Análisis del perfil de la persona que llama a la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras

Análisis del perfil de la persona que llama a la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
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¿Quién llama a las líneas de ayuda de la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras?

La Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras (ENRDHLs) es una iniciativa de EURORDIS que tiene por objeto aumentar la cantidad y calidad de los servicios de información de las enfermedades raras. Y esto lo hace compartiendo herramientas técnicas y recursos de información entre los miembros. Una de las acciones de la red, que requiere la participación de todos los miembros una vez al año, es el Análisis de la Persona que llama (CPA, siglas en inglés). Este año han participado cuatro nuevos servicios de información, de Rumania, Portugal, Bélgica e Italia.

¿Qué es el Análisis del Perfil de la Persona que llama?

El Análisis del Perfil de la persona que llama consiste en recoger ciertos datos básicos de todas las líneas de ayuda miembros durante un período predefinido y centralizar los datos a nivel europeo. Dependiendo de la calidad de los datos recibidos, los coordinadores de la red pueden así hacer informes a nivel europeo basados en los análisis de las llamadas a las líneas de ayuda. Este análisis varía desde una proporción muy básica de varones y hembras que utilizan el servicio a modelos predictivos más avanzados que muestran nuevas tendencias de las necesidades de los pacientes de enfermedades raras en Europa. Los datos también ayudan a convencer a quienes toman las decisiones sobre el valor añadido de los servicios de las líneas de ayuda y de la red en conjunto.

Es el tercer año que ENRDHLs lleva a cabo este tipo de análisis. Ocho líneas de ayuda participaron este año, entre las que se encuentran:
Francia- Maladie Rare InfoService, Francia- AFM, España- Feder, Bélgica- Radiorg, Portugal- Rarissimas, Rumania- Information Center for Rare Genetic Diseases, Dinamarca- CSH, Italia- Uniamo.

Durante un mes se recoge cierta información básica, como la ‘Clase de la persona que llama’, ‘Motivo de la llamada’ y ‘Respuesta dada’ que se centralizada en EURORDIS.

Este año las consultas combinadas, durante el mes de noviembre, de todos los participantes representaron 1128 preguntas, que recogieron 25 líneas de ayuda.





El informe resumen del CPA muestra las razones principales que empujan a las personas a utilizar los servicios. Claramente, la principal necesidad de las personas que llaman es la información sobre la enfermedad. Junto con la asistencia social y la orientación, éstas son las tres razones más importantes para contactar con el servicio. “Este tipo de información puede resultar muy útil cuando se ‘empieza’ una línea de ayuda a la hora de decidir qué tipo de servicio se va a dar,” explica Shane Lynam, Coordinador de Política Sanitaria de EURORDIS. “¿Quieren, por ejemplo, dar un servicio orientado más hacia la información médica y contratar a un profesional sanitario especializado o les preocupan más las cuestiones sociales? Cuando se toman este tipo de decisiones es conveniente saber las necesidades de las personas que llaman y dependiendo de las que sean, adaptar el proyecto.”

Los pacientes representan sólo la mitad de las consultas recibidas en los servicios, la otra mitad son o bien de amigos, familiares o de profesionales sanitarios.

El informe también muestra que aunque la comunicación electrónica (el 22% de las preguntas) está llegando al nivel de los contactos telefónicos (el 33% de las preguntas), el método más popular sigue siendo la comunicación oral. Esta recurrente tendencia muestra que los servicios vía correo electrónico y telefónico son complementarios. El 86% de los pacientes que llaman a servicios de líneas de ayuda europeas son mujeres. Esto parece indicar que las mujeres suelen tomar la iniciativa a la hora de buscar información sobre la enfermedad de su ser querido.

Después del análisis del grupo, todas las líneas de ayuda participantes reciben un informe referente a la calidad de los datos del perfil de la persona que llama y los cambios que hay que hacer para facilitar la normalización de los datos.

“Al participar este año en el Análisis del Perfil de la Persona que llama nos vimos obligados a pensar sobre el tipo de información de llamada que incluimos en nuestra base de datos en Radiorg,” comenta Lut De Baere, Presidenta de la Alianza Belga de Enfermedades Raras y línea de ayuda RadiOrg [http://www.radiorg.be/]. “Sobre la base del Informe CPA que recibimos, ya estamos haciendo cambios en la información que anotamos respecto cada consulta que recibimos, por ejemplo, hemos empezado a anotar el ‘código’1 de la enfermedad cada vez que incluimos el nombre de una enfermedad. Este tipo de observaciones serán de utilidad cuando hagamos la descripción del proyecto para un futuro proyecto de línea de ayuda.”



La solicitud vía web de EURORDIS de una línea de ayuda, denominada Rapsodyonline, ha sido diseñada para que los informes del grupo puedan hacerse de una manera más sistemática. Las líneas de ayuda exportarán sus datos a la base de datos de la red, donde se recogen, y los informes de actividad de la red se crean de forma automática. Como cada vez hay más servicios que utilizan la herramienta Rapsodyonline [http://www.rapsodyonline.eu/], los datos se harán más sólidos y los resultados tendrán incluso más peso. Los informes pueden ajustarse de manera que reflejen las necesidades de las distintas partes interesadas.

Este tipo de análisis puede ser utilizado por los coordinadores de la red para luchar por el desarrollo y financiación de servicios nacionales de líneas de ayuda. Mostrando el promedio de llamadas que son grabadas por cada persona que responde, es posible presentar datos concretos sobre qué necesidades deben ser financiadas. Esta información puede ser fundamental en el caso de que un posible patrocinador no tenga una idea clara de lo que implica un servicio de línea de ayuda.

Todos los miembros de la red acudirán a la reunión de ENRDHL el día 13 de mayo, donde entre otros asuntos, se debatirá sobre el próximo Análisis del Perfil de la Persona que llama. La reunión, que es una reunión satélite de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras de Cracovia los días 13-15 de mayo 2010, servirá para que los participantes conozcan otras formas de trabajo y para debatir sobre las orientaciones futuras de la red para una mejor calidad de los servicios de información proporcionados.

Para participar en el próximo CPA o apuntarse en el Taller, por favor contactar con: shane.lynam@eurordis.org.

Para más información:
Resumen del Perfil de la persona que llama 2009
http://stars.eurordis.org/publication/caller-profile-analysis-summary-2009

Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras – Manual de Solicitud de Afiliación
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/feb-2010/annexes/ENRDHLS_Network_Application_handbook.pdf

Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras – Formulario de Solicitud de Afiliación
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/feb-2010/annexes/ENRDHLs_Application_form.pdf

Hoja Informativa de las Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
http://www.eurordis.org/publication/national-help-lines-rare-diseases

Hoja Informativa sobre la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
http://www.eurordis.org/publication/european-network-rare-disease-help-lines

1Orphanet [http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php] es una base de datos europea de información sobre enfermedades raras. A cada enfermedad rara se le proporciona un código que corresponde con la 10ª clasificación internacional de enfermedades establecida por la OMS (disponible allí).

Este artículo apareció previamente en el número de abril de 2010 de nuestro boletín de noticias

Autor: Shane Lynam & Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
http://www.eurordis.org/node/1100




The 2009 Caller Profile Analysis of the European Network of Rare Disease Help Lines
NEWS

Who is calling the Help Lines of the European Network of Rare Disease Helplines?

The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) is a EURORDIS initiative that aims to increase the quantity and quality of rare disease information services. It does this by sharing technical tools and information resources amongst its members. One of the network actions that all members are requested to take part in on an annual basis is the Caller Profile Analysis (CPA). This year, four new European information services, from Romania, Portugal, Belgium and Italy, contributed to the exercise.

What is Caller Profile Analysis?

The Caller Profile Analysis consists in collecting certain basic items of call data from all member help lines during a predefined period and centralising the data at European level. Depending on the quality of the data received, the network coordinators can then make European-wide reports based on the analysis of the calls that help lines are receiving. This analysis can range from the very basic proportion of males to females using the service to more advanced predictive models showing emerging trends in rare disease patient needs across Europe. The data can also assist in convincing decision makers of the added value of help line services and the network as a whole.

This is the third year that this type of analysis is being conducted by the ENRDHLs. A record of eight help lines participated in this year’s exercise, these included:
France- Maladie Rare InfoService, France- AFM, Spain- Feder, Belgium- Radiorg, Portugal- Rarissimas, Romania- Information Center for Rare Genetic Diseases, Denmark- CSH, Italy- Uniamo.

Basic call information items such as ‘Category of caller’, ‘Purpose of call’ and ‘Answer provided’ are collected systematically for a month and centralised at EURORDIS.

This year the combined queries, for the month of November, of all the participants, represented 1128 queries, managed by 25 help line respondents.

The CPA summary report shows the principal reasons people are using the services. Clearly information on disease is at the forefront of callers’ needs. Along with social care and signposting these are the three most important reasons for contacting the service. “This sort of information can be very useful for ‘start up’ help lines when deciding what kind of service to provide,” explains Shane Lynam, Health Policy Coordinator at EURORDIS. “Would they, for example, like to provide a service that is orientated more towards medical information and hire a specialised medical professional or are they more concerned with social questions. When making these decisions it is useful to know the needs of callers and then adjust their project accordingly.”

The patients themselves only account for half of the queries received by the services, the other fifty percent of the queries are either friends, family members or medical professionals. The report also shows that although electronic communication (22% percent of queries) is catching up with phone contact (33% of queries), oral communication remains the more popular method. This reoccurring trend shows that email and phone services are complementary. 86% of the people calling European help lines services are female. This may suggest that women are more likely to take the first step in finding information about their loved one’s disease.

After the group analysis all participating help lines receive a report regarding the quality of their caller profile data and what changes need to be made in order to make it easier to normalise their data.

“By participating in the Caller Profile Analysis this year we were obliged to think about the type of call information we include in our database at Radiorg,” says Lut De Baere, President of the Belgian Rare Disease Alliance and help line RadiOrg. “On the basis of the CPA Report we received, we are already making changes to the information we note regarding each query we receive, for example we have started to note the ‘orpha code’1 every time we include a disease name. This sort of feedback will be useful when we are outlining the project description for our upcoming help line project.”

The EURORDIS’ web application for help lines, called Rapsodyonline, has been designed so that the group reports can be done in a more systematic way. The help lines will export their data to the network database where it will be pooled and network activity reports can be created automatically. As more and more services start using the Rapsodyonline tool the data will become robust and the results will be even more compelling. The reports can be adjusted to reflect the needs of different stakeholders.

In terms of advocacy, this type of analysis can be used by the network coordinators to argue for the development and funding of national help line services. By showing the average number of calls being recorded by each respondent, it is possible to present concrete data on what needs to be funded. This information can be essential in a situation where a potential funder may not have a complete understanding of what a help line service involves.

All members of the network will attend the ENRDHLs’ meeting on 13 May this year, where amongst other items, the next Caller Profile Analysis will be discussed. The network meeting which is a satellite to the European Conference on Rare Diseases in Krakow on 13-15 May 2010, will serve as an opportunity for participants to get to better know each other’s way of working and to discuss the future orientations of the network for better quality of information services provided.

To take part in the next CPA or register for the Workshop, please contact: shane.lynam@eurordis.org.

For more information:
Caller Profile Analysis Summary 2009
European Network for Rare Disease Help Lines – Membership Application Handbook
European Network for Rare Disease Help Lines – Membership Application Form
Fact Sheet on Rare Disease Help Lines
Fact Sheet on the European Network for Rare Disease Help Lines

1Orphanet is a European database of information on rare diseases. Each rare disease is given an orphan code number corresponding to the 10th international classification of diseases established by the WHO (where available).

This article was first published in the April 2010 issue of the EURORDIS newsletter.

Author: Shane Lynam & Paloma Tejada
Photo credits: © EURORDIS
http://www.eurordis.org/content/2009-caller-profile-analysis-european-network-rare-disease-help-lines