Debates sobre política: ¡haciendo que la voz de los pacientes se escuche!
Hace tres años EURORDIS hizo la pregunta: ¿cómo puede la sociedad europea, y en particular los pacientes de enfermedades raras, estar mejor informada e implicada de una manera más efectiva en seleccionar las políticas que le afecta? La respuesta vino en forma de Decide¹, un método para recoger la opinión de la comunidad de las enfermedades raras sobre las políticas europeas presentes y futuras. Sigue leyendo para descubrir más sobre los resultados conseguidos hasta ahora.En un principio Decide fue diseñado por la Nueva Fundación Económica (New Economics Foundation) y lanzado a gran escala por la Red europea de Museos y Centros de ciencia (ECSITE) y financiado por la Comisión europea, para reunir a la opinión pública mediante sesiones de debate centradas en temas políticos específicos.
En 2008, EURORDIS y sus socios decidieron aplicar este método a temas que afectan a la comunidad europea de enfermedades raras. Se llamó a este proyecto Perspectivas de Política Preferidas por los Pacientes para las Enfermedades Raras - POLKA y la meta era:
- educar y empoderar a los pacientes de enfermedades raras y representantes de pacientes sobre ciertos temas claves susceptibles de afectarles.
- recoger opiniones de la comunidad de enfermedades raras y utilizarlas para la defensa de las políticas a nivel nacional y europeo.
El método exigía un gran debate que permitiera a los participantes presentar un argumento estructurado
sobre cuestiones complicadas.En el transcurso de un año, expertos en sus respectivos campos organizaron y desarrollaron seis temas clave de enfermedades raras para los paquetes de información de Polka Decide.
Cada tema fue traducido a 22 idiomas europeos y en 2010 se colgaron en la web Decide.
Al final del proyecto POLKA en septiembre 2011, habían participado 1.704 pacientes y representantes de pacientes, profesionales sanitarios, políticos y representantes de la industria en 320 sesiones Decide en 22 países y habían votado sus políticas preferidas.
Los resultados por tema Decide:
• Investigación con células madre: 484 participantes de 11 países prefirieron el siguiente escenario:
o “Además de células adultas o células madre de la sangre del cordón umbilical, la investigación con células madre se puede llevar a cabo utilizando embriones ‘excedentes’ de menos de 14 días que si no serían destruidos.”
• Diagnóstico genético preimplantacional: 237 participantes de 9 países prefirieron el siguiente escenario:
o “Sólo para usarse en enfermedades genéticas con consecuencias médicas graves, no para conocer el sexo o personalidad. Licencias emitidas para pruebas y condiciones específicas. Monitorización y evaluación independiente”.
• Diagnóstico, información al paciente, consejo genético: 271 participantes de 11 países prefirieron el siguiente escenario:
o “El reglamento nacional define qué tipo de exámenes deben llevarse a cabo y para qué diagnóstico. Los pacientes deberían recibir los resultados de las pruebas de un profesional sanitario”;
• Cribado neonatal: 243 participantes de 8 países prefirieron el siguiente escenario:
o “Los sistemas sanitarios nacionales deciden sobre qué enfermedades deben ser cribadas, pero un organismo independiente europeo coordinará y aconsejará sobre el programa de cribado neonatal nacional y según qué código de práctica”;
• Asistencia sanitaria transfronteriza: 191 participantes de 9 países prefirieron el siguiente escenario:
o “La asistencia transfronteriza es posible para los pacientes solo si el tratamiento no está disponible en el país de residencia. Solo se reembolsarán los gastos directos del tratamiento. No se necesita autorización previa. El estado invierte en iniciativas e-sanitarias”;
• Gasto en medicamentos huérfanos: 215 participantes de 11 países prefirieron el siguiente escenario:
o “La sanidad es una prioridad para los ciudadanos europeos. No se limitan los esfuerzos para rescatar a las personas tras un accidente, así los esfuerzos por rescatar a un paciente con una enfermedad rara no deben ser limitados. La eficacia en función del coste no debería ser el parámetro sobre el que se basen las decisiones de reembolso.”
Necesitamos todavía tu opinión: ¡Da tu opinión sobre el diseño de políticas en la UE!
En la actualidad la Unión Europea y muchos de los estados miembros están desarrollando estrategias y planes para las enfermedades raras. Los resultados obtenidos del proyecto serán utilizados y debatidos en las Conferencias Europeas sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos 2012 Bruselas y proporcionarán datos muy valiosos para las políticas de defensa elegidas por la comunidad de enfermedades rara a nivel nacional y europeo.
Para más información sobre cómo implicarte visita: www.eurordis.org/playdecide
EURORDIS y sus socios quieren agradecer a todas las personas que han participado hasta ahora en el proyecto Decide e insta a quienes no han participado a implicarse. Tu aportación marca la diferencia.
¹ En un principio conocido como PlayDecide, el método ahora se denomina Decide
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Noviembre 2011
Autor: Francois Houyez y Leif Jiskoot
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
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