Nace la Asociación de Neurogenética Española
JANO.es · 30 Marzo 2011 10:36
.Neurogenes se concibe como una entidad independiente que integrará a investigadores de distintas especialidades para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades desde una perspectiva multidisciplinar.
Responsables de Neurogenes.
La Asociación de Neurogenética Española (Neurogenes), sociedad científica, independiente y sin ánimo de lucro, nace con el doble objetivo de promover la investigación sobre las patologías neurológicas hereditarias y fomentar una asistencia clínica de máxima calidad para los pacientes afectados por alguna enfermedad del sistema nervioso de base genética. Para ello, colaborará activamente con las sociedades científicas y profesionales más relevantes en España relacionadas con este campo, como la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad Española de Genética (SEG), la Sociedad Española de Neurociencias (SENC), y los CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) y de Enfermedades Raras (CIBERER), entidades dependientes del Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III.
En España se estima que unos 2 millones personas podrían estar afectadas por alguna de las patologías consideradas neurogenéticas, entre las que figuran la enfermedad de Huntington, las ataxias espinocerebelosas, las distrofias musculares, la paraparesia espástica, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la enfermedad de Parkinson familiar, las enfermedades lisosomales y muchas otras hasta más de 4.000 entidades. Se trata de enfermedades hereditarias, la mayoría de las cuales se podrían catalogar como enfermedades raras, es decir, que su prevalencia, según la denominación acuñada en la Unión Europea, es menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
El reducido número de pacientes afectados por este tipo de enfermedades y la complejidad de estas patologías requiere para su estudio un abordaje multidisciplinar. Por este motivo, Neurogenes se ha constituido como un elemento integrador para los profesionales de diferentes áreas que trabajan en el diagnóstico, en el tratamiento y en la investigación de las enfermedades del sistema nervioso de base genética. En Neurogenes confluyen tanto profesionales clínicos, neurólogos y neuropediatras, como investigadores básicos del ámbito de la neurología, la genética y las neurociencias.
“La idea de constituir Neurogenes surgió de una necesidad. Las personas que hemos constituido la sociedad considerábamos que había que integrar en un mismo foro a profesionales con capacitaciones y formación distinta, con el objetivo común de estudiar las patologías neurológicas de base genética y avanzar en el desarrollo de tratamientos para los pacientes afectados por este grupo de enfermedades”, afirma Justo García de Yébenes, presidente de la asociación.
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