo. Muy distinto fueron los dictámenes de Mariano Roberto Lozano y Fernando Gallego, quienes sostuvieron que el cultivo personal de cannabis está prohibido y que no hay evidencia científica que apoyo las conclusiones de la familia de Joaquín.
Ambroggio, por su parte, detalló que el chico consume un aceite que usa "seis cepas distintas de la planta" y que, por lo tanto, "el Estado no está en condiciones para proveer" ese tipo producto. "En definitiva -agregó el abogado- la familia necesita cultivar sus propias cepas".
Fuente: Clarín
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