Acceso a medicamentos huérfanos [COMUNICADO EURORDIS]

EDITORIAL
Acceso a medicamentos huérfanos: queremos políticas racionales y que manifiesten solidaridad

Queridos lectores / lectoras,
¡Basta! No deberíamos luchar para reivindicar un derecho que tenemos: el acceso a medicamentos. Nuestra lucha debe ser contra la enfermedad, la lucha del paciente, no una lucha contra la arbitrariedad que añade injusticia al sufrimiento.
¿Y entonces? ¿No es suficiente que la genética nos elija al azar? ¿O ser los huérfanos de la sanidad, marginales respecto al conocimiento médico y una minoría en los sistemas sanitarios y diseñados para un mayor número, teniendo que depender de la abnegación de médicos a menudo maravillosos y pioneros y de la heroica implicación de asociaciones militantes? ¿No es suficiente agitar a la opinión pública, animar a políticas de investigación y a promover reglamentos económicos que atraigan la inversión a nuestras enfermedades que a menudo son mercados muy pequeños?
No. ¡Deberíamos por fin dejar de reivindicar la igualdad en el acceso a los medicamentos! ¡Deberíamos dejarlo en medio de argumentos económicos sobre el precio de una vida!
¡Éste es el razonamiento de comerciantes desquiciados y de sepulteros que olvidan el valor de una vida! ¡No podemos seguir permitiendo que se diga que una ola de medicamentos huérfanos va a inundar el mercado y agotar los presupuestos sanitarios! No es cierto. No es nada cierto. Habrá unos 100 exclusivos medicamentos huérfanos en el mercado en un período de 10 años. Podemos probarlo. No permitiremos que Malthusianos caricaturen el efecto de reglamentos económicos para estimular y canalizar las inversiones farmacéuticas o ridiculice los argumentos éticos y políticos de los pacientes con respecto al acceso a innovaciones terapéuticas. Su cruzada se basa en falsas percepciones y datos erróneos que agravan las tensiones en la sociedad. Nuestros argumentos se basan en hechos realistas, racionales y en cifras y tienen como objetivo defender y reforzar la solidaridad.
Invitamos a los duden de estas cifras y análisis a reflejar en la reciente afirmación del filósofo André Comte-Sponville, miembro del Comité National d'Ethique de Francia 'Deberíamos tener cuidado con la demonización del capitalismo y sentimientos más sutiles.Karl Marx escribió "Es el lado malo el que produce el movimiento que crea la historia..." Pero hay movimiento. Tengamos un poco más de charla moral (sólo legítimo cuando es en primera persona) y un poco más de política. Hablemos menos de generosidad y un poco más de solidaridad. ¿Que las diferencia? La generosidad es desinteresada. La solidaridad nunca es desinteresada: es la convergencia de intereses. Por eso la generosidad es mejor desde el punto de vista moral. Y por eso la solidaridad es más efectiva a nivel social, económico e histórico.'
Yann Le Cam
Chief Executive Officer


EDITORIAL

Access to orphan medicines: we want policies that are rational and display solidarity
Dear Readers,

Enough! We should not have to fight to claim what we have a right to: access to medicines. Our struggle should be one with the disease, the patient's struggle, and not a fight against the arbitrary that adds injustice to suffering.
Well then? Is it not enough to be hit at random by genetics? Or to be the orphans of health, marginal as regards medical knowledge and a minority in health systems designed for the greatest number, having to rely on the self-abnegation of often marvellous, pioneering doctors and on the heroic involvement of militant associations? Is it not enough to stir up public opinion, to encourage research policies and to promote economic regulations to attract investment to our diseases that often form markets that are too small?
No. We should finally stop claiming equal access to medicines! We should give up in the face of economic arguments about the price of a life! This is the reasoning of unhinged shopkeepers and of gravediggers who forget the value of a life!
We can no longer let it be said that a wave of orphan medicines is going to flood onto the market and exhaust health budgets! This is not true. Not true at all. There will be some 100 exclusive orphan medicines on the market over a 10-year period. We can prove this. We shall not allow Malthusians to caricature the effect of economic regulations to stimulate and channel pharmaceutical investments or deride the ethical and political arguments of patients concerning access to therapeutic innovations. Their crusade is based on false perceptions and erroneous data and aggravates tensions in society. Our arguments are based on realistic, rational facts and figures and aimed at defending and strengthening solidarity.
We invite those who cast doubts on these figures and analyses to reflect on this recent statement by the philosopher André Comte-Sponville, member of the Comité National d'Ethique in France "We should beware of the demonisation of capitalism and finer feelings. Karl Marx wrote 'It is the bad side that produces the movement which makes history'. But there is movement. Let's have a little less moral talk (only legitimate when in the first person) and a little more politics. Let's talk a little less of generosity and a little more of solidarity. What is the difference between them? Generosity is disinterested. Solidarity is never disinterested - it is a convergence of interests. This why generosity is better from the moral point of view. And this is why solidarity is socially, economically and historically more effective."
Yann Le Cam
Chief Executive Officer