Estar afectado por una ER o ENF, enfermedad no frecuente, por lo general es padecerla desde el nacimiento o de muy corta edad, una enfermedad crónica, severa, progresiva, que va generando grados de Discapacidad, que puede ser, sensorial, motora, o intelectual, para la que no se suele disponer a corto plazo un tratamiento curativo, y de la que con demasiada frecuencia resulta difícil obtener información.Las ER, o, ENF, son diferentes,muy dispares a nivel de diagnóstico, asi tambien como de tratamiento, prevención o curación. Es diferente la gravedad de cada enfermedad en cuanto a su pronóstico y al tipo de discapacidad que provoca.
Las ER, o ENF, son una problemática muy compleja, y este hecho ha llevado al afectado y su familia a que se consideren un "COLECTIVO DESFAVORECIDO" a reivindicar ante la Sociedad, o Comunidad, ante la Instituciones, como sectores de Salud, Obras Sociales,Hospitales, etc, que se solucione sus necesidades, que se solucione sus demandas.
Hoy con la Sanción de la Ley 26.689 deEnfermedades Poco Frecuentes, se dá un gran paso en la Argentina, un gran avance para muchas Asociaciones, Fundaciones, Entidades y Grupos de Familias que han estado en un peregrinar de solicitudes de amparo, despojados de coberturas a medicaciones imposibles para el bolsillo de cualquier familia, y un sin fin de sucesos muy desafortunados.
Con esta ley se pone fin a la Exclusión, se pone un punto aparte. Ahora con esta ley se dice Bienvenidos a la Inclusión en Sociedad de todos los pacientes crónicos.
Tenemos sabido que la tarea es ardua, que recien comienza, y nos falta mucho camino por recorrer, si, lo recorreremos y cada paso estaremos seguros de que hacemos lo correcto, firmes y con pasos fuertes, porque la fuerza está en ese niño, ese adolescente, ese adulto y ese abuelo que se llena de felicidad porque no se vará desamparado, no se verá abandonado....Se verá con orgullo de estar en medio de todos, ser partícipe de todas las cosas como todos los demas, algo que es más que suficiente para darnos el ánimo y seguir en la lucha.
Les mando un abrazo fraternal a Any Roriguez de la Asociación de Histositósis, a la Fundación FOP, a Moira Liljesthröm, y a TODAS las Asociaciones y Fundaciones, que con constancia se ha hecho posible este logro Histórico de Argentina en la temática de Salud.
Atte. Marcela Viarengo.
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MARCELA A. VIARENGO.
Presidente de "AMIGAM"
Asociación Miastenia Gravis
Apóstoles Misiones.
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