Las enfermedades raras, con fondos y sin mapa de recursos

El Ministerio ya ha dado a las CCAA el dinero para prevención y estrategias, pero admite que aún queda tiempo para reunir y utilizar los datos existentes

José A. Plaza. Madrid | japlaza@unidadeditorial.es | 13/01/2014 00:00

El presidente de Feder, Juan Carrión, (cuando era delegado en Murcia), con Ana Mato. (D'GENES)

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El Año de las Enfermedades Raras, celebrado en 2013, se ha cerrado con estas patologías más en boca de todos, pero 2014 arranca con una de cal y una de arena: las autonomías ya saben qué fondos tendrán este año para desarrollar sistemas de información sanitaria y estrategias, pero el mapa de recursos para luchar contra estas enfermedades, que Sanidad prometió para 2013, aún no está disponible, y su nacimiento se prevé sine die.
El Gobierno ha aprobado la distribución de créditos a las autonomías por importe de 1.562.870 euros, y en el proceso primará el criterio poblacional. Concretando, 305.920 euros servirán para poner en marcha estrategias de prevención y tratamiento, y 1.256.950 para inversiones en desarrollo de sistemas de información.

Según ha señalado el departamento dirigido por Ana Mato, se apoyará específicamente la consolidación de la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria, los sistemas de datos hospitalarios, y la normalización de la información clínica y administrativa.
Sobre el mapa de recursos, la ministra pide tiempo. Aún faltan datos autonómicos (el Gobierno dijo en octubre que todas las comunidades, excepto Andalucía, habían enviado información, aunque heterogénea y no siempre relativa a todas las patologías).

Largo proceso
Cuando finalmente se reciba la información, el proceso seguirá alargándose: se cotejarán con Feder y otras asociaciones de pacientes, se hará un informe, que deberán aprobar el grupo de trabajo y el comité institucional de la estrategia y, finalmente, se enviará para su aprobación al Consejo Interterritorial de Salud.

La relación entre Feder, presidida por Juan Carrión, y el Ministerio es buena, pero con alguna divergencia. La federación valora el compromiso con las enfermedades raras, pero critica, por ejemplo y al igual que otras asociaciones, que los enfermos afectados tengan que hacer frente a varios copagos. Como muestra de que, pese a ello, hay sintonía, cabe recordar que actualmente colaboran en la iniciativa Todos somos raros, todos somos únicos, que pretende divulgar estas patologías y lograr fondos para luchar contra ellas.