El desafío de los cuidados
"Quiero tener una vida, mi cuerpo se cansa, y yo también"
C. M. - Madrid - 08/12/2011
Pilar Pardo camina en unos zapatos de 300 euros con plantillas especiales. Eso la mantiene en pie, pero solo del brazo de su novio tiene completa seguridad para andar. Afectada de artritis reumatoide juvenil desde el nacimiento, sus manos de 30 años son ya ancianas, rígidas. Y el mismo camino de inmovilidad pétrea lleva todo su cuerpo, ayudado de algunas prótesis. "Intento tirar para adelante, pero empiezo a cansarme", dice.
Parte de ese cansancio se lo han proporcionado los trámites para obtener una ayuda de dependencia en la Comunidad Valenciana, que inició en 2007 y cuyos resultados todavía no han hecho acto de presencia.
Hasta ahora se ha mantenido activa. Estudió, sacó una carrera -es óptica-, ha trabajado... Pero se está agotando. "En enero cierro la óptica, ya no puedo seguir. He estado viva, sí, y me gustaría seguir. Tengo 30 años, ¿cómo voy a conformarme? Lo quiero todo, pero...".
No puede ni desabrocharse un botón y cuando va al baño es su novio el que la ayuda con la higiene. Lo cuenta sin eufemismos y habla de su futuro con tanta dureza como normalidad: "Me encantaría tener familia, pero ¿cómo voy a hacerlo, cómo voy a adoptar, cómo voy a tener una vivienda digna, un trabajo? A los discapacitados nos paran la vida, con los aparcamientos, dando pitidos y esperando que se quiten de tu plaza; con la vida laboral, con las ayudas que no llegan. Paran tu vida, en lugar de echarte una mano".
Solicitó su ayuda de dependencia en 2007, la valoraron por primera vez en 2008 y un año más tarde llegó su dictamen -miserable-, que reclamó. Ya era noviembre de 2010. Y en febrero de este año acertaron con su grado de dependencia. Pero la ayuda sigue en el limbo. "Y dicen que es renovable en 2015, como si mi enfermedad fuera a mejorar...".
Ella siempre ha vivido con su madre, pero cuando esta se iba al trabajo se quedaba sola y más de una vez ha tenido que llamar a los vecinos para que la ayudaran a levantarse; no se separa del móvil. Su novio se ha trasladado a vivir con ellas porque la situación lo requiere. "Él tiene fuerza para levantarme, acostarme, sostenerme, para que cuando voy al baño consiga sentarme con normalidad, no dejarme caer", cuenta. La ayuda económica la ha solicitado para él, que es quien le atiende y quien no podrá trabajar por esa razón. El novio ha hecho un curso de celador para manejarse con la inmovilidad de Pilar, ya que hacerlo sin preparación puede ser peligrosos para los dos.
Y si la ayuda no llega, ¿qué es lo que va a pasar? "Eso digo yo. Seremos dos parásitos más. Ya sé que es un derecho, pero me siento como un parásito, dependiendo de la familia, de la sociedad".
"Yo me represento a mí misma, eso inspira menos conmiseración, creen que lo necesito menos. Cuando llegaron a valorarme me dijeron 'pero si estás en pie'. Claro, pero también estaba sola y en completa inseguridad. Puede que en cinco años esté ya en silla de ruedas y antes de eso quiero hacer todo lo que pueda. Me ven fuerte y optimista, porque nací con esto y te acostumbras, pero la procesión va por dentro", asegura.
A pesar de ello, Pilar insiste: "Quiero tener una vida. Mi cuerpo se cansa y yo también... Puedes dar pena o no darla, a mí no me gusta, pero esto es así".
Desde 2007 espera una ayuda por la artritis que no le deja ser autónoma
Parte de ese cansancio se lo han proporcionado los trámites para obtener una ayuda de dependencia en la Comunidad Valenciana, que inició en 2007 y cuyos resultados todavía no han hecho acto de presencia.
Hasta ahora se ha mantenido activa. Estudió, sacó una carrera -es óptica-, ha trabajado... Pero se está agotando. "En enero cierro la óptica, ya no puedo seguir. He estado viva, sí, y me gustaría seguir. Tengo 30 años, ¿cómo voy a conformarme? Lo quiero todo, pero...".
No puede ni desabrocharse un botón y cuando va al baño es su novio el que la ayuda con la higiene. Lo cuenta sin eufemismos y habla de su futuro con tanta dureza como normalidad: "Me encantaría tener familia, pero ¿cómo voy a hacerlo, cómo voy a adoptar, cómo voy a tener una vivienda digna, un trabajo? A los discapacitados nos paran la vida, con los aparcamientos, dando pitidos y esperando que se quiten de tu plaza; con la vida laboral, con las ayudas que no llegan. Paran tu vida, en lugar de echarte una mano".
Solicitó su ayuda de dependencia en 2007, la valoraron por primera vez en 2008 y un año más tarde llegó su dictamen -miserable-, que reclamó. Ya era noviembre de 2010. Y en febrero de este año acertaron con su grado de dependencia. Pero la ayuda sigue en el limbo. "Y dicen que es renovable en 2015, como si mi enfermedad fuera a mejorar...".
Ella siempre ha vivido con su madre, pero cuando esta se iba al trabajo se quedaba sola y más de una vez ha tenido que llamar a los vecinos para que la ayudaran a levantarse; no se separa del móvil. Su novio se ha trasladado a vivir con ellas porque la situación lo requiere. "Él tiene fuerza para levantarme, acostarme, sostenerme, para que cuando voy al baño consiga sentarme con normalidad, no dejarme caer", cuenta. La ayuda económica la ha solicitado para él, que es quien le atiende y quien no podrá trabajar por esa razón. El novio ha hecho un curso de celador para manejarse con la inmovilidad de Pilar, ya que hacerlo sin preparación puede ser peligrosos para los dos.
Y si la ayuda no llega, ¿qué es lo que va a pasar? "Eso digo yo. Seremos dos parásitos más. Ya sé que es un derecho, pero me siento como un parásito, dependiendo de la familia, de la sociedad".
"Yo me represento a mí misma, eso inspira menos conmiseración, creen que lo necesito menos. Cuando llegaron a valorarme me dijeron 'pero si estás en pie'. Claro, pero también estaba sola y en completa inseguridad. Puede que en cinco años esté ya en silla de ruedas y antes de eso quiero hacer todo lo que pueda. Me ven fuerte y optimista, porque nací con esto y te acostumbras, pero la procesión va por dentro", asegura.
A pesar de ello, Pilar insiste: "Quiero tener una vida. Mi cuerpo se cansa y yo también... Puedes dar pena o no darla, a mí no me gusta, pero esto es así".
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