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:: El Médico Interactivo, Diario Electrónico de la Sanidad ::: "Expertos en enfermedades neurodegenerativas reclaman más tiempo en las consultas para atender a sus pacientes y coinciden en la importancia del diagnóstico temprano y de la prevención en AP

Ana Montero

Tal y como reflejan algunas encuestas, la enfermedad de Alzheimer está infradiagnosticada debido a que los enfermos van a la consulta cuando ya es tarde y a que los médicos no tienen experiencia en las fases iniciales de la enfermedad, causas que se unen a que la comunidad médica tiene dudas generadas por la incertidumbre en el diagnóstico y a que los facultativos no se sienten cómodos dando este tipo de noticias, según se ha puesto de manifiesto en el encuentro “Un día más: cognición, conducta y emoción”, organizado por Lundbeck


Madrid (5-7-11).- Durante el encuentro “Un día más: cognición, conducta y emoción”, organizado por Lundbeck, neurólogos, escritores y filósofos han creado un espacio de reflexión en torno a patologías como el Alzheimer o el Parkinson, para las que “cuando se acaban los medicamentos y los recursos terapéuticos, aún quedan cosas por hacer”, tal y como ha manifestado Jesús Porta-Etessam, neurólogo del Hospital Clínico de Madrid.

En este sentido, Javier Pagonabarraga, neurólogo del Hospital de Sant Pau, de Barcelona, ha analizado qué parte de responsabilidad tiene el cerebro en el desarrollo de las enfermedades neurodegenerativas, asociando las conductas patológicas con distintas partes del mismo, y Pablo Martínez-Lage, neurólogo de la Fundación CITA-Alzheimer de San Sebastián, ha comenzado su exposición refiriéndose a una encuesta realizada a 500 médicos, de los cuales 100 eran españoles, quienes determinaron que la enfermedad de Alzheimer está infradiagnosticada, por varias causas, por un lado, porque los enfermos van a la consulta cuando ya es tarde, y por otro, “el más preocupante”, como ha matizado el Dr. Martínez-Lage, porque los médicos no tienen experiencia en las fases iniciales de la enfermedad; porque la comunidad médica tiene dudas generadas por la incertidumbre en el diagnóstico; y porque los médicos no se sienten cómodos dando a los pacientes este tipo de noticias.

Asimismo, ha distinguido los síntomas cognitivos, funcionales y conductuales del Alzheimer moderado, con faltas de memoria reciente, pérdida de orientación y de objetos, entre otros, y del estadio leve, donde todavía no se ha producido la demencia, donde a nivel menor el paciente puede mantener cierta independencia y donde, como ha señalado el Dr. Martínez-Lage, “hay que respetar la autonomía del paciente y contarle lo que le ocurre, para que pueda planificar sus cuidados, en un etapa en la que todavía puede comprenderlo”.

A pesar de que los médicos consideran que dar este tipo de noticias es “devastador”, el Dr. Martínez-Lage ha señalado que la mayoría de los cuidadores de los enfermos de Alzheimer coinciden en lo positivo de comunicar temprano la noticia.

Por su parte, el neurólogo Jesús Porta-Etessam ha determinado en su intervención que los síntomas neuropsiquiátricos, como la agitación, la depresión, la irritabilidad, las alucinaciones visuales, los delirios, el falso reconocimiento o los trastornos obsesivos, son frecuentes en las demencias neurodegenerativas, asegurando que generan una “carga” en el cuidador, son “angustiosos” para el paciente y “deben ser reconocidos y tratados”, para lo que ha asegurado que se deben prever y, además, requieren un proceso de educación en la familia. Al hilo, ha señalado que es imprescindible evaluar los síntomas, los factores ambientales y tener en cuenta la farmacología.

Ya en turno de debate, el Dr. Martínez-Lage ha alabado los documentales y películas que se han hecho sobre enfermedades neurodegenerativas como la de Pasqual Maragall que ha servido “para lavar la cara al Alzheimer” y transmitir que con ayuda y asistencia se pueden tener más años de cierta autonomía, a lo que ha añadido que “no hay que sobreproteger al paciente” y “sí exprimir al máximo las capacidades que se mantienen durante un tiempo”, ya que la enfermedad de Alzheimer es un proceso muy largo, donde “no todo es blanco o negro”.

En otro orden de cosas, en referencia a la frase: “el Alzheimer afecta al cerebro de los pacientes y al corazón de las familias” y preguntándose si los pacientes sufren o no, los expertos han coincidido en que el enfermo sufre “sin ninguna duda”, como ha apuntado el Dr. Martínez-Lage, a lo que ha añadido que cuando la enfermedad se diagnostica se produce un alivio. Respecto al papel de los cuidadores, el Dr. Porta-Etessam ha incidido en la “importancia” del concepto de familia y los escasos recursos que se destinan a los cuidadores, recordando que la “emotividad” es una ventaja con la que se cuenta en España, algo que no ocurre en otros países como en Estados Unidos.

Por su parte, el Dr. Pagonabarraga ha insistido en la importancia del diagnóstico precoz y ha recordado que “faltan recursos para este tipo de pacientes”.

Hablemos del presente
Al ser preguntados los neurólogos sobre qué camino va tomar la investigación en los próximos años, el Dr. Martínez-Lage ha sentenciado que “no necesitamos hablar del PET de última generación, necesitamos tiempo para poder ver y atender a este tipo de pacientes”.

“No hablemos del futuro, hablemos del presente y el presente es el diagnóstico y el tratamiento temprano -no precoz- del Alzheimer”, ha señalado el Dr. Martínez-Lage, asegurando que hay que actuar antes de que se produzca la demencia, en las fases leves, “y esto no se hace”. Además, ha determinado que “es ridículo pensar en chips cerebrales si no llevamos a las consultas lo que se está haciendo ahora en investigación”.

Todos los expertos han coincidido en que hay que investigar en fármacos que actúen sobre las demencias moderadas y en métodos diagnósticos nuevos, más baratos y menos agresivos.

Así pues, para el Dr. Martínez-Lage el presente y el futuro está en la prevención en Atención Primaria; para el Dr. Pagonabarraga está en la vía molecular y en investigar qué tienen en común las enfermedades neurodegenerativas, es decir, ahondar en el paso antes de “poner la etiqueta”, como ha matizado; y para el Dr. Porta-Etessam pasa por el diagnóstico precoz y por buscar dianas terapéuticas con estudios moleculares, asegurando que “aunque la solución está lejos hay que centrarse en lo que ocurre ahora”.

En cuanto al equilibrio emocional con el paciente, el Dr. Porta-Etessam ha recordado que en España esta formación no se incluye en el currículo de la universidad, al contrario que en Reino Unido, remarcando que “no nos enseñan a ponernos en el lugar del paciente”, y añadiendo que “o nos implicamos mucho o nos convertimos en una barrera incapaz de transmitir nada al enfermo y a la familia”.

Punset: “Hay vida antes de la muerte”
Por otra parte, durante la segunda parte de la jornada, en mesa de debate titulada “¿Debemos tener miedo a envejecer?”, el escritor y periodista Juan José Millás y el divulgador científico Eduard Punset, han brindado sus teorías sobre el envejecimiento del cerebro y cómo la inquietud y la ilusión juegan un papel clave a la hora de determinar cuál es el proceso de envejecimiento normal, y sobre el miedo a dejar de controlar las capacidades.

Así pues, Punset ha afirmado que hemos pasado muchos años sin saber lo que nos pasa por dentro y que sólo nos preocupamos del cuerpo cuando está enfermo, confesando con “gran esperanza” que está empezando a constatar que “hay vida antes de la muerte”.

Sin embargo, para Millás el dilema no está en si tenemos miedo o no a la muerte, el problema está en la distribución del trabajo, de manera que, tal y como ha asegurado, sería mejor alargar la edad de jubilación y repartir los años de trabajo, de manera que a los 30 años se trabajen menos horas y se puedan hacer otras cosas.

Punset ha insistido en que “estamos aplazando la entrada en vigor de enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson pero no hemos acabado con ellas”, preguntándose cómo es posible que estemos donde estamos en materia de terapia génica y no hayamos resuelto estos problemas, a lo que ha concluido que “algo estaremos haciendo mal”, porque no es sólo un problema de presupuesto, es un tema de conocimiento y de redistribución de recursos, como ha sentenciado.

En cuanto a si el miedo a dejar de controlar las capacidades es transcultural, Punset ha manifestado que cuando la esperanza de vida era de 30 años, la que se tiene hoy en Sierra Leona, no había tiempo para tener miedo a la muerte, a lo que ha añadido que “el miedo sólo paraliza y se dejan de producir neuronas”.

Además, Punset ha afirmado que no debemos olvidar el valor de la ayuda emocional, recordando que el sistema sanitario de Estados Unidos gasta dos trillones de euros en fármacos, y también de la importancia de la alimentación y el ejercicio físico como “requisitos indispensables” para la salud mental.

En lo referente al uso de fármacos, el Dr. Porta-Etessam ha recalcado que es indispensable hacer un uso adecuado de los mismos, asegurando actualmente se produce un abuso de antidepresivos, sobre todo en mujeres, y sentenciando que “los fármacos no son buenos ni malos, están bien o mal indicados”.

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