El pediatra de AP, fundamental en el cuidado del niño con enfermedad crónica, según la SEPEAP

EL MÉDICO INTERACTIVO
ESPAÑA
El pediatra de AP, fundamental en el cuidado del niño con enfermedad crónica, según la SEPEAP


Redacción

Así se ha puesto de manifiesto en el marco del XXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria que se está celebrando en Oviedo


Oviedo (10/13-10-09).- En la actualidad, los avances diagnostico-terapéuticos han mejorado el pronóstico de vida de los enfermos crónicos en la infancia, permitiéndoles llegar en muchos casos a etapas avanzadas de la edad adulta. “Todo ello hace más necesario establecer un Plan de Transición para que el paso de un niño con enfermedad crónica desde las unidades pediátricas a las unidades de adultos, sea exitoso y no traumático”, explica el Dr. Juan Carlos Santos Sánchez, pediatra del Centro de Salud Dobra en Torrelavega (Cantabria), en el marco del XXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria que se está celebrando en Oviedo.

Actualmente, las enfermedades crónicas más habituales en los niños son: las neurológicas, como daños cerebrales congénitos o adquiridos; las hematológicas, como linfomas o leucemias; los trasplantados; las enfermedades digestivas, como hepatitis crónicas; y las enfermedades inflamatorias intestinales; además de los niños con fibrosis quística o diabetes.

“Sabemos que la enfermedad crónica de un niño tiene un gran impacto emocional en sus familiares, teniendo éstos mayor riesgo de padecer enfermedades psicológicas” y, por ello, la familia y el pediatra de AP deben ocupar un lugar preponderante en todo el proceso de la enfermedad, comenta el Dr. Santos.

Por otro lado, la Atención Primaria, por su accesibilidad y proximidad con el paciente, facilita la transición de los enfermos crónicos controlados en su medio y ayuda notablemente en los casos de niños con enfermedades más graves, y controlados fundamentalmente en los centros hospitalarios. Por último, la atención técnica de las enfermedades crónicas del niño en España está al máximo nivel, tanto a nivel hospitalario como en Atención Primaria. Los conocimientos de los profesionales y las técnicas diagnósticas y terapéuticas son idóneos. “Sin embargo, quizás debamos adquirir el compromiso de recuperar el matiz humanista en la relación médico-paciente, con más tiempo para escuchar y más tiempo para explicar”, finaliza el pediatra de AP.

Se entiende como Plan de Transición, al conjunto de intervenciones dirigidas a transferir al niño con enfermedad crónica desde las unidades pediátricas a las unidades de adultos, manteniendo los niveles de salud tanto físicos como psicológicos. En los servicios pediátricos, la atención va dirigida a los padres, puesto que los niños no son capaces de tomar decisiones ni proporcionarse autocuidados. Por otro lado, “el papel que desempeñan los padres debe cambiar con el tiempo, puesto que su hijo, ya adolescente, será quien tome la responsabilidad de su enfermedad si está capacitado para ello”, apunta el Dr. Santos.

“Un proceso de transición eficaz, continúa el pediatra de AP, debe conseguir esas habilidades en el niño-adolescente y ayudar a los padres a dar el relevo en la toma de decisiones”. No se ha reconocido ningún modelo de transición mejor que otro. Algunos están basados exclusivamente en la edad del paciente, otros según el tipo de enfermedad y en algunos centros hospitalarios se han creado “unidades transicionales”, en las que pediatras y médicos de adultos participan en conjunto durante un periodo de tiempo en la atención al enfermo crónico.

Desarrollo infantil
Por otra parte, se ha señalado en este Congreso que los problemas del desarrollo “tienen su origen en anomalías genéticas, prematuridad, enfermedades crónicas y situaciones de riesgo social y familiar”, tal y como asegura el Dr. Jaime Ponte, médico especialista en Rehabilitación de la Unidad de Valoración de Discapacidades de la Xunta de Galicia. Alrededor de un 7 por ciento de los recién nacidos y la población infantil en España precisan servicios de Atención Temprana, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Las estadísticas a nivel mundial son muy variables.

Se ha dedicado una de las mesas redondas del Congreso a hablar de los signos de alerta observables en el desarrollo psicomotor de la primera infancia y que son indicativos de derivación a un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), moderada por la Dra. Cleofé Ferrández, pediatra de Atención Primaria de Tenerife.

En la actualidad, la pediatría de Atención Primaria ha avanzado considerablemente en el campo de la detección y diagnóstico, lo que permite derivar los casos hacia otros profesionales. “Cualquier preocupación que tengan los padres sobre el desarrollo evolutivo del niño en el ámbito de la comunicación, el lenguaje, la audición, la visión, la motricidad o el comportamiento debe ser escuchada y orientada”, comenta el Dr. Ponte.

Por otro lado, el aumento de la incidencia y supervivencia de los niños recién nacidos con factores de riesgo hacen que las autoridades sanitarias, sociales y educativas deban dar respuestas a estos menores a lo largo de los primeros años de vida. En España, la red de servicios de atención temprana es todavía muy desigual en cuanto a extensión y contenidos en función de las distintas CC.AA.

Según la Dra. María Luisa Poch, facultativo especialista de Área de Pediatría en el Hospital San Pedro de Logroño, del Servicio Riojano de Salud (SERIS), y responsable de la Neuropediatría y la Atención Temprana en el ámbito de Salud, “los profesionales en relación con los niños pequeños como los equipos de pediatría, las guarderías y escuelas infantiles, deben conocer los factores de riesgo, los signos de alarma y poner en marcha el diagnóstico y la intervención. Es importante la coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria y los servicios educativos y sociales”.

Es imprescindible que existan Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana sectorizados para identificar, orientar y apoyar desde la proximidad a los niños con problemas del desarrollo y a sus familias. La detección requiere el uso sistemático de instrumentos validados de cribado ante cualquier sospecha o preocupación por parte de la familia o del profesional. La valoración diagnóstica es un proceso más complejo que debe realizar el equipo del CDIAT.

Hoy en día es necesaria una intervención multidimensional que acierte a encajar la atención a las limitaciones funcionales del niño con el apoyo a su desarrollo personal y a la recuperación del proyecto familiar en su conjunto. Por ello, “debe basarse en los entornos habituales del niño y de la familia. Este tipo de intervenciones son de vital importancia si tenemos en cuenta que las secuelas de un problema del desarrollo pueden medirse en términos de retraso evolutivo en unas u otras áreas como, por ejemplo, autonomía, integración escolar, laboral u ocio”, apunta la Dra. Poch.

Para conseguir la intervención multidimensional, es preciso que todos los profesionales que trabajan con la primera infancia cuenten con una formación sólida en los conceptos básicos del desarrollo infantil.