"El conocimiento es poder; se teme lo desconocido" - DiarioMedico.com

Osman Miyanji
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ESPAÑA
Osman Miyanji, sobre el terreno
"El conocimiento es poder; se teme lo desconocido"
Neurólogo y presidente del Consejo de Administración de KAWE, sigue luchando por acabar con el estigma de los pacientes epilépticos y mejorar su calidad de vida.

Isabel Gallardo Ponce - Lunes, 28 de Diciembre de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

llave conceptual:
1. La malaria es la prioridad para el Ministerio de Salud, ya que es la primera causa de morbilidad y mortalidad en Kenia, por encima del sida


Osman Miyanji es el neurólogo pediatra que preside desde 1997 KAWE (Asociación Keniata para el Bienestar de las Personas con Epilepsia), una ONG fundada en 1982 que lucha por mejorar la situación de los pacientes epilépticos, quienes se enfrentan al aislamiento, al estigma y son tachados de endemoniados por la comunidad.

¿Cuál es la situación de la epilepsia en Kenia?
-Oficialmente, tiene una prevalencia de 18 pacientes por cada 1.000 habitantes. La mayoría de los estudios no son fiables. Sólo hay uno que se realizó en un área definida y contó con todos los grupos de edad. Pero incluso ése no tenía el equipamiento necesario para diagnosticar todos los tipos de epilepsia. Creo que la prevalencia de 18 por mil está subestimada y es superior.

¿La epilepsia es la gran olvidada en Kenia?
-La epilepsia no es una prioridad para el Ministerio de Salud Pública, que tiene problemas más importantes. La malaria es la primera causa de morbilidad y de muerte, por encima del sida. Otros grandes problemas del país son las enfermedades respiratorias, las gastrointestinales, las parasitarias y la malnutrición, es decir, todas las que se relacionan con la pobreza y los deficientes sistemas sanitarios.

¿Cómo actúa el estigma?
-La patología no está bien controlada en Kenia. Las convulsiones son la experiencia más terrorífica para el que las observa. Si no controlas la enfermedad, los empresarios no quieren contratar al paciente, los colegios no quieren a los niños, y la sociedad les da la espalda. Creen que es una enfermedad infecciosa y que si tocan al paciente se contagiarán. Los padres mantienen a los niños en casa y no quieren que se sepa en su comunidad qué está ocurriendo, porque la familia cae en desgracia. Se considera que tienen una enfermedad mental y se les encierra. Cuando el caso es grave incluso se les encadena. Por eso la educación es tan importante. El conocimiento es poder; se teme todo aquello que se desconoce.

¿Hay suficiente formación entre los facultativos?
La formación sobre epilepsia en las facultades de medicina es muy limitada. Como no tenemos suficientes facultativos en las zonas rurales, ya que la mayoría de los especialistas están en Nairobi, existen los clinical officers, que se encargan de la asistencia sanitaria. Cualquier persona con fiebre en primer lugar es diagnosticada de malaria, pero es natural porque es lo que más se teme. Esto es el Tercer Mundo y no se puede esperar que se pague a los médicos cualificados por trabajar en las zonas rurales. Cuando la economía y las infraestructuras mejoren, el nivel de desarrollo también lo hará.

¿Cómo surgió KAWE?
-En 1982, ante la falta de apoyo social que encontró tras el diagnóstico de epilepsia de su hija, una extranjera afincada en Nairobi llamada Caroline Pickering, fundó la ONG para ayudar a la población pobre con la patología que vivía en las zonas de chabolas. En aquellos tiempos yo era el único neurólogo y junto a otros médicos comenzamos a colaborar. Nuestro principal objetivo era conseguir fármacos. Logramos financiación de diferentes asociaciones, fundamos la primera clínica en el barrio de Mathare, y llegamos a contar con 12 por todo el país. Cuando las donaciones empezaron a escasear se redujeron nuestras actividades. Ahora tenemos tres clínicas, 7 grupos de apoyo y nuestro objetivo ha cambiado.

¿Cuál es ahora?
-La educación y la concienciación. Nos centramos en tres cosas: el tratamiento; la educación de pacientes, personal sanitario, cuidadores y sociedad; y en la concienciación para acabar con el miedo, la vergüenza y el estigma. Además, hemos creado un lobby, para luchar por los derechos de las personas con epilepsia, para que puedan tener un trabajo, y una educación y no sean víctimas de la discriminación. Estamos tratando a 5.000 pacientes, que vienen regularmente a recibir su medicación; les cuidamos y les enseñamos a ganarse la vida. Para continuar necesitamos más financiación.