Médulas sin destinatario

Las campañas de donación no podrán ir dirigidas a un receptor concreto

Las familias de los pacientes defienden que lo hacen por todos

EMILIO DE BENITO / ELIZABETH RAMÍREZ RESTREPO Madrid 9 ENE 2014 - 23:10 CET

La obtención de células para trasplante implica perforar el hueso de la cadera, un procedimiento doloroso. / PHANIE (CORDON PRESS)

Ni empresas ni particulares ni tan siquiera ONG. Una orden ministerial publicada el miércoles en el BOE zanja —o aclara, según el director de la Organización Nacional de Trasplantes, ONT, Rafael Matesanz— que la promoción de las donaciones es competencia de las comunidades en sus ámbitos, y de la ONT si son nacionales. Y el que quiera ayudar deberá pasar por su filtro. Todo claro hasta aquí. Pero, de alguna manera, esta orden ha vuelto a poner en entredicho las campañas que buscan donantes para un afectado en concreto.

“Lo hemos puesto negro sobre blanco”, zanja Matesanz. En verdad, la orden ministerial no estaba pensada para estos casos, sino para compañías o fundaciones que pueden tener intereses mezclados. “La alemana DKMS es un caso, pero también los bancos privados de cordón umbilical”, dice Matesanz. Por ejemplo, DKMS se dio a conocer en España con un llamamiento de ese tipo: “¡Hugo necesita ayuda!”.

La orden del miércoles establece que esas campañas están prohibidas —“la promoción y publicidad de la donación u obtención de tejidos se realizará en todo caso de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos para la donación en favor de un paciente concreto”, dice el BOE—, y deja en la ONT la posibilidad de aprobarlas o no.

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Fuentes: Organización Nacional de Trasplantes y REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea). / EL PAÍS

Pero el debate surge —“involuntariamente”, insiste Matesanz— por el papel que deja a las iniciativas familiares. “Esa prohibición es difícil de explicar y, por supuesto, entendemos la angustia de esas personas”, afirma el director de la ONT, quien defiende que esta reordenación de la regulación se tomó a instancias de Bruselas.

Al margen de empresas y fundaciones, que ya se esperaban una regulación de sus actividades —la ONT no oculta que es contraria a la participación privada en el sistema de donaciones, sea de órganos, células como los gametos o tejidos—, los otros posibles implicados, aunque sea casi de manera accidental, no están de acuerdo con estos argumentos. Eduardo Schnell, el padre de Mateo (creador de la plataforma Médula para Mateo), afirma que campañas como la suya no están prohibidas. De hecho, indica que ha recibido muchas felicitaciones de organizaciones autonómicas. Defiende que su caso no quedará prohibido con la regulación porque, pese al nombre, su iniciativa no está dirigida específicamente a conseguir una médula para su hijo (en Twitter usan la etiqueta #medulaparatodos). “Nos han felicitado por ella. Centros de donación nos han dicho que nunca han recibido gente tan bien informada”, afirma. Schnell está seguro de que la orden no afecta a iniciativas como la suya. En un comunicado, su organización indica que “aún así”, van a hablar “con la ONT para aclararlo”.

Esa prohibición es difícil de explicar y, por supuesto, entendemos la angustia de esas personas

Rafael Matesanz, presidente de la Organización Nacional de Trasplantes

Mateo tiene ocho meses y su familia comenzó con el llamamiento en las redes sociales a partir del 29 de julio de 2013, dice su tía María de Andrés. “La gente ha respondido muy bien, nos pregunta mucho ¿dónde puede ir a donar?, ¿cómo se hace?, ¿en qué consiste? Lo que nosotros hacemos es intentar que los ciudadanos superen el miedo del desconocimiento”.

Otro aspecto que la ONT critica es la efectividad de las campañas. “No conozco ningún caso que haya conseguido así una médula”, indica Matesanz. Manuel Arias, presidente de la Sociedad Española de Trasplantes, incide en ese aspecto. “Aunque clínicamente el trasplante de precursores hematopoyéticos es muy sencillo, porque basta una transfusión, inmunológicamente es lo más complicado. La variabilidad histológica es tan grande que eso hace que la probabilidad de encontrar un donante compatible entre personas genéticamente diferentes sea muy pequeña. Mucho menor que la de que te toque una lotería”, afirma. “Por mucho que todo un pueblo se apunte, el aumento estadísticamente es insignificante. Lo que no se encuentre en los 22 millones del registro mundial, no se va a encontrar entonces”.

La efectividad de esos 22 millones de donantes inscritos la muestra Matesanz con un dato: el último año se iniciaron 1.048 búsquedas de donantes de médula para pacientes españoles, de los que 953 la habían encontrado. La probabilidad de tener éxito baja con el tiempo

Schnell está convencido del éxito de su iniciativa. “¿Cuántos nuevos donantes se han inscrito desde julio de 2013?”, pregunta. Los datos del año no están disponibles, pero la ONT publicó en septiembre pasado una nota en que recogía que en los nueve primeros meses del año iban 19.000 donantes nuevos, más que en todo el año anterior. Al preguntarle por la causa, la organización negó que se tratara del efecto de las campañas y afirmó que se debió a un mayor esfuerzo propio.

Pero De Andrés apunta: “Nos han escrito tres personas. Una de ellas es una mujer que se había encontrado desahuciada porque no encontraba un donante y lo ha logrado después de dos años de espera. Nosotros intentamos que la gente esté muy comprometida antes de ir a donar, porque no hay nada peor para el enfermo que el donante se eche para atrás”, dice.

El director de la ONT quiere evitar la confrontación. “La orden estaba escrita antes de los últimos llamamientos” de familias para donar, afirma Matesanz. “No es prohibitiva, es regulatoria. Establece los mecanismos de la promoción, como que debe ser altruista, no ir a un paciente concreto, no haya remuneración y no dé mensajes incorrectos”.

Por ejemplo, apunta, a veces se dice que donar médula no supone ningún esfuerzo, pero no es verdad. Obtener la primera muestra de ADN, que se puede hacer de la sangre o la saliva, es algo fácil, pero el momento real de la donación no lo es: hay que perforar el hueso, y eso es un procedimiento doloroso. “El asunto es tan complicado que el País Vasco, que lo tiene muy bien montado, establece que con cada donante hay que estar una o dos horas para explicárselo todo bien”.

Hay otro recelo de fondo ante estas iniciativas particulares. Cómo afectan a la igualdad, que es una clave del éxito del sistema español. “¿Qué pasaría si una persona tuviera más probabilidades de ser curada porque su familia tiene una mejor formación y sabe cómo manejarse en las redes sociales que otra?”, señala Matesanz.

Nuria tiene dos hijos que necesitan un trasplante. No se siente afectada: su campaña en Facebook es de concienciación.

Esta idea también la defiende Alejandro Toledo, presidente de la Alianza Nacional de Pacientes, que recibió un trasplante de riñón. “La confidencialidad y la igualdad independientemente del estatus social, cultural o económico han sido clave del sistema español”, afirma. “Cualquier filtración que irrumpa en el modelo lo puede poner en peligro”, añade.

Matesanz es un firme convencido del peligro de romper el anonimato. Y pone un ejemplo: “Una chica italiana consiguió un donante en Estados Unidos. Pero cuando el hombre supo que su médula iba a ir fuera del país se negó a facilitarla”. Aplicado a los casos de los llamamientos con nombre y apellidos, el director de la ONT afirma que eso puede pasar con muchos de esos donantes que se apuntan, porque no es lo mismo hacerlo en caliente pensando que vas a favorecer a un niño que tiempo después.

El presidente de la Sociedad Española de Trasplantes, Manuel Arias, opina que por esto mismo las campañas dirigidas a un receptor concreto pueden suponer “un engaño”. “Cuando una persona dona, no sabe a quién va. Entra en el sistema, que es el que decide”. Además, “son personas que acuden con un gran impacto emocional, pero hay que hacerles pruebas. El 90% desiste según van discurriendo los trámites”, dice.

También Nuria busca donantes. Sus dos hijos, Ana y Raúl, tienen anemia de Fanconi. En mayo de 2012 comenzó una campaña en Facebook “para intentar dar a conocer los pasos a seguir en cuanto a la donación de órganos”. Tampoco se siente afectada por la orden. “Intentamos que la gente conozca el tema y que se informe. No buscamos una médula para una persona en concreto. Mientras podamos, seguiremos haciéndolo, y una vez que encontremos al donante continuaremos intentando apoyar al resto de familias en todo lo posible”.

El asunto no es fácil. La orden —“negro sobre blanco”, dice Matesanz— se llena de grises cuando se aproxima a los afectados.

Con el patrocinio de los famosos

Irene Alonso, hermana de un enfermo.

Personalización. Personalizar las campañas de captación de donantes se ha convertido en habitual en los últimos años para familiares y amigos de enfermos, un método facilitado por omnipresencia de las redes sociales. Elhashtag #medulaparaMateo empezó a pulular por Twitter el año pasado y consiguió el apoyo de caras tan famosas como las de Rafael Nadal, Pau Gasol o Santiago Segura. El vídeo en Youtube de Sergio Ramos, publicado en octubre, supera ya las 55.000 visitas. Tras el enorme éxito de la campaña organizada por su familia —la organización dice que ha llegado al millón de visitas y que ha conseguido más de 9.000 donantes a través de su web—, esta continúa bajo el lema Médula para todos. El bebé no ha encontrado donante todavía, pero la familia asegura que la campaña consiste en conseguir médula para el mayor número de enfermos posible, y no solo para el niño.

Fútbol y baloncesto. El futbolista Iker Casillas, el capitán de la selección española de baloncesto Juan Carlos Navarro y el exmadridista Raúl González enviaron vídeos de apoyo, antes de que saltara la polémica, a una campaña personalizada en 2011. Hugo Pérez, treintañero natural de Avilés, viajó a Alemania al no encontrar donantes en España que pudieran curarlo de su leucemia, y se puso en contacto con DKMS, una asociación privada. La asociación montó en Avilés una campaña con la que consiguió registrar a 1.204 donantes, pero fue posteriormente denunciada por la ONT. El caso está todavía en los tribunales y DKMS ha suspendido sus actividades en España, aunque no descarta retomarlas en un futuro. Hugo Pérez consiguió que en Alemania le trasplantaran la médula de su hermano, con el que solo tiene una compatibilidad del 50%, con una técnica distinta a la habitual.

Redes sociales. La red social Facebook está llena de páginas que piden ayuda para pacientes individuales, como es el caso de Noa, una niña que a finales de 2012 recibió el trasplante que necesitaba a través de la vía normal: la Fundación Josep Carreras, la única con una concesión de la ONT. Con esta asociación el tenor catalán lleva a cabo campañas de donación de médula. Diversos famosos lucieron la pajarita naranja de la Fundación Carreras en 2011, desde el humorista Andreu Buenafuente a la presentadora de televisión Emma García. Noa diseñó el año pasado mochilas con su nombre y donó el dinero recaudado —300 euros según su página— a la Fundación.

Televisión. Irene Alonso es hermana de otro niño enfermo, en este caso de 16 años, que lanzó una petición en Change.org para que la Comunidad de Madrid eliminara supuestas trabas administrativas que existen en el proceso de donación de médula. Alonso apareció en el programa de Ana Rosa Quintana en noviembre pasado. Mediaset —grupo empresarial al que pertenece Telecinco, la cadena donde se emite el programa de Quintana— incluyó el año pasado las donaciones de médula (en colaboración con la ONT) en su programa de campañas caritativas 12meses.

Latinoamérica. En Argentina las iniciativas de este tipo también atraen a celebridades. La campaña Todos por Delfina ha movido a famosos de su país como el actor Facundo Arana a pedir médula para una niña de cuatro años. Asimismo Daniela Checa, una joven colombiana de 19 años residente en Canadá, documenta su enfermedad con fotos en su página de Facebook con la esperanza de encontrar ayuda.