Los pacientes quieren tener voz, estar involucrados

Los pacientes quieren tener voz, estar involucrados

 0

26-11-2019
En una conversación entre “nuevos pacientes” y “nuevos portavoces”, en la VII Jornada Somos Pacientes, se afirma que los pacientes son la pata menos voluntaria y más inesperada del sistema. Con su experiencia y la labor del asociacionismo, se convierte en vocacional.

 

 

En la VII Jornada Somos Pacientes, organizada por Farmaindustria; una de las mesas redondas trató sobre la relación de los "nuevos pacientes" con el "nuevo sistema sanitario". Su moderador, José Ramón Luis-Yagüe, director del Departamento de Relaciones con las CC AA de Farmaindustria, indicó que la Unión Europea publicó ni hace mucho un informe que situaba a España como el país europeo con mayor esperanza de vida, 83 años. En los últimos años, se ha dado un impulso importante a la esperanza de vida, "gracias a una constelación de factores". El envejecimiento, eso sí, lleva consigo la cronicidad y la pluripatología. Se quiere envejecer bien y "con la menor carga de enfermedades posible". El perfil del paciente cambia, hacia un paciente más crónico, más pluripatológico, que vive en un entorno social y familiar distinto, y con mayor acceso a la información, "al Doctor Google", por ejemplo.

De izda. a dcha: Daniel Gallego Zurro, Alberto Tomé González, José Ramón Luis-Yagüe, Rosa Duro y Patricia Arias.

¿De qué manera se está respondiendo a este nuevo contexto? Daniel Gallego Zurro, presidente de ALCER, respondió que lo importante es hacer una evaluación continua de aquello a lo que queremos llegar. Alberto Tomé González, director general de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, se mostró de acuerdo en que hay que dar calidad a esos años en los que se vive más. Por eso, desde Madrid se potencia el que los pacientes estén empoderados. Rosa Duro Robles, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación de Baleares, opinó que hay mayores necesidades sociales, pero que ha faltado el hablar de que este acceso a la tecnología hace que cambie la vida de los niños con cronicidad y sus familias.

Apuntó a que el reto de la Administración es que la vida de los niños con enfermedades sea lo más parecida posible a si no tuvieran enfermedad. Avisó de que, si no van unidas la parte social y la sanitaria, el fracaso es inevitable. Patricia Arias, responsable de Investigación de FEDER y su Fundación, determinó que las Administraciones tienen que trabajar para que los pacientes tengan voz y que la información ha de ser accesible y comprensible, ya que éstos no son expertos. Los pacientes quieren tener voz, estar involucrados y coproducción en la I+D. La clave de la humanización en Sanidad está en la personalización y en la empatía.

Después, hubo una conversación entre "nuevos pacientes" y "nuevos portavoces", moderada por Juan Ramón Lucas, presentador del programa ´La Brújula´, en Onda Cero. Señaló que los pacientes son la única pata del sistema sanitario que no es vocacional, pero que con su experiencia se convierte en vocacional, trabajando en la dirección de mejorar la calidad de vida de los pacientes. "Los pacientes son la pata menos voluntaria y más inesperada. Pacientes podemos ser todos", recordó. Todos los que tienen un drama personal, vinculado a una enfermedad, buscan solventar la situación, pero se puede dar un paso más.

Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne, contó que su organización poco a poco ha ido creciendo según las necesidades de cada familia. Lucas elogió que a las personas que son conocidas se les vincule a causas como la suya. Elena Román, creadora de contenido del mundo deportivo con tres riñones, declaró que, de todas las pastillas, el deporte es la que le ha hecho sentirse menos enferma. Se agarró, "como un clavo ardiendo", al deporte, como "pildoritas de felicidad". Martínez relató cómo se hizo experta en su hijo (Kike, que sufre una parálisis cerebral), cómo se centró en los primeros cuatro años en su "rehabilitación" y como "el hecho de ser personas conocidas permite alzar la voz". Eso se tradujo en la Fundación Bertín Osborne. Pidió a los profesionales sanitarios simplificar el vocabulario. "La supervivencia es una parte más del proceso", añadió Lucas. Las asociaciones de pacientes no sólo están para aportar información, sino para cambiar también al sistema.

A la VII Jornada Somos Pacientes asistieron dos centenares de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas. Ésta es una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.830 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

FOTO PRINCIPAL: De izda. a dcha.: Fabiola Martínez, Juan Ramón Lucas y Elena Román.